Mensagem: Pai do João

Talvez não seja correcto aquilo vou fazer, vou escrever, vou desabafar, mas na verdade, é o ponto de partida dos nossos problemas! Já não sei mais como sensibilizar o pai do João para o seu problema!

Sabe da existência deste blog, mas nem se dá ao trabalho de ler para se ir mantendo informado do que tem acontecido com ele, simplesmente porque são apenas desabafos meus... nem aproveitando pelo menos os jogos que disponibilizo para download e fazer com o João.

Quando será que o pai do João vai olhar para ele e perceber os direitos que o João tem de ser feliz? Mesmo que isso implique sacrificios, luta... ele não pediu para nascer doente...

Pai do João, o João sofre momentos de crise quando é submetido a alterações de rotinas, sem a respectiva prévia comunicação!
Pai do João, o João tem de ser informado para todo o tipo de alterações no seu dia-a-dia!

Pai do João, tens de perceber como as alterações de rotinas, introdução de elementos novos no seu ambiente, leva-o a ter uma crise e agredir tudo e todos os que se encontram à sua volta!
Pai do João, o João é um menino especial! Não é deficiente, mas sim uma criança doente.

Pai do João, embora a nossa familia esteja destruturada, isso não pode afectar de forma alguma o João. Ele tem de ser protegido disso! O primeiro passo é a aceitação da doença.
Pai do João, só com tratamento, atenção, paciência e principalmente muito amor, é que o João pode e conseguirá ser inserido na sociedade em que vivemos!
Pai do João, com muito trabalho de toda a equipa em volta do João, ele neste momento aceita o toque, aceita o TEU toque e o teu colo, olha-nos nos olhos, tem noção do perigo!
Pai do João, mesmo com os tratamentos por vezes continua a apresentar quadros de crises... mas se sabemos que podemos evitar! Porque não o fazer?
Pai do João, conseguindo evitar uma crise, evitamos a sua auto-agressão e a agressão a quem está próximo dele. Porquê não evitar essa angústia e tristeza no João?
Pai do João, todo o desenvolvimento intelectual do João está dependente de todos os estímulos que recebe! Pai do João, o amor pelos meninos é de igual forma, mas tens de conseguir admitir que com o João os cuidados são maiores!
Pai do João, a expectativa de vida do João é a mesma de qualquer outro individuo, como tal, é provavél morrermos antes dele. É necessário organização para garantir o futuro do João.
Pai do João, não tens como não aceitar. Também é teu filho e depende também de ti.

Pai do João, o João precisa de toda a equipa multidisciplinar de volta dele, para que não perca a consciência do "eu" que já conseguiu adquirir, e poder conseguir construir a sua identidade. É preciso ajudá-lo a estabelecer vínculo, a reconhecer o outro, melhorar a sua qualidade de vida e de quem vive à volta dele!
Pai do João, na ausência do tratamento, o João tem crises frequentes.

Pai do João, o João tem uma doença grave e para toda a vida.

Pai do João, o João pode ter uma vida independente, mas não pode ser abandonado.

Pai do João, o sucesso passa pela dedicação, interessa, carinho e acima de tudo vontade.

Pai do João, o João é muito ligado aos seus objectos e ao espaço onde vive.

Pai do João, todo a aprendizagem de comportamento social é conseguido através dos tratamentos, das terapias, e para além de ter que se começar o mais cedo possivel, jamais devem ser interrompidas e devem ser sempre seguidas pelas mesmas profissionais!
Pai do João, o João é muito sensivel a determinadas situações, em que muitas vezes o próprio contacto fisico e determinados sons, transformam-se em tortura. Até um perfume! Até mudar um móvel pode desencadear uma crise.
Pai do João, um ambiente tranquilo facilita e tranquiliza o João...

Isto não é uma novela...

É a realidade do João...

Noticias: História menino autista

Reconheço que por vezes me sinto uma "louca" sempre à procura de respostas,de soluções, justificações... Mas não posso, não consigo, nem quero ficarparada... Preciso de sentir que não sou a única, preciso de sentir queexistem mais pessoas com a mesma luta e que um dia teremos uma soluçãodefinitiva, porque na verdade estas crianças são surpreendentes e acreditoque com a evolução da ciência, o interessa cada vez maior da sociedade ementender estas crianças e ajudar... Sairemos vencedores desta batalha!

É surpreendente esta história!

"Um menino autista de 9 anos assumiu o volante de um carro a 112 km/horadepois que sua mãe desmaiou enquanto guiava o automóvel na estrada A38,próximo de Plymouth, no sul da Inglaterra. Jonathan Anderson, que sofre deSíndrome de Asperger, um tipo de autismo, guiou o carro com uma das mãos epuxou o freio de mão para parar o veículo.O carro bateu em uma árvore e Anderson acendeu as luzes de alerta paraaguardar por socorro. A notícia ganhou destaque nos principais jornaisbritânicos desta quinta-feira.A mãe, Marion, declarou ao jornal Daily Mail que o menino é como um pequenosuper-herói. Segundo ela, a última coisa de que se lembra é estar dirigindo,levando Jonathan para escola. Eu devo ter desmaiado porque depois disso, sóme lembro dos paramédicos me imobilizando, afirmou.Segundo os jornais, os médicos acreditam que Marion desmaiou pois sofre dehipotiroidismo, que pode causar problemas respiratórios. Mãe e filho nãosofreram ferimentos no acidente, afirmam os jornais.CoragemEm uma entrevista ao The Times o paramédico Pete Holden, que estava naequipe de socorro, disse que ficou impressionado com a coragem de Jonathan.Deve ter sido uma experiência assustadora, mas seu raciocínio rápido evitouum acidente muito pior, disse.O menino confessou que sentiu medo durante a experiência. Nunca tinhadirigido um carro antes, disse. Jonathan Anderson irá receber um certificadode coragem dos serviços de emergência do sudoeste da Inglaterra."

fonte: http://www.casadaesperanca.org/

CHORO

Quando eu era pequena, costumava chorar em frente ao espelho. Chorava, fazia caras e bocas, como se estivesse a representar e fosse a actriz principal. Mas o meu choro era verdadeiro! As caretas eram apenas acessórios.

Neste momento o João chora em frente ao espelho. Muitas vezes encontro-o sentado, de joelhos, de pé... mas em frente a um espelho a chorar.


Mas será que o reflexo que ele vê no espelho é ele? Será que ele olha para o espelho e simplesmente está a ver-me, e olha-me com compaixão, como uma mãe que quer ser boa, ideal, perfeita. Será que ele olha para o espelho e procura em fantasia a sua mãe ideal? - ou simplesmente olha para o espelho e chora pela consciência da sua dor?
Isto tem acontecido muitas vezes antes da ultima crise que o João teve. Tenho a sensação que não estive atenta aos sinais que ele me estava a dar...

Geralmente uma criança quando chora é porque se sente frustada, precisa de mostrar que algo não está bem... o choro de uma criança nunca é simples ou despropositado.

O seu comportamento é inflexivel e cheio de rotinas... vamos sempre pelo mesmo caminho para a escola. Não podemos fugir muito à hora de deitar e alimentar. As mudanças de ambiente costumam resultar em episódios de agitação e/ou agressividade. Por vezes, até mudanças minimas causam agitações mais severas do que por vezes mudanças maiores.

Não imaginam como o João ficou radiante de felicidade quando encontrei o seu spiderman. Não aquele que estavm nas caixas guardados, que são quase iguais, até são do mesmo tamanho... era aquele com que ele tinha adormecido...
Em desespero ao final do dia, decidi revirar a cama toda... estava debaixo do colchão...

Já sei, mais ou menos, o que foi alterado na rotina do João. Infelizmente não fui informada a tempo de poder evitar a chegarmos a este ponto e me aperceber que o João estava a pedir-me ajuda... Já percebi o que está a incomodar o João. Mas não sei como vou conseguir ajudá-lo.

Terei de falar com a A. e a R. Perceber quais as melhores formas de abordar o assunto com o João e ajudá-lo a aceitar essa mudança para a rotina dele.

Neste momento está instável, é uma bomba relógio.

É preciso estar sempre atento a tudo, para antecipar algo que possa provocar uma crise...

Sinto-me de novo... impotente!

Ele voltou para dentro da sua concha... para o seu próprio mundo...

ENFRENTANDO O AUTISMO: A CRIANÇA AUTISTA, SEUS PAIS

Sinopse:

Inclui carta de direitos do autista e indicações de locais de acolhimento no Brasil.
A criança autista não quer ou não pode se comunicar? Marie Dominique Amy, com mais de 20 anos de experiência no tratamento dessas crianças, defende com veemência o caráter multidisciplinar da doença e a necessidade de ação conjunta no seu enfrentamento. Amy destaca a importância dos pais na dura tarefa de perceber e estimular os pequenos progressos da criança autista, permitindo que o desespero e a descrença dêem lugar a uma nova perspectiva de esperança.
Após um breve balanço histórico do autismo, a autora descreve em detalhes o comovente percurso do menino François, que foi do isolamento autístico ao despertar da palavra e ao relacionamento com o mundo exterior.

...

Gostei de ler e recomendo...

Crise reincidente

Hoje está a ser um dia dificil... muito dificil.

Logo pela manhã o João teve uma crise. Tudo porque dormiu com um pequeno boneco homem aranha e de manhã não o encontrou.
Começou por uma pequena birra... mas controlável... até que ele começou a perder o controlo sobre ele próprio... e aí sim... começou uma crise...
Desde o sair de casa, o descer as escadas... tive que o colocar na cadeirinha com o cinto de segurança no máximo. Habitualmente de manhã costumamos ficar à espera do autocarro todos à frente...
Fiquei triste... nada do que habitualmente o anima de manhã estava a resultar... era o pequeno boneco... faltava aquela peça!
Assim foi o caminho todo para a escola... e assim ficou na escola. Toda a sua agressividade começou a ser dispersada para quem estava à sua volta... Não conseguia ouvir mais nada... apenas se fechou no mundo dele e na peça que que faltava - o boneco spiderman pequenino...
Vim embora, deixando apenas a recomendação para ter cuidado com a agressividade dele para com os outros meninos.
Já liguei para a escola, e efectivamente ainda esteve em crise durante mais alguns minutos. Quando a E. - a educadora - chegou, já a situação estava mais controlada. E até já tinha comido o seu iogurte da manhã. Já estava estável e a interagir com os outros meninos.
Se de repente fiquei aliviviada com a informação, por outro lado, estou com o coração apertado, porque eu acreditei mesmo que nunca mais viveria estes episódios de crise. Pensei que tinham passado... pensei efectivamente que pertenciam ao passado. Ele tem tido birras e não crises! Hoje foi evidente... foi uma pequena crise. A seguir a estas vêem as outras... é um ciclo...
Durante o dia, eu e a educadora vamos estar mais atentas ao seu comportamento, de forma a que se consiga evitar...
No entanto o meu coração está apertado...

Estou com o coração apertado pelo passado, pelo presente e pelo futuro...

As crianças precisam de pais perfeitos? by Júlia Serrão

Ao ler a Máxima de Março 2008, deparei-me com a abordagem deste assunto:
As crianças precisam de pais perfeitos? by Júlia Serrão.

Sei que não é um assunto habitualmente abordado aqui - autismo - mas são pensamentos, ideias, dores, incertezas que passam pela cabeça de todos nós.

É inevitável não partilhar isto convosco...

Como mãe procuro dar-lhes educação mas também conseguir proporcionar-lhes bem estar e conforto. Quero a felicidade dos meus filhos acima de tudo, e contribuir de uma forma activa. Reconheço que aspiro a ser uma mãe perfeita independentemente do que isso signica para mim.

Coloca-se a questão:
"... as crianças precisam mesmo de pais perfeitos?"

Não existem filhos perfeitos, não existem pais perfeitos, " e nem as crianças precisam de pais perfeitos. O que elas precisam é de pais naturais, pais atentos e pais contentores das suas angustias." Nem sempre consigo não transmitir essa angústia, esses receios as dúvidas, mas quando o faço tento fazê-lo de uma forma o mais natural possivel!

"Não há pais super-homens nem mães super-mulheres, o que existe são homens e mulheres a aprender a ser pais, todos os dias.
O melhor pai - e a melhor mãe - é aquele que ama sem limites e limita por amor. Um bom pai dá oportunidade. E um pai excelente nunca desiste."

Mas a verdade, é que para mim, ser uma boa mãe, por exemplo, no campo dos afectos, é proteger as minhas crianças a todo o custo do mal, das dificuldades e até da tristeza.

Mas diz o artigo: "... não esquecer o direito da criança a passar por tudo isso, também como forma de fortalecer-se. ...
... Os bons pais são aqueles que não percorrem o caminho pelo filho, mas que indicam o caminho a percorrer, pois ajudam a separação a autonomia."

Diz ainda o artigo:
"...os pais correm o risco de não amar os filhos ao sobreprotegê-los (...) Se não a deixarmos experimentar, fazer as suas próprias experiências, se não soubermos largar-lhe a mão, ela jamais saberá caminhar sózinha"

É preciso abandonar a ideia de que o nosso papel é evitar que os nossos filhos sintam angústias, tristeza e desânimo, "lembrando que é importante que a criança viva estes momentos da melhor forma que sabe..."

Diz ainda:
"Para crescermos saudáveis temos de aprender a ter resistência à frustação, e quanto maior esta for também maior é a força do ego..."

Isto para concluir:
"...se nos formos habituando a lidar com as dúvidas e dificuldades e com as especificidades de cada um desses estágios de vida, conseguimos alcançar a maturidade! (...) é preciso prepará-los para saber lidar com os conflitos. Os conflitos são saudáveis, fazem crescer, pois obrigam a encontrar estratégias para ultrapassar os problemas e arranjar soluções."

"(...) os bons pais e as boas mães são aqueles que não se cansam de dizer aos filhos: - Tu és capaz, é dificil, tens dificuldades mas tu vais VENCER!"

"As crianças tendem a crescer através do modelo. Não fazer aquilo que os pais lhes dizem para fazer, mas aquilo que vêem os pais fazerem."

Não me sinto aliviada ao ler este artigo, também não me parece que seja esse o objectivo.
Mas se por um lado consigo entender a ideia que é transmitida e até posso concordar com algumas delas... até que ponto EU, MÃE, neste caso sou só eu, consigo gerir e ser racional o suficientemente para colocar isto em prática?

A verdade é que não amo menos os meus filhos por não conseguir seguir estas regras...
Reconheço os meus erros, quero ser a super mulher, e muitas vezes defronto-me com as minhas limitações, o que me deixam frustada... mas acima de tudo:
AMO os meus filhos.

FILME: APPDA (Autismo)

Não podia deixar de partilhar este pequeno video.
Para além de alertar para a questão que muitas vezes a "olho nú" não é visivel, alerta:
ELE EXISTE! Não podemos ignorar, não podemos esquecer, não podemos colocar rótulos... temos de particpar para melhorar!

NEW: Jogo das Cores

Encontra-se um novo jogo didáctico disponivel.
Desta vez dedicado às cores, com muitas pistas, alguns sons... mas nada como ir ver e ler as regras com os respectivos objectivos... e acima de tudo experimentar!
Espero que seja do vosso agrado, e acima de tudo útil!

História de Pestinhas - Traquinices

Está na hora de ir dormir! Meninos! Amanhã é dia de escola! Cada um na sua caminha, vamos lá embora!

Rotina diária. Sempre à mesma hora, sempre com o mesmo discurso ;o)

Aproveitei e fui mais cedo para a cama.
Todos os acontecimentos que estão a acontecer à nossa volta estão a destabilizar todo o nosso bem estar. Eu, reconheço que estou a ficar afectada psicológicamente. Não é fácil ter de tomar decisões que mexem com o bem estar dos nossos filhos, porque um pai ausente e despreocupado, decidiu que a vida não são só filhos. Ele também tem direito a ter a sua qualidade de vida... e tem toda a razão... mas é dificil aceitar essa decisão, quando isso implica tirar das crianças e alterar toda a sua estabilidade, desde mudança de escola à paragem das terapias...

Mas não foi para este desabafo que aqui estou a escrever.
No meio destas dificuldades, acontecem coisas engraçadas, que me abrem os olhos e me mostram como vale a pena lutar por eles. Porque na verdade, eles merecem tudo e estão acima de qualquer necessidade minha...

Estavam eles deitadinhos, cada um na sua cama...
Aproveitei e desliguei as luzes do meu quarto, deixando apenas a televisão ligada.
Era o meu momento...

Por instantes devo ter adormecido... e acordei com um burburinho... e vi uma luz acesa...
O menino João estava deitado na cama do irmão, bem juntinhos e a conversarem sabe-se lá o quê! O meu espanto foi de tal ordem, que não consegui ficar parada a tentar ouvir do que falavam... surpreendi-os! Ficaram com os olhos muito esbugalhados, como que:
- Fomos apanhados!

Mandei o João para a caminha dele, sempre a fazer um esforço enorme para não me rir!
Implorou que queria dormir na cama com o irmão.
Acabei por ceder, pois é muito importante para mim que eles consigam criar laços de familia e amizade.

Estava cansada... acabei por ir para a minha cama, desliguei as luzes e a televisão.
Mais tarde, voltei a acordar... outra vez com um burburinho... e mais luzes acesas!

Levantei-me e surpreendi-os!
Mais uma vez foram apanhados!
Nem sabem como, pois deram-se ao trabalho de esperar que eu adormecesse! Ahahahah
Estavam então os meninos sentados na cama, a jogar um jogo!
Tinham montado a árvore em que o objectivo é pendurar o maior numero de macacos sem que caiam. Mas tiveram o cuidado de jogar a falar baixinho!

Mais uma vez avisei que não valia a pena enganarem-me porque eu tenho um dedo pequenino que adivinha tudo!
... e eles já acreditavam... mais do que nunca, passaram mesmo a ter a certeza!

Lá ficou finalmente tudo calmo.
Deixei o Joaozinho dormir junto do irmão, mas com a condição de que desta era para dormir mesmo!

... e assim foi!
Para mim, como mãe, foi o delirio total! Contar a todos o que os pestinhas tinham aprontado!

E no dia seguinte já estavam a combinar de novo:
- Vamos voltar a fazer aquilo?
E o João com toda a consciência da "maldade" só dizia, sim, sim, sim!

Orgulhosa... reconheço... o meu menino... estou tão orgulhosa dele!
Sei que tenho de me "impor ao respeito", assim como a atitude mais correcta é zangar-me... mas no fundo, sei que isto faz parte de uma relação saudável entre irmãos... e que se não existisse evolução no João isto nunca seria possivel de acontecer - de eu assistir!

Embora contraditória, sinto-me orgulhosa, contente e feliz por ter oportunidade de viver estas traquinices.

Quando saí do quarto sinto-me a mãe mais feliz e e orgulhosa! :o)

2008 - Novo Ano

São muitos os desejos para o ano novo...

Mas não vou deixar que seja o destino ou o acaso a proporcioná-los, mas sim a minha perseverança, o meu esforço e o meu empenho. É isso que faz toda a diferença em tudo o que fazemos na vida.

Fico feliz e contente porque tudo o que alcancei o devo essencialmente a mim, à minha energia interior... embora às vezes ande desorientada à procura dela...

... mas nunca esquecendo da equipa FANTÁSTICA que se encontra à volta do João. Não existe número de obrigados suficientes para todo o carinho, atenção e dedicação...

Muitas vezes dou comigo a perguntar: Sou feliz? Tem dias que sim, tem dias que nem tanto... mas... Seja qual for a resposta, a felicidade está nas nossas mãos e por isso temos de arregaçar as mangas e mãos à obra.
Ficar parada, a achar que existe um destino traçado, isso não é a solução!

E orgulho-me... orgulho-me por ter batalhado, lutado... e aos poucos vou concretizando os objectivos traçados. Objectivos traçados para mim e para a minha familia... e o meu orgulho é fruto do meu trabalho, do meu empenho, da minha dedicação e da força das pessoas que me rodeiam.

Adorava poder pegar em todos os meus pequenos momentos em que sinto que atingi a felicidade máxima e juntá-los todos!

Mas tenho uma certeza... quero manter todos os meus principios... não suporto a falta de civismo, a hipocrisia e o cinismo.
Quero estar rodeada de pessoas transparentes e honestas.

Não perdi a esperança de voltar a ser mãe. É uma necessidade.
Ontem numa reunião com a Educadora de ensino Especial do João, a R., ela disse-me:
- Tem de se preparar para um dia ser só mãe.

Eu já disse isto anteriormente. Eu já perdi a referência de ser só mãe.... Já não sei o que isso é...
Não me peçam isso... não sei o que é... nem sei se quero...