Não se sofre de Asperger… sofre-se das outras pessoas…

Não se sofre de Asperger… sofre-se das outras pessoas…

História de um surfista talentoso que por acaso tem… Asperger…

Já amaram alguma coisa ao ponto de se tornar aquilo que vives?
Conheçam Clay Marzo cuja a paixão pelo surf é tão pura que tudo desafia. Uma história também que mostra um a sua consciencialização da sua vida e da sua mente e como chega a entender os dons e os desafios de viver com Asperger.

A dada altura no vídeo há um médico que diz…
“You don’t suffer from Asperger… you suffer from other people…”
Não se sofre de Asperger… sofre-se das outras pessoas…

https://www.youtube.com/watch?v=ZXjNdTVNpMc

Férias 2016 | Regresso

Nada melhor do que boas e merecidas férias com a sensação de dever cumprido.

Vamos repor as energias, retomar o folego, descansar e carregar as baterias.

Foi um ano difícil, cheio de obstáculos e barreiras.

Verdade que muitas derrubamos ou saltamos por cima, mas vamos aproveitar para nos divertirmos e relaxar para repor energias e alegrias, para voltarmos com toda a força para fazer a diferença.

Exclusão | Denuncia - pf partilhem

Entre muitos e-mails trocados com a escola, reuniões de 3 horas, a lutar pelos direitos do João, e a ouvir coisas como: tem noção do mal que está a fazer ao seu filho ao obrigar a ir a frequentar as aulas e tentar concluir o 5º ano... mesmo depois do teste positivo por mérito próprio
A ultima troca de e-mails foi a gota de água, assim como deixou explicito a crueldade que a nossa sociedade tem capacidade de exercer sobre meninos como o João. Mais grave ainda quando essa própria crueldade vem da parte de uma escola que se diz inclusiva.
O meu blog nunca teve este intuito de me queixar mas sim partilhar tudo o que existe de bom e de mau na convivência com um filho autista. Mas neste momento é inevitável. Para além de ter a necessidade de escrever e deixar registado tudo aquilo que sinto, quase como uma terapia, pois sei que algumas centenas de pessoas vão ler isto, vão sentir, entender, identificar-se e partilhar, quase como que denúncia, sobre como o que se anda a fazer com as crianças do ensino especial.
Mas isto é novidade? Não, eu sei que não. Mas quando essa crueldade vem dos próprios professores, quando a exclusão é consentida e motivada pelos próprios professores, ultrapassa todos os meus limites e capacidade de compreensão, já para não falar da tolerância, sentimentos de raiva, desprezo, revolta, frustação e com um coração apertado, angustiado e uma dor tão grande que sinto que o meu coração sangra. Nem nos meus piores pesadelos, alguma vez pensei que viria a passar por isto.
Nada mais fácil do que transcrever na integra a ultima troca de e-mails com um diretor de turma, que desde o inicio do ano letivo, me pede para confiar nele, e que de tudo vai ser feito para que os erros do passado não se repitam.
E-mail enviado por mim, após as notas dos testes do João. algumas coisas têm de ser discutidas. Mesmo com um teste adaptado, ainda existe muito a fazer e a melhorar, para ir de encontro com o PEI que o João tem. Nesse sentido, após pedidos por e-mail, pedidos registados na caderneta, pela 3ª vez envio um e-mail a pedir mais uma reunião para tentarmos resolver a questão da Professora de Ensino Especial, assim como é necessário analisarmos os testes, para que se possam detetar aquilo que não vai ao encontro do PEI e de futuro melhorar e não existir a necessidade de impugnar um teste.
"Boa Tarde Prof..., reforço o pedido já efetuado anteriormente, para a possibilidade de esclarecer alguns pontos referentes aos testes realizados pelo João de história e português.
Entretanto surgiu mais uma situação que é preciso ser esclarecida, referente às aulas e materiais de EV e ET. Existe alguma falha na comunicação e é necessário esclarecer rapidamente quais são os materiais necessários para as aulas, de forma a que o João não seja prejudicado por esta situação, a qual o mesmo não está a conseguir explicar.
Aproveito para solicitar então a reunião em conjunto com a Professora de ensino Especial AP, na segunda feira, dia ..., face à indisponibilidade da Professora AP para reunião em horário compatível com os nossos trabalhos, somos forçados a fazer alguns ajustes nos nossos horários de trabalho, de forma a que rapidamente consigamos esclarecer todas as questões pendentes referente a este apoio."

Antes de partilhar a resposta que tive a este e-mail, gostaria de deixar esclarecido, que antes do João ter realizado os testes, em reunião, recebi a informação que o João era um menino calmo, educado e que , apesar das suas dificuldades, estava bem enquadrado em contexto de sala de aula.

"Boa tarde D. Sofia Paço,
Durante esta semana foi informado que o João tem almoçado no refeitório sem ter efetuado o pagamento devido. Gostaria de saber se a questão já está resolvida.
As professoras de Português, HGP e EV/ET conversaram comigo a respeito do facto de estarem a acompanhar o João durante quase a totalidade das aulas e que ao final o resultado é muito aquém das aquisições de que precisa no 5º ano de escolaridade. No contexto de sala de aula, referiram ainda que o João é frequentemente chamado à atenção por estar virado para trás a tentar falar com os colegas. As docentes já escreveram no seu caderno diário no sentido de o ajudar a iniciar o trabalho, mas depois não há continuidade. Fica sempre à espera de que façam as tarefas por ele, o que não pode estar sempre a acontecer.
Ontem, na aula de matemática da turma 5ºB, os alunos, por iniciativa própria, sentiram a necessidade de falar sobre o comportamento do João nas aulas em que está presente. Relataram-me que o João está com frequência a tentar conversar com os alunos que sentam atrás bem como com o aluno que está ao seu lado. Este aluno chorou a pedir para sair do lado do João, pois sente-se prejudicado na concentração durante as aulas. Disseram inclusivamente que o João não atende às orientações das professores e acaba por interromper o trabalho que está a ser realizado pelos outros alunos da turma. Afirmaram que as professoras dão muita atenção ao João, mas este não realiza as tarefas em conformidade.
Peço-lhe que converse a este respeito com o João. (...)"

Bom, a reunião continua por marcar.... mas o que é isto?
Inevitavelmente tive de responder, com alguma cautela, pois as emoções, sentimentos e revolta eram muitas... Querendo quase acreditar, que o professor teria aproveitado este momento, para explicar o diagnostico do João, explicar o que é inclusão, o quanto é necessário serem cooperantes e o quanto isso pode ser enriquecedor para ambas as partes.
Segue então a minha resposta, mais uma vez a insistir a necessidade de nos reunir e a minha indignação perante tal relato:

"Poderemos falar sobre todos estes assuntos, e outros que mencionei na minha mensagem anterior, na reunião que estou a tentar agendar e para a qual já referi que terei de prejudicar o meu horário de trabalho.
A situação do pagamento dos almoços do João já está resolvida. O ano passado o João era instruído para me dar a indicação sobre o saldo e por isso eu conseguia saber quando o saldo estava quase a esgotar-se. Este ano ele não tem dado essa informação portanto presumo que o João não tem recebido indicação e reforço necessário para me dar o recado de que o saldo se está a esgotar.
Quanto ao comportamento na sala de aula, na ultima reunião que tivemos abordou-se a eventual necessidade de dar medicação ao João para aumentar a concentração e concluiu-se pela sua desnecessidade, uma vez que, pelo que nos relatou do feedback que tinha dos professores, o João tinha em geral um bom comportamento. De facto, existia apenas a situação da participação da professora de ensino especial AP a qual, como lhe disse, considerava muito estranha tendo em conta a compreensão que deve existir para o diagnóstico do João e inerente comportamento "obsessivo"/compulsivo e evidente necessidade de aplicação de técnicas especificas que devem ser do conhecimento dos professores de ensino especial para além de que a participação é posterior a ter-me "queixado" do João me relatar que o deixavam sozinho ao computador a ver vídeos de jogos pouco indicados para a sua idade e para os quais está proibido de ver em casa. Aproveito para perguntar qual o encaminhamento que está a ser dado a essa participação já que formalmente não foi ainda dada oportunidade de apresentação de defesa ao João.
Nessa mesma reunião, exprimi a preocupação por o João manifestar em casa que passava os intervalos sozinho, o que significava que não se sentia integrado na turma, o que é normal face ao seu diagnóstico e inerente necessidade de mais tempo de adaptação a uma nova turma. Embora não seja o comportamento ideal e adequado, sendo natural para o diagnostico dele apresentar alheamento e incompreensão para o que é entendido como socialmente conveniente, pelo menos significa que o João está a tentar integrar-se. Entendo que essa integração não deve ser apenas da iniciativa do João e que a escola, nomeadamente os professores, se devem preocupar com este aspecto social e cívico que é benéfico não só para o João como também para os seus colegas. Evidentemente que terá de se ajustar com o adequado comportamento em sala de aula para o qual o João tem de ser orientado.
É de referir, que o que me relata em relação à socialização do João com os colegas, este é o primeiro ano que sou confrontada com esta situação, tendo havido sempre a preocupação com a sua integração, na turma, tanto a nível dos alunos, como dos respetivos pais dos mesmos.
Espero que na referida aula de matemática do 5.º B, enquanto todos se queixavam do João sem a presença dele e sem a possibilidade dele se defender, tenha efetivamente procurado sensibilizar os colegas do João para a problemática da necessidade de inclusão e integração social das pessoas com necessidades especiais (vulgarmente chamadas de deficientes). Concerteza uma boa oportunidade de transmitir o significado de "Todos diferentes, todos iguais".
Não nos podemos esquecer que o João não é um aluno mal comportado, nem pode ser tratado como tal. O João é um aluno com um diagnóstico do espectro do autismo cujo comportamento tem de ser compreendido na diferença do seu estar, do seu sentir e do seu modo de ser. Por vezes é difícil, é verdade. Mas se não formos capazes de o fazer… quem será afinal aquele que não é capaz de ser eficiente (deficiente)? Ele ou nós?
Irei então ponderar, junto com a equipa médica que acompanha o João, ministrar a medicação para aumentar a concentração e tentar diminuir a tendência que o João tem para se distrair e dispersar-se.
Como pode ler no e-mail infra, outro assunto para tratar na reunião que pretendo agendar é a minha preocupação com as disciplinas de ET e de EV porque não consigo perceber o que pretendem os professores nas comunicações que escreveram na caderneta do aluno sobre os cadernos das disciplinas e nem leram as minhas comunicações para eles. De facto existiram alguns atrasos do Joao na realização de alguns trabalhos de casa que o João está a tentar recuperar, mas em alguns casos não tenho feedback dos professores sobre se viram os trabalhos que ele realizou, se estão corretos da maneira como foram feitos ou quais as correções a realizar. O João não consegue explicar o que é pretendido. Relembro que a falta de iniciativa é também uma característica do diagnostico do João que exige que ele seja motivado e estimulado no seu acompanhamento . Aliás, a turma é reduzida para que os professores possam fazer esse acompanhamento.
Mais uma vez enuncio que o João embora seja funcional e aparentemente "normal" tem um diagnóstico de espectro de autismo que implica necessidades especiais (o acompanhamento, integração e inclusão, estimulação e motivação são apenas algumas necessidades básicas).
Por ultimo saliento que o João tem feito um esforço enorme este ano e está a adquirir hábitos e rotinas de estudo que vão trazer melhores resultados no seu aproveitamento escolar.
Este esforço não pode ser desprezado nem frustrado e todos temos de continuar a apoiar, motivar e estimular o João para que ele continue a adquirir mais conhecimentos e competências.
Aguardo a indicação da vossa disponibilidade para realizar a reunião na segunda-feira dia ..., pelas 9h30, com a Professora de ensino especial, de preferencia com a presença da coordenadora da area de ensino especial Professora C."

Gostaria de explicar, que o João teve uma participação por parte da professora de Ensino Especial, porque se recusou a fazer os trabalhos com ela, exaltado respondeu que toda a situação em que se encontrava era deles, e virou-lhe costas. A participação também incluia o facto de a professora não ter que aceitar os seus comportamenos, tais como, tirar macacos do nariz e bocejar sem colocar a mão à frente.
Bem, sem duvida que estes comportamentos têm que ser trabalhos e corrigidos, mas uma participação? Quando ele tiver uma crise, uma situação de descontrolo o que fará ela? Chama a policia?
Bem, pelos menos consegui uma resposta para a tal reunião.
Mas entretanto, foram tomadas medidas, sobre as queixas da turma sobre o João. Terão sido medidas de inclusão? Mas como poderia eu esperar um comportamento adequado, inclusivo, quando o próprio João é apresentado por este DT em reunião de pais como um menino repetente e matriculado por disciplinas?
Pelo o e-mail que tive de enviar, conseguem perceber a integração/inclusão que foi feita, por parte deste DT e restantes professores:

"...Tive conhecimento através do João que fizeram mudanças de lugares dos alunos da turma incluindo o João. Não consigo perceber porque é que o João foi o único colega da turma que ficou sozinho.
Percebi ainda que o João manifestou à professora de português que não gostava de ficar sozinho, sem sucesso já que a professora não teve em consideração essa preferência.
Concluo que estas mudanças estão relacionadas com as conversas que os alunos tinham na sala de aula. Mas não percebo porque é que o João é o único que fica sozinho mesmo depois de dizer que não gostava de ficar assim. Não acredito que em toda a turma o João seja o único que conversa nas aulas. Aliás, depois de ter conversado com o João sobre o que acontecia na sala de aula percebi que por vezes era ele que dizia para não falarem com ele na aula. Parece-me que qualquer aluno normal se sentiria tratado de forma injusta e discriminatória e neste caso o João não teve sequer oportunidade de se defender em condições de igualdade.
Não nos podemos esquecer que o João, na verdade, é efectivamente diferente. Tem um diagnóstico do espectro de autismo e por isso a situação torma-se ainda mais grave já que deveria ter sido tratada com muito mais tacto. O João ficou a sentir-se sozinho, injustiçado e discriminado, o que dificulta a sua adaptação à turma e integração social.
Os colegas do João ficam com a percepção que podem prejudicar e excluir o João com a conivência dos professores. O que pode vir atraduzir-se em situações futuras de "bulling" sobre o João. Parece-me que este resultado não é o pretendido por uma escola com uma unidade de ensino especial em que a tônica deveria ser de integração e inclusão dos alunos de ensino especial. Preocupa-me a forma como este episódio foi tratado e não concordo minimamente com a decisão de deixarem o João sozinho contra a sua vontade expressa. Ele quer integrar-se e ser igual aos outros mas não lhe estão a permitir...."

E mais uma vez, estou aqui, tal como descrevi no inicio deste post, de coração apertado, revoltada e com uma raiva que trespassa o meu coração.

A solução encontrada, foi colocar o João sózinho… isto é, tiraram os colegas de perto do João, para ele não incomodar ninguém…
 
Claro que a mensagem que passo ao João, é que é o melhor. Assim ninguém o chateia, e deixam-no estar concentrado nas aulas… e sim, admitiu que às vezes também fala… mas parece, que para os professores, o João é o único menino que fala nas aulas…
É desumano, mais do que desumano, é cruel.

Pelos vistos o professor não aproveitou o momento para fazer a inclusão… pelo contrário.
VAMOS LÁ ISOLAR O BICHO!

Hoje o João pediu-me: mãe, para a minha festa, convida o 6ºB. Sabem quem é o 6ºB? É a turma do ano passado, onde embora a nivel de professores tudo correu mal, mas a nivel de integração, foram os próprios pais que alertaram os filhos, o quanto tinham de apoiar o João e o ajudar.
Sim, será o que vou fazer. Vou enviar aos pais da turma do ano passado, com o devido enquadramento, convidar os seus amigos de referência para a festa dele.

Desculpem este testamento… mas estava a precisar de escrever… de partilhar e até pedir para vocês mesmo partilharem, quase como denuncia, sobre o que uma classe de professores é capaz de fazer com uma criança sinalizada com PEI e tem os pais que se recusam a sinaliza-lo com um CEI.
Se já tinha todas a convição de que o João não é um menino CEI, com este teste, mais certezas eu fiquei. Mas se leram com atenção, mesmo com esta positiva, os professores dizem que o João não tem capacidade de adquirir conhecimentos de 5º ano.
Eu só posso concluir que o grande problema do João é que se não é ensinado, não consegue aprender!
Que chatice. É autista, mas não é daqueles autistas como nos filmes, que aprendem a ler sozinhos aos 3 anos... que chatice, é daqueles que é preciso ensinar!

Não sei se entendem o que sinto, como me sinto... e não, a solução não passa por tirá-lo da escola… não é o João que tem de mudar… a solução é processá-los e obriga-los a cumprir a lei e o que é de bom senso, como professores que são, alguém lhes dizer que exclusão é crime! … e eles deviam saber isso! Tudo isto porque não aceito um CEI …
A capacidade de dormir e a capacidade de concentração é cada menor!

Não é falta de forças, mas sinto-me cansada… sempre a lutar e cada vez a luta tem que ser maior… por um lado querem que o coloque com um CEI, por outro lado querem que se comporte como um menino normal. Não é um consensual!
Mas na verdade, FELIZMENTE ele está a comportar-se como um menino normal! Querem que eu acredite que o João é o único menino que fala na aula? Tudo o que pode melhorar de um lado, piora do outro.
Por dentro é demasiado doloroso… desesperante…
Como já escrevi; nem nos meus piores pesadelos eu alguma vez senti esta dor e desespero de impotência. De lutar com tanta ignorância, com tanta estupidez, com tanta descriminação… por parte de quem deveria ser o seu porto de abrigo. Não falo da sociedade, falo de uma escola que se diz inclusiva!
Não consigo esconder, não consigo deixar de expor esta sensação, este mal estar… esta tristeza. Tento, tento desviar o pensamento para outras coisas, mas… não consigo… não consigo pensar que o meu filho, está sózinha na escola por sua conta. Aquele que mais precisa de estabilidade, de um ponto de referência, de um porto seguro, de uma zona de conforto, de alguém em quem confiar…. E numa escola que se diz inclusiva… ele está sózinho porque não se enquadra nos padrões que eles, já não estou a falar da sociedade, que definiram!
Calma… tenho de ter calma!

É tão fácil dizer que tenho de o mudar de escola, é tão fácil dizer que tenho de ter calma, é tão fácil dizer que sou forte, é tão fácil… é tão fácil, mas depois vejo pessoas à minha volta revoltadas porque os seus filhos não ficaram na escola que os pais elegem como a melhor para os seus filhos, que a escola é uma porcaria porque colocaram aos seus filhos numa turma com os piores alunos, por a escola onde os seus filhos foram colocados não é a que está no ranking das melhores escolas, porque os seus filhos tiveram uma dor de barriga e tiveram de ficar em casa, merdas e futilidades, que não são de facto problemas, são dias que correm menos bem, apenas isso!
Mas são os primeiros a apontarem-me o dedo porque não o mudo de escola, questionam-me como consigo deixar o meu fiho na escola e ir trabalhar...

Não vou desistir… não sei se vão entender o que vou escrever:
- Sinto o meu coração a sangrar…

"Na luta da vida eu não posso parar...

"Na luta da vida eu não posso parar. Sei para onde vou e onde vou chegar ..."


Existem alturas na minha vida (e tenho apagado tantos posts sobre isto!), em que penso que nada me salva senão este amor.
São o meu abrigo.
Explico que as coisas tristes que fazem doer o coração combatem-se com coisas boas; e quando estou triste, ao ouvido de cada um, explico qual é a melhor coisa do mundo que a mãe pensa… o pensamento mais bonito de todos! Sorriam!

É um amor inexplicável - cada gesto, cada sorriso, cada traquinice, cada suspiro, cada brincadeira – tudo é para mim fantástico.

São a minha alegria, a minha energia... e agora a minha força! ♥

Inclusão: Vamos construir uma ponte

Foi-me dada a oportunidade de participar num projecto único e inovador para mim. Participar, divulgar e passar uma mensagem aos colegas da escola do J., de forma atractiva o tema INCLUSÃO. A ideia surgiu de imediato, mas depressa levou-me a reflectir sobre a importância deste tema e como no futuro pode efectivamente reflectir-se na formação de uma sociedade menos egoísta, menos egocêntrica e mais tolerante.

Acima de tudo, temos de pensar que as nossas crianças veem e compreendem o que as rodeia de forma diferente e que não só temos de nos adaptar como ensinar a reagir às diferentes situações com que diariamente se deparam. Todos os dias é um processo de aprendizagem mútuo e enriquecedor, porque também nós pais, crianças e profissionais, aprendemos a ver o Mundo de uma forma diferente. A família e a escola são dimensões sociais com exigências próprias com as quais as nossas crianças têm dificuldade em lidar de forma adequada, porque as competências base para o fazem encontram-se alteradas. Nas relações com outras crianças, sobretudo na escola, é importante SENSIBILIZAR TODOS para as suas peculiaridades para que se consiga aprender a aceitar a diferença.

INTEGRAÇÃO: “1% de cooperação é mais do que 100% de compaixão”
Integrar é a possibilitar que pessoas com ‘desvantagens’ possam viver como membros activos da comunidade a que pertencem, com direitos e deveres – conseguir que cada membro da comunidade aceite as diferenças individuais como inerentes aos seres humanos – é uma condição básica para favorecer a integração. O respeito pela ‘diversidade’ é fundamental. O reconhecimento das diferenças entre as pessoas enriquece qualquer comunidade.

VAMOS TODOS JUNTOS FAZER UMA PONTE
Crianças com NEE necessitam de uma ponte para transitarem, uma vez que se encontram isoladas do mundo. Somente os seus pais e um GRUPO HUMANO poderão construí-la. Uma escola integradora beneficia, não somente as crianças integradas, mas também toda a comunidade educativa. A consciencialização da sociedade face à integração e o facto de aceitar essas diferenças, construindo um lugar para TODOS no qual haja uma ponte forte e segura sob bases sólidas.

Estratégias? Trabalhar na sala de aula de ensino regular, em conjunto estes ‘conceitos’.
Vamos conseguir evitar a marginalização, dando oportunidade a todas as crianças com NEE a possibilidade de integrarem-se num centro de ensino regular

Os argumentos a favor da educação inclusiva não são somente educacionais. Existem razões sérias a nível social e moral que a justificam. A educação integrada pode estabelecer as bases para uma SOCIEDADE MAIS ABERTA, à qual TODAS AS PESSOAS e na qual um ser ‘diferente’ seja aceite e valorizado como parte da humanidade. A inclusão na sociedade das pessoas ‘diferentes’ começa com a sua aceitação numa das primeiras formas de socialização - A ESCOLA. A inclusão permite aos alunos SEM NEE a oportunidade de partilharem com crianças COM NEE num ou noutro modo e aprender a aceitar e a respeitar essas diferenças. Por outro lado, as crianças com NEE têm a possibilidade de se tornarem uma parte da comunidade escolar e obter uma ideia ‘realista’ sobre a sociedade multiforme e competitiva na qual vivem. Irá fortalece-los para que possam participar de uma forma mais plena na sociedade quando forem adultos.

Inclusão de crianças com NEE constituí um duplo processo: prepara a criança com NEE para passarem a ser parte da sociedade, ao mesmo tempo que prepara a sociedade para recebê-las.

Diagnóstico Autismo

Tomei conhecimento de uma situação surreal. Não sei bem a veracidade e em que contornos está a acontecer, mas uma médica fazer um diagnóstico a uma criança dizendo que é Espectro do Autismo, quando na realidade é Autismo Severo... motivo desta explicação (???): pouco existe para fazer por esta criança e os pais não estão preparados para o verdadeiro diagnóstico.

Não sei se é possível que isto esteja a acontecer nos dias de hoje, mas sendo verdade, estou indignada!

Resta-me acreditar que essa mãe irá ler este post, identificar-se e tomar as devidas medidas.

Nunca é demais serem trabalhados, estes meninos são uma caixinha de surpresa!
Ainda me lembro no inicio do diagnóstico do J. não conseguir obter respostas concretas, mas eu queria respostas e resultados! Nunca nenhum médico me disse que não existia nada a fazer! Simplesmente, que não era possivel saber!

As medidas de 'tratamento' passam por um caminho longo!

São programas intensos e abrangentes que envolvem a criança, a família e os profissionais, sendo indicado começar o mais cedo possível.
Os programas de intervenção para os principais sintomas abordam as questões sociais, de comunicação e cognitivas centrais do autismo. Os objetivos dos programas de tratamento são traçados de acordo com as dificuldades e habilidades da criança, sendo levada em conta a fase de desenvolvimento em que se apresenta. Geralmente a intervenção comportamental, a terapia da fala, ocupacional e psicopedagógica fazem parte do programa.

Os métodos de intervenção são vários e aplicados de acordo com cada criança, mas são aplicados. Ninguém desiste de uma criança, seja qual for o seu diagnóstico!

* Análise do Comportamento Aplicada – o muito conhecido, abreviando ABA – preparar a criança para estar em diferentes ambientes, com pessoas diferentes, inclusão social, escolar e profissional
* Treinamento e ensino de Crianças com Autismo e Outras Dificuldades de Comunicação Relacionadas – abreviando, o tão conhecido TEACCH – ajuda a traçar estratégias cognitivas e comportamentais, para a criança adquirir habilidades. E engane-se quem ache que é uma técnica usada só pelos professores. Também em casa é possível usar e trabalhar! Permite a criança organizar-se e estruturar-se, através de repetições e muita insistência. Trabalho, trabalho, trabalho.
* Sistema de Comunicação por Troca de Figuras - os nossos amigos PECS (Picture Exchange Communication System) - permite a criança comunicar através de cartões com imagens. Mais uma vez, usa-se na escola, em casa e até na rua. Existem bolsinhas de transporte , uma fita ao pescoço, um dossier, existem muitas forma de serem utilizados, de acordo com a necessidade da criança e o respectivo grau. Através destes cartões a criança, com a ajuda de todos (!!!) começa a construir o seu vocabulário e exprimir os seus desejos.
* Terapia da Fala – não só para quem não consegue falar, mas embora possam falar, têm dificuldade em compreender e dificuldade em comunicar. O principal objectivo é a criança aprender a comunicar de forma útil e funcional, seja pelo domínio da língua falada, seja por sinais e/ou gestos.
* Terapia Ocupacional - tornar a criança o mais autónoma possível, juntando um trabalho cognitivo, físico e motor. Pode ir desde aprender a brincar, como algo tão básico da vida diária de como se vestir, comer ou ir à casa de banho. Assim como a parte social, motricidade fina e percepção visual.
* Fisioterapia - quando existem dificuldades motoras é uma das razões para ter fisioterapia. Mas não só. Poderá ser para tratar a falta de tônus muscular, equilíbrio e coordenação.
* Acompanhamento psicopedagógico – com o objectivo de desenvolver a aprendizagem, utilizando técnicas que facilitem essa aprendizagem e principalmente encontrar o seu potencial e desenvolver esse potencial.

E alguém diz que não existe nada a fazer por esta criança porque os pais não estão preparados?

Deixo aqui mais material de leitura que considero útil para todos

* "Informações e recomendações para pais com filhos com autismo, em especial os recém diagnosticados".

* Blog realista de uma criança com autismo severo.

Um autista severo poderá nunca adquirir comunicação linguística (nunca vir a falar), mas consegue trabalhar perfeitamente com um computador… E continuamos a dizer que nada existe para fazer por esta criança, porque os pais não estão preparados para o diagnóstico?

* Também neste Blog como uma criança com diagnóstico de autismo severo consegue começar a dar os seus primeiros passos na sua autonomia nas rotinas diárias.

* Contactos para pedir ajuda

"A luz só é evitada por escaravelhos, ladrões e ignorantes."
Paolo Mantegazza

PDS - Educação

Tento estar sempre presente. Tento dar o maior conforto e segurança. Tento que exista o maior equilíbrio emocional. Tento ser o melhor na educação escolar. Tento ter limites de autoridade razoáveis, para que consigam controlar a sua impulsividade, para que não sejam egoístas, que consigam respeitar o próximo, o outro; e tento ser o exemplo. Estou habituada a ser eu a decidir, 'o quê', 'como', 'quando'… Tento tomar sempre a decisão mais correcta, de forma que consigam viver num ambiente cómodo e agradável. Tento que existam o mínimo de conflitos, tanto a nível familiar como escolar; comportamental…
Sim, admito, que está a ser difícil. Não é difícil aceitar que estão a crescer, não é ter saudades de quando eram bebés… Mas o receio de não conseguir evitar que se magoem… Sei que o único caminho, o melhor método para se aprender algo é vivendo! Não quero de maneira alguma ter um papel de autoritarismo, mas sim em apoiar, compreender e acima de tudo ter uma excelente comunicação com eles!
Mas na verdade, como todas a maioria das mães, só quero o melhor para eles, acabando por ser perfeccionista em tudo o que faço. E quando erro, tenho dificuldade em aceitar esse erro. Nem sempre corre tudo como eu desejava! E nessa altura o meu sossego acaba. Onde, como errei e quais as consequências do meu erro? A ansiedade aumenta! Porque não consigo ir buscar os meninos à escola? Não consigo acompanhar todas as actividades deles! Não consigo estar presente em todas as reuniões escolares! Parece que perdi o meu eixo, o meu caminho. Era tão bom que por vezes existisse um manual de instruções.

Diferença

Lidar com o Autismo diariamente é aprender diariamente viver com a diferença e tentar chegar à consciência do Mundo. ♥♥♥

Tempo - Ricos em ensinamentos

Durante este período aprendi que observar os meus meninos é mais rico e compensador para a minha vida do que qualquer outra experiência ou formação.

Existem professores formados em psicologia que sabem tudo da natureza humana e mesmo assim pouco têm para me dizer e/ou ensinar. Os meus meninos não sabem nada, e mesmo assim a vida deles é o meu maior ensinamento e o mais rico do Mundo.

Para eles cada dia é diferente do outro. O dia anterior foi o dia anterior, e não faz mais parte do passado. O novo dia é tudo o que lhes importa! Do dia anterior a única coisa que fica é o que aprendeu e mesmo assim não sabem disso. Pela frente existem situações novas, como se realmente fossem novas e dedicam-se a ela toda a sua energia e experiência acumulada.

Os erros que cometeram no dia anterior não se lembram mais. Apenas já sabem o que é errado, embora não se lembre como aprendeu isso. O importante é que já sabem como não devem fazer um coisa que já fizeram erradamente antes.

A capacidade que têm de não deixar para resolver depois. Tudo tem de ser solucionado naquele momento. Solucionado o problema, imediatamente é descartado.

Como não têm conhecimentos sofisticados e capacidade para complicar, as suas soluções são sempre simples e o mais directas possíveis. Na verdade para eles não são problemas, são aquilo que consideram básico de aprendizagem e motivação. Na verdade, se não tiverem desafios, tudo perde a graça, não é verdade? E nunca desistem...

Um novo dia para eles é de facto um dia. Tantas vezes que os vejo a brincarem com os brinquedos mais velhos como se nunca os tivessem visto antes!

O Mundo deles resume-se ao dia que estão dispostos para brincar e ao dia em que não estão.

É incrível a capacidade que têm de guardar para sempre os bons momentos. E não ter a capacidade de sentir a saudade ou lembrança mórbida dos bons e maus momentos!

Não contam os dias que já viveram ou ainda vão viver. A sua vida não se baseia nisso. Apenas sinto que têm uma sede enorme de aprender todos os dias.

Para eles viver é uma coisa tão simples!

A vida deles não tem o limite de 8 ou 24 horas. Esse tempo cronológico não existe para eles. Apenas existe o tempo psicológico. E esse tempo psicológico não trabalha dentro dos ponteiros dos meus relógios – é toda a sua vida naquele único minuto ou instante.

Quem mais me poderá ensinar a viver assim?

Quem mais me permitirá viver assim?

Quem mais...???

EMOÇÕES

Será assim tão difícil entender que as emoções num adulto são diferentes das emoções numa criança?

E aqui nem faço distinção de crianças com "diferenças"!

Se num adulto, as emoções produzem determinados choques, nas crianças essas perturbações assumem um carácter muito mais sério.

Por natureza, por ser criança, as crianças encontram-se num período de instabilidade, devido ao seu crescimento, vive num desequilíbrio contínuo – por isso conseguimos ver uma criança passar do choro ao riso com uma facilidade enorme. Passar de uma actividade para outra com grande rapidez.

Se a vida familiar e emocional da criança não for positiva, não ser estável, a criança está sujeita e mais exposta aos choques emocionais que um adulto. Não dispõe de energia física, não possui resistência para suportar o aparecimento das emoções! Isto é grave, pois para além da gravidade da crise emocional, com tudo o que de mal trás sobre a vida infantil, é importante não esquecer que uma criança é desprovida de algo que podemos chamar de “clareza da inteligência”.

O adulto, ao sofrer um choque de emoção, procura conhecer a situação, e assim conseguir restabelecer o equilíbrio perturbado. A criança, não dispõe de compreensão suficiente para se orientar. Por isso o choque pode prolongar-se, através da sua hesitação, do seu medo, da sua desordem física e mental que a emoção produziu.

A variação da emoções podem ser de acontecimentos bons ou maus. Acontecimentos esses que podem ser de vários factores: responsabilidades em excesso, separação dos pais, mudança de escola, educação confusa por parte dos pais...

A forma como elas são encaradas e superadas, também dependem da personalidade de cada criança, mas nunca esquecendo que são crianças!

Se o choque de emoções for muito forte, se prolongar-se por um período muito longo, problemas sérios de saúde podem acontecer. Já para não falar de todos os efeitos secundários que isso pode trazer na sua personalidade como individuo: a timidez que leva a sérias dificuldades de adaptação, o sentimento de desamparo que pode originar agressividade reprimida, o desejo de agradar a todos, medo de não ter sucesso, levando a ser negativista em tudo aquilo que faz.

Tendo tudo isto em conta, é inevitável que as probabilidades de se tornar um adulto frustado e perturbado é maior, e por isso é importante preservar a saúde e bem estar das nossas crianças, nesta fase da vida. Fase esta que é única.

Para além de entender é assim tão difícil RESPEITAR?

Sentimentos

Muitos sentimentos têm passado por este tempo.
Por isso a ausência e o silêncio – a reflexão e o tempo de aceitação.

As expectativas são sempre muitas. Os objectivos traçados talvez sejam demasiado altos... e aqui entra um sentimento de frustração, quando esses objectivos não são alcançados. Não são alcançadas da maneira que eu tinha planeado...
Com a frustração, parece que tudo fica abalado... tudo foi em vão... começa a colocar-se em causa toda a minha confiança.
A acompanhar a frustração vem a angústia, que se traduz na alteração do meu comportamento diário – falta de humor, insegurança, ressentimento – DOR.
A ansiedade aumenta, a sensação de vazio, um aperto no coração – MEDO.

Todos estes sentimentos fazem perder-me a minha auto-estima, começa a ficar em causa se estou no caminho certo... e... será que vale a pena continuar?
A tristeza tem estado muito presente nestes dias... desânimo... frustração... – DESILUSÃO.

Sei que o João não é a única criança do Mundo com perturbações no desenvolvimento ... não somos a única família no Mundo a viver e a sobreviver a esta luta diária... mas é suposto ficar mais tranquila por isso?

A minha grande luta durante este tempo todo, é integrar o João na sociedade sem diferenças...

A última Consulta de Desenvolvimento do João empurrou-me para o caminho que eu não quero seguir. Não era esse o meu objectivo. Mas não posso colocar em causa a avaliação, a orientação terapêutica e educacional com que sou confrontada.
Constantemente sou encostada à parede... chamada à realidade! Tenho de aceitar que o João é uma criança que precisa de apoio. Tem necessidades especiais. Só aceitando a necessidade dessas necessidades é que conseguirei que o João se desenvolva e se realize.
... Eu pensei que já tinha aceite... por isso dou tudo o que sei, e tento da melhor maneira criar um ambiente estável e harmonioso, não permitindo que ninguém o destabilize emocionalmente, de forma a evitar angustias que possam perturbar mais ainda o seu desenvolvimento normal.

É um desafio constante... situações difíceis... que muitos que estarão a ler este post, sabem e sentem perfeitamente aquilo que escrevo.

Reconheço, que por vezes tenho excesso de zelo, de protecção... o que acaba por ser contraditório no meu percurso de luta. Pois se por um lado luto para que no futuro consiga ser independente, ter capacidade de resolver os seus próprios problemas e tomar decisões - com o excesso de protecção apenas o quero proteger de que sinta de alguma forma um sentimento de fracasso e rejeição... o que não potencia em nada a sua independência – nem emocional, nem social.
Mas pelos vistos, todos os meus objectivos traçados para o João, tanto a nível académico, como social, estão muito acima daquilo que ele neste momento está preparado para enfrentar.

Sem dúvida que exijo o João integrado na escola regular. Mas nunca pus a hipótese de frequentar a escola regular com ensino estruturado. A necessidade de ser integrado dessa forma...

... é o que tenho feito durante este tempo... reflectindo em todo o meu percurso e aceitar dentro de mim mesma esta necessidade. Deixar de pensar e sentir com coração de mãe, mas conseguir, de forma isenta, o que é o melhor para o João, e não nas expectativas que criei, objectivos que tracei... ultrapassar o preconceito que criei dentro de mim mesma.
As unidades de Ensino Estruturado foram criadas com objectivos muito específicos, e foi uma luta para muitos conseguirem isso. Não posso voltar costas a todo esse trabalho e conquista que essas pessoas conseguiram.

* O objectivo é muito simples: qualidade de ensino para estas crianças!

Concluindo, e por isso aqui estou hoje a escrever:

Há dias em que nos sentimos cheios de força, capazes de enfrentar qualquer batalha, qualquer adversário. Há dias, em que, por muito cinzento que esteja a ser o nosso dia, temos sempre um sorriso. Existem momentos em que temos coragem para apostar tudo... no que queremos, no que desejamos, no que ACREDITAMOS. Mesmo que nos digam “Não é possível!” ... mas mesmo assim vamos em frente! Trocamos o certo pelo incerto, a razão pela emoção. Erguemo-nos de coragem, seguimos de cabeça levantada, olhos nos olhos, com o coração sempre a bater cada vez mais forte... mas enfrentamos tudo e todos!
Mas em qualquer guerra, qualquer luta, existe um derrotado... e durante este tempo, senti que tinha sido eu...
Nunca abandonei a luta, sempre com esperança da vitória. Apenas o meu sonho, a minha conquista, a minha vitória é que tinham importância.
Nesta consulta, senti que me tiraram a espada... e fiquei sem defesa...
Durante estes dias, senti-me fraca, incapaz e cansada.
Tive a noção que tinha perdido... que perdi tudo...
A coragem estava a ir embora... e senti-me durante estes dias numa solidão escura, incapaz de levantar a cabeça, com o coração e alma demasiado triste... – fazendo afastar-me de tudo e de todos...

Mas o tempo... o tempo cura todos os males!

Mais uma vez, pesquisando, falando com quem sabe (obrigada querida Ana, obrigada querida Rosa, obrigada querida Maria Clara), cheguei à pequenina conclusão: apenas tenho de ter um sentimento dentro de mim – ORGULHO.
Apenas tenho que me sentir orgulhosa por todo o trabalho realizado até aqui, por todos, e orgulhosa pelo menino maravilhoso que o João é.

Orgulho-me não do meu próprio trabalho, mas pelas conquistas do João, estejam elas ou não, dentro dos objectivos que tinha inicialmente traçado.

***

"Os filhos são para as mães as âncoras da sua vida." (Sófocles)

Crítica***??!!!

Bom... nem sei por onde começar... pelo inicio, pensarão alguns...

Primeiro que tudo, quero, mais uma vez, esclarecer, que o objectivo deste blog, é de partilhar experiências e trabalhos. De alguma forma, partilhar as minhas alegrias, as minhas ansiedades, as minhas dúvidas.

Como já devem ter reparado, muito raramente respondo aos comentários aqui deixados. Não por desrespeito, não por desprezo, mas porque o tempo é precisoso, e existem prioridades.

Gosto de ler os blog’s que por aqui andam, aprender com o que escrevem, sentir que não estou sózinha, não sou a única, e ao mesmo tempo partilhar com todos aquilo que faço com o João achando que pode ser útil, assim como é útil para mim aquilo partilham comigo.

Cada criança é especial. É especial à sua maneira e com as suas próprias necessidades.
De modo algum, quero ou sou exemplo para alguém!

Mais uma vez, repito, apenas partilho trabalhos, experiências, emoções, angústias, tristezas e alegrias... acima de tudo CONQUISTAS!

Respondendo a algumas questões que me têm colocado, respondendo a algumas criticas “destrutivas”, anónimas, não tendo essa obrigação, pela primeira vez, e espero que pela última, vou escrever sobre o que penso – repito – que eu PENSO (!!!!)

Parece que o post sobre o remédio Rubifen, foi alvo de polémica por aqui. A verdade, é que quando o escrevi, o meu intuito foi apenas, mais uma vez, partilhar a minha angústia e dúvidas sobre aquilo que ouvi e li.

Não sei se o médico de familia pode ou não passar receita médica. Não sei se é só no hospital... não me façam perguntas técnicas, não é esse o meu objectivo.
Sei que é a médica de desenvolvimento e o neuropediatra, MÉDICOS QUE ACOMPANHAM o João que passaram e com quem eu esclareço e partilho, também, as minhas dúvidas.

Como escreveu um blogger, não sou médica, nem tenho uma licenciatura médica, e muito menos sou uma especialista nesta matéria.
E como aconselhou esse blogger anónimo, e respondendo-lhe directamente, jamais tomei nenhuma decisão em relação à medicação do João sem antes esclarecer todas as dúvidas com os médicos, como já disse, que seguem o João. Isto não é uma brincadeira! Este blog não é um passatempo! Não é alguém que não tem nada que fazer, e por isso, debita palavras.

Quando decidi não dar Rubifen ao João, foi uma decisão que comuniquei aos médicos!
Aliás, sou a favor, que quanto mais conseguirmos fazer com estes meninos, sem a ajuda de medicação, melhor para eles! E com tanta luta durante este tempo todo, jamais deitaria tudo a perder por altruísmo meu.
Pelos vistos, a ignorante aqui não sou eu, e desculpe se estou a ofender alguém, mas não me parece que esteja errada, por pesquisar na internet mais informação sobre este assunto. Ou para me sentir mais segura, mais certa ou até mais esclarecida. Mas jamais as minhas decisões passam por aquilo que leio na net, mas SEMPRE porque aquilo que conheço do João e do que falo com as pessoas que trabalham com o João.

Fui pesquisar na net os efeitos adversos deste medicamento, porque é de conhecimento geral de quem tem filhos com pertubações no desenvolvimento o quanto "pouco saudável é este medicamento". Como mãe tenho de ponderar se os efeitos positivos são superiores ao negativos...
Não sei como são feitos os estudos, e nem me deixo influenciar por eles, como também não devem influenciar-se por aquilo que aqui esccrevo.

Aquilo que resulta com o João, não resulta com outras crianças.

Por isso me dedico a criar actividades e jogos próprios e direccionados para as necessidades especificas do João.
Partilho, porque o mesmo jogo, a mesma actividade, podem ser feitos de várias maneiras, consoante, como já disse anteriormente, as necessidades de cada criança.
De alguma forma, o nosso limite é a nossa imaginação... com esta partilha de ambas as partes, é mais fácil.

Não me vou alongar muito mais... até porque estou muito repetitiva...

Após 6 meses, depois do João ter mudado de escola, e a Educadora de Ensino Especial preferir trabalhar com o João sem o efeito de medicamento, em conjunto com os médicos que o acompanham, decidimos que o ideal agora era trabalhar com o efeito da medicação. Só dessa forma, conseguimos um termo de comparação:
- O João aprende mais e melhor com o rubifen?
Sem tomar a medicação não saberemos.
Infelizmente não consegui mais adiar a toma diária do Rubifen.

E agora, vou ser altruísta, pois como mãe tenho esse direito, pois apenas quero o melhor!

Não aceito críticas pela minha decisão de não dar o medicamento ao João.

Qual é a mãe que quer ver o seu filho dependente de um medicamento para se socializar e aprender?
Se o puder fazer de outra forma, por mais dificil que seja, então será esse o caminho que tomarei.
Infelizmente esse caminho chegou ao fim e tenho, contra minha vontade, dar o medicamento diariamente ao João. E porquê? Porque quero o melhor para ele...

Pouco inteligente, é criticar, falar e escrever sem conhecimento de causa.

Não se pode criticar? Claro que sim. Mas uma critica, positiva ou negativa, deverá ser sempre construtiva. Quando fazemos uma critica positiva, o intuito é de reforçar o comportamento e a negativa de corrigir ou melhorar os nossos comportamentos.

Não admito uma critica destrutiva, com a tentativa de me humilhar, desvalorizar ou por pura e simples maldade.

EMOÇÃO - MORTE

Este fim de semana fui confrontada com a morte de alguém muito próximo e querido. Este blog não é para as minhas tristezas nem desabafos... mas fica aqui um tema em aberto para discutir:

Como informar uma criança sobre a morte?

Não é interessante, mas a verdade é que me vi confrontada com isso este fim-de-semana!
Será que o ideal é poupar as crianças desse tema, desse conceito, achando sempre que são pequenas para entender? O ideal é que cresçam sem medo?

O João ainda não entende... ainda não tem percepção de que a morte, seja de alguém querido ou até mesmo de um animal de estimação é mau, e será que algum dia terá essa percepção? Mas embora este blog seja para discutir sobre o tema do autismo, jamais esqueço que tenho outro filho, com 8 anos e que já sente a morte como algo ruim e angustiante. Por isso sinto-me uma peça fundamental para lhe explicar que a morte faz parte do ciclo natural da vida... por muito que neste momento não consiga eu própria interiorizar isso!

Não é que já não tenham tentado abordar o assunto cá em casa, mas sempre fugi a essa explicação. Agora não posso fugir mais, pois nem consigo esconder a tristeza que isso trás.

* Não possso dizer que a pessoa dormiu para sempre ou está a descansar para sempre, pois vai ficar com medo quando tiver que ir dormir.

* Não posso usar a expressão “foi fazer uma longa viagem”, pois não quero que pense que todos os que fazem uma viagem podem nunca mais voltar... ou que a pessoa morte poderá voltar um dia...

Desde criança fui muito poupada a estas situações... por isso hoje em adulta, me custa tanto aceitar e ultrapassar. Por isso sou da opinião que o José e o João não devem ser excluídos dessa experiência, para que eles próprios consigam criar a sua forma e o seu processo de luto. Viverem este processo sem lhes criar em qualquer momento um sentimento de culpa, medo ou trauma.
Neste caso, a pessoa em questão vai ser cremada, mas, habitualmente, o último adeus é o funeral. E se fosse o caso, deixaria eles optarem, de forma a que se não quisessem ir, não se sentissem culpadas por não ir. Mas essa decisão de irem, tem sempre que ser muito bem explicada, pois pode ser traumatizante todo o cenário que vão assistir.

Somos essenciais neste processo de crecimento. Temos de mostrar que somos fortes, que não temos medo e não lhes podemos poupar a esse sofrimento... caso contrário, mais tarde reagirão como nós, da mesma forma – com medo.

Eu sei que tenho de mostrar com naturalidade que este é o ciclo da vida e ajudá-los a lidar com a morte sem problemas.

Não está a ser fácil...

Não o deveria fazer aqui, mas fica a minha pequena despedida, para alguém muito querido!

“É mais fácil dizer ADEUS quando não conhecemos...
Tantas coisas que ficaram por dizer. Mesmo pequenas. Mesmo pouco importantes...
A morte atraiçoou a celebração do nosso reencontro. A morte matou as nossas palavras.

Não falaste, porque não podias, nem uma palavra, um gesto, um sorriso... ficou o silêncio em forma de dor.
Não choras porque tens os olhos fechados, mas eu chorei por ti e ainda choro sempre que me lembro de ti... a tua partida silenciosa faz-me chorar durante dia e noite...
Quero chamar por ti, mas apenas o silêncio responde-me.
Guardo dentro de mim a tua imagem, a memória daquilo que foste e tudo o que aprendi contigo.
A revolta da tua partida ainda está dentro de mim, como os dias são dias e as noites são noites. Sinto que te roubaram à vida num gesto brusco e cruel... nem sequer pude olhar para ti e dizer-te ADEUS nos olhos. Esse ADEUS perdura, vive, como a tua ausência, sentida e que ainda me custa a aceitar.
Não quero dizer ADEUS... quero ficar com a lembrança de como eras em vida. Quero apenas dar um sorriso e dizer até breve... de forma a pensar que não vais desaparecer para sempre.

As pessoas que amamos, mesmo depois de mortas continuam a fazer parte da nossa vida... estarás sempre eternamente no meu coração!
Estejas onde estiveres, sei que vais olhar por mim... e eu vou guardar-te sempre... fica a saber que existe um cantinho no meu coração que é só teu... eternamente teu.
Não perdi o meu Vitor dentro de mim... existirás sempre, ainda que através de todos os que estão vivos.
Aqueles que amamos nunca morrem... apenas partem antes de nós.

Da tua menina...
Sofia”

Nova Escola

As férias terminaram. Novo ano lectivo, início das aulas = INSEGURANÇA.
Insegurança para o João? Nova escola, novos amigos, nova Educadora de sala, nova Educadora de Ensino especial – MUDANÇA...

Mas e nós PAIS?

Tudo altera-se também na nossa rotina! Terá sido a melhor escolha? Não tinha outra alternativa... novos horários, contacto com pessoas novas...

Então quando fui à reunião geral de pais. Sempre habituada a escolas privadas... nunca pensei assistir a algo tão assustador! Vi pais falarem uns por cima dos outros! Sem respeito pelas pessoas que vao tomar conta dos nossos filhos, que ajudam a educar...

Mas... não era suposto estarmos a falar das nossas crianças?

Quais os projectos?

Os objectivos?

Como funciona a escola?

Os trabalhos...

Apenas vi os pais a discutir sobre porque têm de pagar música para os seus filhos... porque é que é no horário escolar e não no ATL? Estamos a falar de um valor de 17€ para música e educação física!
Senti que perdia o meu tempo ali... estava no sitio errado... aquela escola não está preparada para receber o meu filho...

Mais tarde falei com a educadora de sala, e mais tarde com a educadora de ensino especial, e confesso que estou mais tranquila... mas sempre ansiosa, preocupada... é tudo muito diferente. Por isso também esta mudança deixa-me insegura...

A própria segurança da escola deixa muito a “desejar” – falta de auxiliares... o problema de todas as escolas públicas.

O João não pode entrar antes das 9 da manhã na escola! Quem os recebe é a Sr. da copa da cozinha! Nada tenho contra... mas cada um tem a sua função e especialidade. Esta não é com certeza a dela. Para além de que é ela sózinha que recebe os meninos desde o jardim de infância até aos meninos do 4º ano... ATERRORIZADA, foi como me senti. Impotente para proteger o meu menino. Tenho o meu pai desempregado... recorri a ele... o que me deixa muiiiiito mais tranquila. Mas isto não é solução!

Mas não posso desistir! Não posso voltar atrás. O João tem de estar preparado, tem de ser preparado para as mudanças e a saber defender-se e cuidar-se de si próprio!

Mais uma etapa nova nas nossas vidas.

Entretanto vou colocar disponivel o caderno que fiz com a Ana da APPDA – Histórias Sociais – que acho que ajudaram muito o João.
Já diz que tem um amigo que é muito rebelde! Ahahahah – estas são as palavras dele!
Ele tem um amigo? E sabe o nome dele? E usa um adjectivo para o “classificar”??? ahahahahaa...

Nem tudo é bom...
Nem tudo é mau...

“Diz-me, e eu esquecerei; ensina-me e eu lembrar-me-ei; envolve-me, e eu aprenderei.”

O importante em cada vitória foi a emoção

"O que as vitórias têm de mau é que não são definitivas.
O que as derrotas têm de bom é que também não são definitivas."
(José Saramago)

Agradecimento

Há momentos onde a tristeza ultrapassa a doce alegria que nos acompanha e explodimos em choro.
Há momentos onde a desistência fala mais alto, porque sentimos apenas um vazio sem perspectivas restando apenas a entrega.
Há momentos onde o cansaço excede o conforto e a esperança de estar bem.
Há momentos onde somos obrigados a dar limites, quando na realidade gostaríamos de seguir livres pelos caminhos que escolhemos.
Há momentos onde falar mais alto parece ser mais importante que calarmos na doçura do silêncio e da compreensão.

Há tantos momentos!

Há momentos bons também, claro!
Onde a alegria, energia, brilho da vida se fazem presentes.

Mas esse é o momento que parei para analisar os que doem, peguei esses porque nos últimos tempos, vocês estiveram presentes na minha vida.

Deram-me o vosso ombro, colo, ouvidos, falaram, calaram-se dividindo as forças, a dor, choraram comigo...

E agora, este é o momento que, quero agradecer todo o carinho e a dedicação que têm demonstrado com a minha vida.

Foram, têm sido e serão muito importante...

Obrigado a todos que têm estado ao meu lado nesta luta.
Obrigado por fazer parte de minha vida!

Jogos Didácticos - PORQUÊ E PARA QUÊ?

Coloca-se a pergunta:

Porque me dou ao trabalho de construir jogos para o João?

Os jogos didácticos não são apenas uma forma de diversão. São também uma ferramenta no processo de ensino versus aprendizagem.
Os jogos estimulam o desenvolvimento cognitivo, e de uma forma divertida e descontraída é possível ensinar a respeitar as regras e a conviver socialmente.
Toda a sua concentração aumenta e possibilita, por isso, um melhoramento na capacidade de analisar e elaborar estratégias e desenvolver o raciocínio.

É possível aprender divertindo-se.
Por isso não páro... e partilho... porque o sucesso é garantido!

Muitas vezes vivemos obcecados por educa-los e fornecer-lhes toda a estrutura necessária para a sua vida futura que esquecemos que ainda são crianças! E como tal, como qualquer outra criança, quer é divertir-se! E por isso, se algumas actividades, alguns jogos não são adequados para crianças que sofrem de autismo, há que fazer e tornar esses jogos divertidos para crianças com este diagnóstico.

Os jogos e/ou actividades podem ser feitos na escola ou em casa... Em qualquer lugar!

Os jogos podem ajudar não só a desenvolver as competências cognitivas, como também as competências sociais...

... ou até mesmo só para ser um bom momento!

***

Sinto um vazio...
Não é uma depressão, não é uma tristeza...

É fácil dizer: "O problema está na tua cabeça! - se tentares vais conseguir sair desse estado!"

Como se eu fosse uma fraca...

Estou a perder as forças...
Estou a perder o interesse pelas minhas tarefas diárias.
Estou a perder a esperança.
... sinto-me impotente...

Acordo várias vezes à noite... sem perceber o que se passa?!
Não consigo concentrar-me... tomar decisões...
Sinto-me lenta... cansada... agitada ao mesmo tempo... e tudo é capaz de me irritar!
Quero fugir do Mundo... quero estar sózinha!

Estou cansada... perdi a minha energia...
Sinto-me uma pessoa sem valor...

Estou sem conseguir dar resposta a todos os problemas que estão a surgir: doença, familiar e trabalho...

Não é suposto estar aqui a falar de mim... mas... às vezes... sinto necessidade que me perguntem como estou...

Não quero sentir-me assim... não queria sentir esta dor... o tempo cura tudo... eu sei... mas neste momento? neste momento o tempo passa... passa... passa... mas a dor, a frustação continuam aqui...

Gostava de ser como algumas pessoas... aquelas pessoas que têm o dom de resolver todos os problemas. Deve ser um talento especial... se alguma vez tive esse talento... acho que perdi o meu.

Já passei por momentos tão dificeis... quando foi diagnosticado o problema ao João, todo o meu mundo desabou pela 2ª vez. Mas aguentei! Neste momento sinto-me tão vulnerável... não vejo a famosa luz ao fundo do túnel...

Sou pessimista... mas esta é a minha realidade!

Não quero desistir... mas está a ser muito dificil aguentar toda esta pressão a que estou sujeita!

Sinto as portas a fecharem-se.
Rio-me de desesperada.
Todas as palavras amigas são irritantes.

Só quero ficar sózinha... bem sossegada... mas não posso, porque existem pessoas que dependem de mim... e tento ser presente, mas na verdade o que desejo é estar bem longe...


Estou numa fase em que as lágrimas correm pelo rosto sem aviso prévio...

Aceitar a diferença

Nas minhas infinitas pesquisas sobre autismo, sempre na tentativa de saber mais e mais, para conseguir fazer melhor e melhor, encontrei esta imagem e achei maravilhosa!

Alguns insistem em dizer que este blog é um blog pessoal, em que é onde exprimo os meus sentimentos, as minhas emoções, mas continuo a afirmar que estão errados. Nem um jornalista consegue ser isento nas reportagens que faz, nos artigos que escreve. E eu sou humana, mas o objectivo deste blog não é expor-me como ser humano, mas sim de partilhar informação sobre este tema para que com o máximo de informação disponivel consigamos os melhores resultados possiveis.

Cada criança é um caso, cada criança tem as suas próprias caracteristicas, mas muitas vezes ao ler as experiências partilhadas por outros pais consigo ter "imaginação" para novas estratégias.

A existência deste blog não é para elogiarem o meu trabalho, não preciso que me dêm os parabéns pelo meu trabalho, não sou nenhuma vitima, não sou nenhuma heroína... esta é a minha missão, minha OBRIGAÇÃO como mãe.

E assim vou continuar... e aqui vou continuar a partilhar tudo o que sei, para quem achar que sai daqui a ganhar com a informação que disponibilizo - informação, estratégias, actividades, jogos didácticos, pec´s ...

O que constato é que autismo me parece um tema que está na moda. Ou é mesmo a sociedade que acordou para esta realidade? Não consigo ainda chegar a uma "conclusão"...

Se pergunto às pessoas se sabem o que é... Autismo...??!!! Já não é uma palavra desconhecida. Mas não sabem o que é. Já ouviram num filme, numa revista... e depois a ideia que fica não corresponde à verdade. Pois esses filmes, esses artigos, dão a ideia que autistas são pessoas muito inteligentes em determinadas áreas, ou então que são pessoas fechadas no seu próprio mundo.

A verdade é que até eu tenho dúvidas!
As únicas certezas que tive foi que aos 2 anos era suposto o João falar, conversar, rir... mas com 2 anos não falava, não brincava e isolava-se... tivemos sorte... alguém nos falou na possibilidade de o João ser diferente. Começou a ser colocada a hipótese do diagnóstico ser Autismo. Fomos bem reencaminhados e foi diagnosticado... a tempo de podermos fazer alguma coisa e de revertermos (minimizar!!) a situação.

Não existem curas, mas quanto mais cedo é feito o diagnóstico, quanto mais cedo começar a ser trabalhado e estimulado, maior a probabilidade da taxa de sucesso. E o factor sorte... nesta idade o diagnóstico não é definitivo... e eu acredito que o João vai sair deste diagnóstico...

Mas nem todos têm a nossa sorte... e quando se ouve a palavra autismo... ficamos assustados!
Porquê? Como? Qual é a causa? ... - apenas sabemos as consequências... a sociabilização fica comprometida, a comunicação... a imaginação!!!!

Mas com tudo isto, quero apenas defender o que muitos outros pais defendem. O que muitos outros educadores defendem. O que os próprios autistas, que com as suas limitações conseguem vencer e ultrapassar as dificuldades e barreiras que lhes vão surgindo... RESPEITO. Respeito pela diferença. A grande dificuldade que nos surge, já não são as dificuldades caracteristicas próprias do autismo, mas sim a aceitação, o respeito e integração na sociedade.

E como mãe de uma criança com estas caracteristicas, vou lutar e não vou baixar os braços.

E também mais uma razão para a existência deste blog...

Desconhecemos as causas... mas com o avanço da medicina, fica a esperança de conhecermos mais, e permitir fazer um diagnóstico o mais cedo possivel... e assim o mais cedo possivel trabalharmos.

No meio do "azar" temos sorte... o caso do João não é dos mais graves.
Existem autistas que não falam, não olham, não mostram interesse nos outros... o João passou por esta fase, mas felizmente, como muitas vezes o descrevo, essa fase está ultrapassada! Dizem os especialistas: autistas de alto-funcionamento. Se é isso ou não, não vou confirmar, pois não foi esse o diagnóstico dado, mas a verdade é que o João já fala, mostra interesse em aprender e está com menos dificuldades na integração, e acredito que vai conseguir especializar-se numa profissão e criar vinculos com as pessoas.

O que me deixa mais revoltada é que tudo isto é possivel, seja qual for o grau... basta ter um tratamento acompanhado por profissionais competentes, credenciados, com conhecimentos especificos nesta áera e é possivel desenvolverem todas as suas potencialidades para lhes permitir serem o mais independentes possiveis.

É um direito que têm!

Mas não é a nossa realidade.
No caso do João com a grande ajuda de familiares (avós maternos) temos conseguido esse apoio, e não baixamos os braços... e os resultados estão à vista. E por isso não desistimos, e será sempre o nosso grande investimento!

Infelizmnte nem todas as crianças têm uns avós como têm os meus meninos. Muitas vezes não se trata de capacidade finaceira, mas de sacrificios financeiros que são capazes de fazer para que isto seja possivel. E aqui tenho de reconhecer, tenho de me expor, somos uns priveligiados!

É dificil entender quando vemos uma criança a gritar, sabe-se lá porquê, sem expressão, e passar por cima de tudo que lhe aparece à frente... não se comporta como a sociedade exige que se comporte... e por isso é rejeitada... e em vez de estarmos a ajudar, estamos a piorar...

Não é por escolha própria que brinca sózinho, não é tímido nem calado. Não é uma criança dificil, nem mimada.. Não são acessos de raiva por qualquer coisa que quer... é dificil entender isto... eu própria tenho dificuldade em entender.

A experiência já me permite perceber e compreender quando o é ou não... mas quando somos "ignorantes" na matéria, não podemos logo rejeitar e excluir!

Só quero que a mensagem passe... e que com ela se consiga que sejam aceites como são, com as suas caracteristicas próprias, mas não deixam de ser individuos, um ser humano, com capacidades, com sentimentos e como tal merece respeito como individuo que é... mesmo sendo autista!

Apenas temos de aceitar o que é diferente. E infelizmente a nossa sociedade, hoje e sempre, as diferenças incomodam o ser humano.
A sociedade rejeita o que é diferente na forma de agir, no pensar, como se comporta, seja essa diferença física ou mental.

Isto tem uma explicação. Faz parte da natureza. O animais também o fazem. Rejeição do que é considerado uma fragilidade da espécie. Mas nós temos o privilégio de sermos animais racionais! Por isso capazes de aceitar e tolerar.

E eu no meu papel de mãe... tento divulgar ao máximo e consciencializar sobre o tema.

... PASSO AGORA A PALAVRA... ;o)