sábado, 30 de junho de 2018

Autismo | orgulho em ser autista?

DIA DO ORGULHO DE SER AUTISTA!
Existem coisas que não entendo..
 Jamais terei orgulho do autismo. Se pudesse escolher jamais quereria conhecê-lo quanto mais viver com ele. Sou orgulhosa de todas as conquistas do João, de todas as barreiras que consegue derrubar ou saltar por cima. Mas orgulhosa que ele seja autista?

É um cego orgulhoso por não ver? ...

UPDATE

... e continuo sem entender e não concordo. A minha energia está focada noutra direção que não o orgulho ou a cor do símbolo 💙

Quando digo que gostaria que o meu filho não tivesse autismo, não quero dizer que gostaria que  ele não existisse. Estou
 em total desacordo. Autismo não é somente um jeito de ser como este autor escreve. Seria maravilhoso se assim fosse. Pois concordo que estas crianças, que crescem e tornam-se adultos, e nós envelhecemos e morremos, e o meu coração fica apertadíssimo só de pensar “como vai ser?” - são seres humanos ÚNICOS, fantásticos, inocentes e do mais leal que existe, mas o autismo não é só personalidade. Vem atrás de si  imensas perturbações, nomeadamente no desenvolvimento, e não estou focada no social ou até na linguagem. É também no cognitivo. não estou a falar das etapas de desenvolvimento, em que habitualmente começam a ler aos 6 anos mas o autista começa aos  12! Existe quem nunca chegue a ler, existe quem nunca chegue a falar, existe quem nunca seja possível ser INDEPENDENTE.
Temos de ser conscientes que o autismo não é só Asperger, um autismo de funcionamento que afeta maioritariamente as capacidades de comunicação e relacionamento e não o cognitivo estando dentro do espetro do autismo mas  das formas mais ligeiras deste grupo de perturbações.
E se autismo fosse só isto poderia concordar com tudo o que já foi dito e escrito. Mas o Autismo não é aquela coisa “bonita” que estão a tentar pintar. Isto não é moda e muito fixe! Não sendo Asperger , tudo é muito diferente. Não podemos colocar tudo na mesma balança!

Quando digo que gostaria que o meu filho não tivesse autismo, não estou a dizer que queria que não existisse e tivesse outra criança no seu lugar. - ridículo! Para estes casos funcionais, poderá ser assim, mas existem crianças, que pelas suas características o seu futuro poderá ser  enroscar tampas. Pois é um movimento repetitivo e é o melhor do mundo a fazê-lo! Lamento, não é o meu sonho os meus filhos serem doutores, mas não desejo que o futuro do meu filho seja esse, não porque possa ser desprestigiante, mas porque sei, que é o seu diagnóstico que  não lhe permite conseguir mais.
Não lamento porque não é possível ter um relacionamento normal com ele. O relacionamento que tenho com ele como mãe e filho são ÚNICOS.

Mas orgulho no autismo que pode levar o meu filho a nunca falar, a ter de ser um cidadão protegido pelo Estado, a ter de viver toda a sua vida com um tutor, ter de ir para uma escola especial e precisar de cuidados e supervisão a tempo integral - como posso ter orgulho neste diagnóstico?

Reforço: é um cego orgulhoso por não ver, pois assim os seus outros sentidos sensoriais aumentaram e permite-lhe viver e sentir de forma diferente a sua vida?  

Se fosse possível ser Autista, sem todas estas “dores” e fosse só uma maneira de ser, seria a primeira a tatuar no meu corpo “tenho orgulho no autismo”... mas como isto não é como nos filmes ...
continuo a orgulhar-me no meu filho, lutar com ele com todas as minhas forças , estar ao seu lado até morrer (e desejar que alguém tome o meu lugar com o mesmo amor por ele)” mas se ser autista implica que não consegue ser INDEPENDENTE, não, não tenho orgulho nele (autismo), TENHO ORGULHO NO MEU FILHO, por tudo aquilo que tem sido capaz de conquistar 💙