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domingo, 1 de outubro de 2017

NEE | Pronuncia sobre a alteração do regime juridico da educação especial

O tempo corre e só agora consigo partilhar a minha opinião sobre a alteração do regime juridico da educação especial. O prazo terminou hoje, meia noite, mas sabendo que apenas começarão a trabalhar na 2ª feira, quero acreditar que todos os e-mail enviados até domingo à meia noite serão considerados.

E por acreditar que JUNTOS SOMOS MAIS FORTES! peço-vos a todos que enviam esta pronuncia para o email edinclusiva@dge.mec.pt

email: edinclusiva@dge.mec.pt

Assunto: Pronuncia sobre a alteração do regime juridico da educação especial

Exmos Senhores,

Mais uma vez, com a alteração da lei, meninos na 'zona cinzenta', pois não se encontram no quadro de crianças com currículo normal, mas também não se enquadram num CEI (o futuro PEI) não sendo protegidos ficando à mercê da capacidade de resistência à luta que diariamente tem de ser feita, por nós pais ou boa vontade de quem trabalha com estas crianças.
Mais uma vez constato que a lei não é igual para todos, e acima de tudo não contempla medidas educativas para todos os casos, e mais uma vez, com uma alteração de lei, que irá empurrar para o CEI (o futuro PEI) casos que não são 'extremos' e e por isso, mais uma vez com consequências indesejáveis e desnecessárias. Não constato na nova proposta medidas intemédias, e algumas até que existiam que de alguma forma, nos permitia ver a sua defesa a serem exclsivas para crianças com CEI (futuro PEI) e a serem retirados direitos a crianças no atual PEI, endo desta forma, mais uma vez, bastante prejudicadas e a dificultar o seu percuro escolar, por si só, já bastasnte dificil.
Com a criação da petição http://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=educacaoespecial foi um pedido de ajuda para evitar a descriminação de alunos NEE no acesso ao ensino e não para fomentar a descriminação, o que em alguns pontos, esta alteração acaba por promover para estas crianças na ´zona cinzenta'

No âmbito da consulta pública relativamente à alteração do regime jurídico da educação especial, após análise do projeto de diploma, considera-se que deveriam ser feitas as alterações seguintes:

1. A frequência do ano de escolaridade por disciplinas deveria ser uma medida seletiva de suporte à aprendizagem e à inclusão e não uma medida adicional. Isto porque o facto de um aluno ter um processo de aprendizagem mais lento não implica necessariamente que tenha de ter adaptações curriculares significativas.

2. Deveria estar expressamente previsto que a frequência do ano de escolaridade por disciplinas deveria ser sujeito a um plano prévio não constituindo retenção, no sentido formal, quando no cumprimento desse plano o aluno não transite para o ano seguinte.

3. As metodologias e estratégias de ensino estruturado poderão ser importantes para alunos que careçam apenas de medidas seletivas propiciando ambientes e referências constantes que fomentam a sua estabilidade emocional e potenciam o processo educativo.

4. A prioridade de matricula e de renovação de matricular deveria abranger todos os alunos com NEE. No projeto de diploma apenas beneficiam os alunos com o PEI o que é claramente discriminatório.

5. Deveria ser previsto a possibilidade de matricula e renovação de matricula, independentemente da idade, para os alunos com NEE.

6. Não há uma definição clara e objetiva do que consistem as adaptações ao processo de avaliação.
Em geral, o sistema pretendido pelo projeto de diploma não elimina fatores de discriminação graves já hoje existentes. Aliás, são criados fatores de discriminação entre os próprios alunos com NEE. A eliminação do CEI é apenas aparente e passará agora a denominar-se por PEI. Era importante reconhecer a importância da inclusão social na própria escola entre alunos com NEE e sem NEE o que poderia ser feito pela criação da figura do colega tutor e pela obrigatoriedade, nas escolas com alunos NEE, de programar atividades conjuntas e de sensibilização para a aceitação da diferença.
Existem muitas mais crianças na mesma situação e a necessitarem que estas sugestões sejam consideradas

Atenciosamente,
...
POR FAVOR, NÃO BASTA PARTILHAR, ENVIEM PARA e-mail: edinclusiva@dge.mec.pt
JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

quarta-feira, 20 de setembro de 2017

NEE | Turma Reduzida

NOVIDADE | Turma Reduzida

Após indeferimento da escola relativamente ao requerimento de integração de Aluno com NEE em turma reduzida enviamos requerimento através de e-mail e carta registada (com aviso de recepção) para
- Direção de Serviços de Educação Especial e Apoios Socioeducativos,
- Instituto Nacional para a Reabilitação,
- Exma. Sra. Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência,
- Direção Geral de Educação
-Direção Regional de Serviços de Lisboa e Vale do Tejo da Direção Geral dos Estabelecimentos Escolares
- e por fim a Exmo. Sr. Secretário de Estado Dr.João Costa

a solicitar apoio e intervenção sobre decisão de indeferimento de requerimento de integração em turma reduzida, de aluno com necessidades educativas especiais, na matrícula para o ano letivo de 2017/2018.

No primeiro dia de escola do João ao ver as listas de turmas, apercebo-me que o João está inserido na única turma reduzida existente na escola… não é a sua turma de seguimento do 5º ano como supostamente é habitual neste ciclo, permitindo um trabalho e acompanhamento contínuo, mas existiu o cuidado de colocar colegas de referência e por isso não teve um grande impacto negativo no João.

Não tenho qualquer reposta oficial por parte destas instituições, e da escola apenas possua uma carta registada indicando o indeferimento…
mas estou feliz pois a lei foi cumprida e os direitos do joão foram salvaguardados.

Resta-nos agora conseguir os respetivos agendamentos com Coordenadora da escola, Diretor de turma e Professora de Ensino Especial (que também não é a mesma do ano passado) de forma a conseguirmos passar a importancia de definir as estratégias para este ano letivo e de as respeitarem… para alem que quero deixae claro, que espero que este ano seja respeitado os interesses do João e não da escola, com a conversa do CEI.

Com professores novos, nova professora de ensino espeial, existe a esperança de conseguirmos pessoas a trabalhar com o João com mente aberta e olhem para este menino como um desafio e não uma ameaça para as suas carreiras profissionais.

Abaixo segue alguma da nossa informação do nosso recurso e que de alguma forma surtiu o efeito pretendido - João foi inserido numa turma reduzida

(…) encontro-me numa situação desesperada face ao eminente início do ano letivo de 2017/2018 e sem qualquer forma de defesa e de poder para promover a criação das condições que considero adequadas e imprescindíveis para suprir as necessidades educativas especiais do João, nomeadamente a integração em turma reduzida que é essencial para a sua inclusão educativa e social, o seu sucesso educativo, a sua autonomia e a sua estabilidade emocional.

Durante o percurso escolar do meu educando, que tem um diagnóstico de perturbação no espectro do autismo, tenho sofrido uma constante pressão e quase coação para autorizar a aplicação da medida educativa Currículo Especifico Individual (CEI) bem como enfrentado constantes dificuldades e impedimentos na plena aplicação das medidas educativas previstas no Plano Educativo Individual (PEI) e os limitados apoios educativos que só foram prestados recentemente após muita solicitação.

Conforme consta no requerimento que fiz à Escola, em anexo, no processo de aprovação do relatório individual do aluno (RIA), no final do ano letivo de 2016/2017, nos termos do n.º 3 e 4 do artigo 14.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, apesar do meu educando ter concluído com aproveitamento o 5.º ano e transitado para o 6.º ano, mais uma vez foi-me apresentada proposta de aplicação da medida educativa CEI. (…)

Evidentemente que, ao abrigo do n.º 2 do artigo 11.º e n.º 1 do artigo 9.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, tendo em conta, entre outros fatores, o aproveitamento escolar verificado no ano letivo transato, não aprovei o mencionado relatório, manifestei desde logo que não autorizava a aplicação da medida educativa CEI nele proposta, e que pretendia manter todas as medidas educativas de que o João tem beneficiado, nos termos em que estavam a ser aplicadas até à data, uma vez que estavam a funcionar, embora considere que ainda podem haver melhorias na sua implementação como por exemplo quanto à adequação do processo de avaliação.

Foi-me apresentado um novo relatório, tendo em conta a estratégia educativa delineada na reunião anterior e semelhante à adotada no ano letivo 2016/2017, que ia ao encontro das expectativas que tinha para o processo educativo do João, mantendo todas as medidas educativas nos termos em que estavam a ser aplicadas até à data, incluindo a matrícula por disciplinas e a turma reduzida, o qual mereceu a minha aprovação.

Após a minha aprovação do RIA que incluía a integração em turma reduzida, em 31 de julho de 2017 fui informada que a proposta de turma reduzida não poderia ser implementada uma vez que o meu educando não estaria em acompanhamento e permanência na turma em pelo menos 60 % do tempo curricular da turma (perfazia apenas 57% - faltando uma hora para perfazer os 60%) (…)

Sucede que a turma reduzida é essencial na estratégia adotada por ser um ano de maior exigência de aprendizagem e de conhecimento, sendo fundamental um apoio mais direto e próximo dos professores e um ambiente mais calmo e acolhedor que conceda ao João mais confiança e maior estabilidade emocional de modo a criar as condições mais adequadas para o processo educativo. (…)

(…) Fui informada que tal não seria possível uma vez que as turmas já estariam organizadas. Foi então com alguma indignação que verifiquei que, sendo possível e devido, nada tinha sido feito previamente para solucionar o problema no momento em que ele foi detetado, violando o PEI e o RIA, já aprovado, e o direito do João às respostas educativas adequadas ao seu diagnóstico previsto no n.º 4 do artigo 2.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro.

(…) A decisão adotada não parece defender os interesses de ninguém muito menos do interesse público que a Escola está obrigada a prosseguir no âmbito da educação especial, e viola clara e expressamente o RIA e o PEI do João ao não aplicar as medidas educativas consideradas mais adequadas para o seu processo educativo, em incumprimento do n.º 2 do artigo 12.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro.

(…) Neste processo saliento ainda que, tal como consta no RIA e PEI aprovados, era evidente a expetativa de que o João beneficiasse de turma reduzida, como sempre beneficiou, portanto existe aqui a lesão de legitimas expetativas e a violação clara do principio da boa-fé, consagrado no n.º 2 do artigo 266.º da Constituição da República Portuguesa (CRP) e artigo 10.º do Código de Procedimento Administrativo (CPA), e também por isso deveriam ter sido desenvolvidas todas as diligências necessárias para resolver o problema logo que ele foi detetado (…)

a) As dificuldades do João em concluir o 5.º ano vêm em primeira linha do seu diagnóstico de perturbação no espectro do autismo cujos sintomas não permitem que o processo de aprendizagem decorra de forma normal e é por isso que beneficia do regime de educação especial. É evidente que para o João será sempre mais difícil aprender do que para uma criança que não tenha o mesmo diagnóstico. Mas por ser mais difícil não quer dizer que não consiga, o que é evidente por ter transitado de ano e estar no último ano do 2.º ciclo. Senão vejamos um pouco do percurso escolar do João:
(…) o João ingressou no 1º Ciclo (…) e veio a usufruir das medidas educativas previstas nas alíneas a), b), d) e f), do n.º 2 do artigo 16.º do Decreto–lei n.º 3/2008,de 7 de janeiro, tendo iniciado o apoio na Unidade de Ensino Estruturado daquela escola, de forma a beneficiar de metodologias estruturadas de ensino. (…) Neste período, o João passava a maior parte do seu tempo na Unidade de Ensino Estruturado e muito esporadicamente acompanhava na sala de aula a sua turma de ensino regular o que veio a provocar graves atrasos no seu desenvolvimento, conhecimentos e aprendizagem. Nesta altura, não foi sequer pretendido ensinar o João a ler e a escrever e fazer as operações básicas de matemática. Aliás, foi-me dito que “O João nunca conseguirá ler e escrever.”. E com este quadro foi-me sucessivamente apresentada proposta de aplicação da medida CEI a qual sempre recusei por ter conseguido, entretanto, reunir informação sobre a medida, em que consistia e quais as suas consequências. Aliás, o João foi o único aluno com NEE, naquele período daquela unidade de ensino estruturado, a quem não foi aplicada a medida educativa CEI. Alertada sobre o que estava a acontecer e com o apoio da professora do 1.º ciclo, muita insistência minha e após várias tentativas com diferentes métodos de aprendizagem (Método das 24 palavras, por Leitura Global e da Cartilha Maternal João de Deus) o João começou, só no 4.ª ano, a dar os primeiros passos na leitura e na escrita, de uma forma muito rudimentar. O João, veio a concluir o 1.º ciclo em quatro anos, não sofrendo nenhuma retenção e realizou os exames de final de ciclo, a nível de escola.
É verdade que o João necessitou de 4 anos para concluir o 5.º ano. No entanto, é compreensível na medida em que nenhuma criança aprende sem ser ensinada e nos dois primeiros anos a única medida educativa efetivamente implementada foi a matricula por disciplinas e a turma reduzida e as outras medidas educativas previstas não foram cumpridas. (…)
De facto, os testes que o João realizava, ao contrário do previsto no PEI, não privilegiavam a oralidade, não eram adaptados face à sua capacidade de expressão (nomeadamente não utilizavam meios de correspondência, imagens gráficas, testes americanos e outras formas simplificadas de concretização das matérias) e por isso não lhe permitiam manifestar os conhecimentos que adquirira durante o estudo. (…) No primeiro ano letivo, considerando que era uma mudança de ciclo e de escola e sabendo que o diagnóstico do João não era favorável a essas mudanças a maior preocupação foi a sua adaptação ao novo ciclo de ensino, adquirir hábito de presença e acompanhamento na sala de aula da sua turma regular bem como o desenvolvimento das suas capacidades de escrita e de leitura de modo a recuperar o atraso com que vinha do 1.º ciclo de ensino. (…)
No ano letivo de 2015/2016, continuou a beneficiar das mesmas medidas educativas, da matrícula por disciplinas, em turma reduzida, e só após muita insistência e solicitação e manifestar que pretendia que o João transitasse para uma escola de ensino especial (em concreto a Escola Bola de Neve) e que pretendia, para o efeito, uma declaração da escola assumindo que tinha esgotado todos os meios educativos disponíveis, verificou-se uma melhoria muito significativa na implementação das medidas educativas previstas no PEI e no RIA, que não se pode deixar de reconhecer e elogiar, nomeadamente quanto ao apoio pedagógico personalizado que passou a ser prestado por uma professora da disciplina, em cumprimento ao disposto no n.º 2 do artigo 17.º do Decreto-Lei 3/2008 de 7 de janeiro. (…) A diferença de idades para com os seus colegas apresenta alguma amplitude, contudo o João, também em virtude do seu diagnóstico, tem os mesmos interesses dos seus colegas e consegue estabelecer relações de amizade com eles, pelo que a diferença de idades tem sido um problema facilmente ultrapassável. Aliás, o João relaciona-se muito bem com os seus colegas atuais de turma estando muito bem inserido e sem qualquer problema de socialização. Por isso, é fundamental que o João acompanhe a sua turma do 5.º ano, com os mesmos colegas e professores, de modo a propiciar referências que lhe permitam ter maior estabilidade emocional e afetiva e potenciar o processo educativo.

Quanto à adequação do CEI para o João enfrentar o 6.º ano nada me parece mais desadequado. Seria mais fácil? Sim, seria… o que não significa que seja o mais adequado. De facto, o João está no último ano do 2.º ciclo pelo que não faz sentido algum prejudicar o caminho que fez até agora. Ao aplicar o CEI agora no 6.º ano tem como consequência não ficar com certificação escolar ao nível do 2.º ciclo e inutilizar todo o esforço e trabalho realizado para concluir o 5.º ano no currículo regular. Faz lembrar a anedota dos indivíduos que saltam 100 muros para fugir e que ao 99.º decidem voltar para trás. (…)

c) Nos quatros anos de turma reduzida de que o João beneficiou todos os professores sempre referiram que mesmo só com 19 ou 20 alunos era difícil acompanharem o João no período de aulas. Com um aumento de 7 alunos, julgo que as dificuldades aumentarão na mesma proporção. (…)
d) Quanto à sinalética relativa à necessidade de turma reduzida a mesma não é, e não pode ser um equívoco, já que faz parte do PEI do João e não apenas do RIA. Aliás, a turma reduzida é uma necessidade que tem sido manifestada e tem estado presente tanto no PEI como nos RIA’s do João no 5.º ano. (…)

e) Quanto a não ser possível introduzir mais disciplinas por estarem em fase avançada de preparação do ano letivo de 2017/2018 com as turmas do 2.º ciclo já fechadas é de referir que foi a Escola que se colocou nessa posição, uma vez que tal não acontecia quando o problema foi detetado em finais de Julho, com prejuízo das oportunidades de sucesso das medidas educativas a aplicar ao João, pelo que deverá a mesma Escola providenciar as condições necessárias para reverter o processo e repor a situação devida. Sucede ainda que, à data, ainda não foram publicitadas as turmas e os respetivos horários pelo que se pode presumir que não se encontram ainda completamente fechadas existindo margem para possíveis alterações.
Deste modo, considero que a decisão de indeferimento padece de violação de lei, por incumprimento do n.º 3 do artigo 19.º, n.º 2 do artigo 12.º, n.º 2 e n.º 4 do artigo 2.º e artigo 1.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, e n.º 4 e 5 do artigo 20.º do Despacho Normativo n.º 7-B/2015, alterado pelo Despacho Normativo n.º 1-B/2017, de 17 de abril, e n.º 2 do artigo 266.º da CRP e artigo 10.º do CPA, devendo ser admitida, em adequação do processo de matrícula, a integração em turma reduzida, (…)

Agradeço a atenção dispensada e ajuda na resolução deste caso, fazendo-se cumprir a lei e acima de tudo apenas desejo que seja permitido ao João seguir o seu percurso escolar de forma tranquila, respeitando o seu tempo de aprendizagem, de modo a garantir o seu bem estar.
(...)

segunda-feira, 18 de setembro de 2017

AUTISMO | Ser diferente - parte II

Como dizia Bob Marley
- Vocês riem de mim por eu ser diferente, e eu rio de vocês por serem todos iguais!


AUTISMO | Ser diferente

* Ser diferente, não é ser melhor ou pior… Ser diferente é apenas ser diferente…

NOTICIA | mãe celebram expulsão de crianca com asperger

 NOTICIA: mãe celebram expulsão de crianca com asperger
http://www.sabado.pt/mundo/detalhe/maes-celebram-expulsao-de-crianca-com-asperger


Todos os anos na reunião de pais peço para falar.., explico que sou a mãe do João e deixo bem claro que se sentem que os seus filhos são prejudicados pela presença do João na turma, explico as vantagens para o João estar integrado na turma e estar a fazer o seu percurso escolar, mas também todas as vantagens dos seus filhos em conviver com o João. No entanto, caso não sintam isto, a solução nunca passará por se queixarem do João estar na turma, mas sim pedirem transferência dos seus filhos ... 

É um discurso um pouco forte, mas sinto que de alguma forma consigo tocar no coração destes pais e explicarem aos seus filhos o que é a inclusão. Sei que muitas vezes passam por ser hipócritas, pois apenas se manifestam que gostam todos muito do João... a verdade é que NUNCA em 14 anos, foi convidado para uma festa de aniversário de um colega da escola... Mas pronto... O recado é dado no início do ano e não existe margem para zum zum, pois quem está mal muda-se...

 💙 infelizmente é a sociedade que temos... Se acontece dentro do nosso núcleo familiar (alguns até poderão vir aqui fazer um like, mas depois estao longe da realidade do que é inclusão ou é viver neste mundo) mais depressa acontece fora dele...

 💙 não me admira nada este tipo de atitude pelo MUNDO fora ... 
Temos tanto para evoluir como espécie humana ...

NEE | Proposta de CEI - parte III

Mais uma chama à escola.
O documento RIA (relatório individual do aluno) tem uma gralha - aluno matriculado por disciplinas tem de estar matriculado em 60% na sua carga horária total - isto é, português, ciências, história, inglês e educação fisica; fazem 57% em vez dos 60% necessários (estamos a falar de 1 hora)

Resolução da escola? Em vez de propor aos pais que deverá inscrever-se em mais uma disciplina, por exemplo música, pelo interesse do aluno NEE de beneficiar de turma reduzida, informa que está impossiblitado de inscrição em mais uma disciplina, pois as turmas já estão feitas, contemplando que o aluno este ano não benefeciará da turma reduzida.

Mais uma vez, uma resolução mais fácil para a escola em vez de os interesses do aluno.
mais uma vez, um braço de ferro com a escola, e mais uma vez, uma tentativa da escola em prejudicar o percurso escolar deste aluno. Simplesmente porque para a escola, a única capacidade de resposta para este aluno é o CEI. 


Começa a ser demasiado óbvio as tentativas de boicotar o sucesso do João.
 

Embora as pessoas presentes na reunião, DT e coordenadora de ensino especial, entenderem a nossa posição e concordarem, que neste caso, a resolução passar por matricular o João em mais uma disciplina, a direção do agrupamento desta escola mostra-se inflexível em aceitar esta matrícula... 

😡 sinto-me frustada, zangada, irritada, pois mais uma vez não conseguimos trabalhar em conjunto com a escola em prol dos interesses de um aluno NEE ...

NEE | Proposta de CEI - parte II

Lá fomos hoje a mais uma reunião e lá estavam todas as adaptações exigidas e que o João tem por direito 💙 pergunto-me... Para quê está pressão, se já sabem a nossa posição, já sabem que sabemos os direitos do João, que acreditamos nele... Para quê? Para marcarem posição... Ok... Para o ano cá estaremos nós outra vez. Vamos arriscar a inscrever em mais algumas disciplinas, as que não conseguir fará no ano seguinte com as mais leves, tais como EV e ET.

Será mais trabalhoso, mais exigente, mas vamos arriscar. Não sabemos qual a posição da escola face a esta decisão, uma vez que so lhes interessa o CEI... Aqui estaremos nós para o ajudar a ultrapassar as suas dificuldades, mesmo que leve mais 2 ou 3 anos. O que for preciso. O tempo que ele precisar. 

Só não vou admitir que as oportunidades não sejam as mesmas e que os seus direitos não sejam respeitados ... 💙 obrigda por todo o apoio . 

Eu sabia que o resultado final seria este, uma vez que por enquanto temos a lei do nosso lado. Não sei por quanto tempo, mas por agora este seria o desfecho.... Precisam da nossa assinatura ... 

De alguma forma o meu testemunho foi de desabafo e de alguma maneira dar a conhecer que os pais podem dizer não e saberem como se poderão defender... É o que podem exigir!

domingo, 9 de julho de 2017

Partilha | O Presente é só o início

O Presente é só o início.
Estou tão orgulhosa de ti!
 


NEE | Proposta de CEI


Infelizmente os nossos dias de glória tiveram pouca duração. Hoje tivemos reunião na escola do J. e na elaboração do RIA para o próximo ano letivo retiraram todos os apoios e simplesmente propuseram um CEI com frequência somente de disciplinas música ET e EV... Entre vários argumentos, o 6º ano é um ano difícil, o J. sofre muita pressão para acompanhar matérias e muito nervoso nos testes, dos quais têm que ser adaptados e realizados em sala à parte... A capacidade de adquirir matérias é muito primária, dependente do adulto para sucesso escolar... Simplesmente estou louca e mais uma vez deixamos registado no documento os direitos legais do J.... Brevemente faço um post sobre o tema ... Vergonhoso! 

Desistiram... E de forma tão desleal... Hoje não posso de forma alguma escrever mais sobre isto, pois estou tão zangada, tão frustada, tão cansada, tão sem energia, tão fula ... tudo o que escrevo será demasiado agressivo ... Já tive a minha crise de choro... Acho que ainda não vai ficar por aqui... Mas vou levantar e com todas as minhas forças vou mostrar que estas pessoas não sabem com quem se meteram... Não me vencem pelo cansaço e não permito que impeçam o meu filho de sonhar e voar!
Com uma letra de quem estava furiosa e a conter toda a emoção para não escrever tudo o que sentia, segue um exemplo de texto do que poderão escrever no documento que propõe um CEI a expor os vários motivos, nomeadamente legais, para não aceitarem esta medida.


Aproveito para informar que não se devem iludir com a nova proposta de legislação.
Cá por casa estamos a analisar o diploma... Temos boas e más noticias... Estamos André Valarinho a fazer uma análise mais profunda e posteriormente teremos de discutir formas de lançar debate, até para conseguirmos a interpretação de outras pessoas... Temos de conseguir ter a atenção para que sejam alteradas as más noticias... sendo que as más, se entrarem em vigor, são assustadoras!

Brevemente iremos partilhar a nossa opinião, e por favor, façam todos os vosso contribuo. Temos de dizer basta! Temos de nos fazer ouvir! ... bem alto!
... Começo a ficar bastante assustada com algumas delas... Não entendo como chegam a estas conclusões...

Juntos somos mais fortes! 💙

No final da tarde valeu-me ter ouvido do J.: mãe, és a melhor do mundo! 💙
(claro que desmanchei a chorar... ..)

sexta-feira, 30 de junho de 2017

Passagem para 6o ano letivo

É com emoção (confesso, muita, muita emoção, que não contenho as lágrimas. Lágrimas de tanta felicidade...) que recebi a notícia que o J. passou de ano. Mais um muro derrubado. 
Depois de alguns anos  de uma luta contra o CEI, anos a tentar interpretar a lei,  anos a exigir o cumprimento da lei, a pedir testes lidos, testes adaptados, apoio individual com professores tutores da disciplina, muito acompanhamento individual diário pelos professores, de muita luta contra o preconceito, descriminação e exclusão, finalmente, após 4 vezes a frequentar o 5º ano, consegue passar... Não foi perfeito, não foi fácil... Estes últimos 6 anos foram  uma luta feia, injusta e desleal, mas as noites sem dormir, tantas noites a chorar e no dia seguinte erguer-me com todas as forças, era necessário provar ao Mundo como estavam enganados, luta contra o tempo, tempo que a sociedade estipula, mas diferente daquele que o J. vive, sente e precisa... Mais uma barreira derrubada, mais um muro destruído... Temos ainda uma longa estrada... Uma longa estrada cheia de obstáculos, barreiras e muros. Mas aqui estamos nós, para quem nos tanto disse que o J. não iria falar, não iria frequentar uma escola de ensino regular,  não iria ler nem escrever, que não conseguiria estar em sala de aula... Sem dúvida que nada aconteceu no tempo estipulado pela sociedade, mas no seu tempo, com as devidas adaptações, conseguiu! Sempre acreditei que este dia chegaria.
É preciso que a lei mude, para que não sejam precisos outros 4 anos para fazer o 6º ano ou que centenas de crianças sejam arrastadas para o CEI, ou por desconhecimento dos pais, ou por extremo cansaço face à pressão que é feita, ou por desconhecimento da lei...
Nós não vamos desistir, mas com alteração da lei ou não, cuidado, pois     não vamos permitir que isto volte acontecer.
Agora é tempo de refletir no que resultou, no que não resultou, do que temos de melhorar e continuar a trabalhar ... Para que o próximo ano letivo seja de oportunidades iguais para todos...
Quem não acredita nas nossas crianças não está na profissão  certa. Quem não acredita nas suas capacidades não está apto para trabalhar com elas.
Mas tenho de reconhecer que este ano, apesar de todas as dificuldades, "discussões" em reunião, o J. esteve rodeado de alguns professores e uma diretora de escola  à altura deste desafio e por isso seria injusto ficarmos com todos os  louros deste sucesso. Obrigada!
Para ti J. continua a trabalhar como trabalhaste, com empenho e dedicação e para o  resto da luta estamos cá nós @André Valarinho na luta da defesa dos teus direitos.
Jamais vou deixar-te sozinho, terás  sempre a minha  mão amiga, o meu apoio e o meu eterno carinho para te acompanhar nesta estrada cheia de obstáculos, barreiras e muros que sei que irás saltar ou derrubar para seguires em frente, sem medo e concretizares os teus sonhos.


A força maior que nos move é a tua persistência e vontade de vencer e viver.


É porque a vida destas crianças é feita de conquistas diárias e não por etapas,  acredito  que esta  conquista é a continuação de muitas outras  💙

sábado, 19 de novembro de 2016

Não se sofre de Asperger… sofre-se das outras pessoas…


Não se sofre de Asperger… sofre-se das outras pessoas…

História de um surfista talentoso que por acaso tem… Asperger…

Já amaram alguma coisa ao ponto de se tornar aquilo que vives?
Conheçam Clay Marzo cuja a paixão pelo surf é tão pura que tudo desafia. Uma história também que mostra um a sua consciencialização da sua vida e da sua mente e como chega a entender os dons e os desafios de viver com Asperger.

A dada altura no vídeo há um médico que diz…
“You don’t suffer from Asperger… you suffer from other people…”
Não se sofre de Asperger… sofre-se das outras pessoas…

https://www.youtube.com/watch?v=ZXjNdTVNpMc

quarta-feira, 9 de novembro de 2016

Reflexão | Atitude

O que mais vemos atualmente é que há uma enorme falta de amor ao próximo.
E, esse próximo não é aquele que mora noutro país ou noutra cidade. É aquele que encontramos todos os dias na rua, que é nosso vizinho ou ainda (!!!) dorme connosco na mesma casa.

O amor é imprescindível para se fazer alguém feliz e ainda para se ter a felicidade e ele não exige abraços e beijos.

Muitas vezes pode-se manifestar num sorriso, num aperto de mão afetuoso e ainda quando se olha profundamente nos olhos do outro, sentindo a sua necessidade ou o
seu problema.
https://www.facebook.com/Partilhar-Ombro-Amigo-156256721076051/ 

Filme The accountant | Acerto de contas

Filme The accountant | Acerto de contas

Mais cedo ou mais tarde a diferença assusta as pessoas.
Autismo não é um super poder nem o torna uma vítima do seu diagnóstico. É somente uma característica!

Poderão os nossos filhos ter uma vida normal?
Definam normal ...

Férias 2016 | Regresso

Nada melhor do que boas e merecidas férias com a sensação de dever cumprido.
Vamos repor as energias, retomar o folego, descansar e carregar as baterias.
Foi um ano difícil, cheio de obstáculos e barreiras.
Verdade que muitas derrubamos ou saltamos por cima, mas vamos aproveitar para nos divertirmos e relaxar para repor energias e alegrias, para voltarmos com toda a força para fazer a diferença.

Voa meu príncipe, voa!

João é hoje nos palcos do Tivoli. Voa meu príncipe, voa!
O palco vai ser ocupado por um herói que voa, salta, tem uma força incrível, visão raio-x, velocidade sobre humana e um coração gigante
 O meu herói que me inspira todos os dias e que me faz acreditar que vale a pena sonhar.

Férias 2016 | Balanço - Férias merecidas com a família

Foi um ano duro. Um ano de lutas e guerras, mas também um ano de muitas alegrias e conquistas.

O João conseguiu passar a 80% das disciplinas a que estava matriculado.

Matriculado nas restantes disciplinas, do próximo ano letivo, está a porta aberta para conseguir a transição de ano! Será um ano ainda mais difícil, trabalhoso e como já habitual, trabalhar com novos colegas e novos professores.

Infelizmente a nossa luta não chegará a tempo para no próximo ano letivo, poupar o João, e terá de adaptar-se a mais um ano de mudanças, rotinas e estabilidade [que estas crianças tanto precisam]. Mas cá estaremos, prontos, para enfrentar de frente todas as batalhas, obstáculos e barreiras. Cá estaremos para continuar a caminhar na nossa estrada.
Agora aproveitamos uma pausa no trabalho/escola para umas mini férias na melhor companhia. 


Férias merecidas com a família estou tão feliz!
 

Depois disso prontos para o regresso:
- vamos ver o RIA proposto para o próximo ano, que espero que não sofra muitas alterações.

Não podemos mudar aquilo que resulta!
- em ensaios pois o João vai atuar novamente no Tivoli ! 💙👏
 

Kiss e bom Verão!

Imaginação | Sou um astronauta



A imaginação é mais importante que a ciência, porque a ciência é limitada, ao passo que a imaginação abrange o mundo inteiro. Albert Einstein
O meu astronauta ! Com o seu capacete foi à Lua!

quinta-feira, 2 de junho de 2016

Audição | Peticionários da Petição n.º 92/XIII/1ª Alteração do Regime Juridico da Educação Especial

Sem dúvida foi uma experiência muito rica e intensa. O nervosismo e ansiedade era imenso. Tínhamos 10 minutos para expor as nossas preocupações e fundamentar o nosso pedido de alteração do regime de ensino especial.
Cerca de 15 pessoas com grande peso de decisão estavam disponíveis para nos ouvir. Através de um contador digital conseguíamos ver o cronometro do tempo. Com a voz a tremer e num tom muito emotivo consegui. Depois num discurso mais racional e formal esteve o @André Valarinho estou tão orgulhosa! Fazemos um excelente dupla.
Reforçamos todos os pontos já discutidos e abordados aqui:
Como mãe de um menino com um diagnóstico do espetro do autismo, sou parte interessada nesta luta e apresento o João como exemplo.
De facto a lei só prevê medidas para casos leves e casos extremos. Mais do que descobrir a cura é permitir que crianças NEE sejam incluídas na sociedade, com qualidade de vida, respeito pelos mesmos como seres e crianças que são, e acima de tudo pelos seus sonhos.
Desde que uma criança é sinalizada com este tipo de diagnóstico, é automaticamente rotulado e começa a pressão para a sinalização com CEI e em vez de nos focarmos no trabalho e conquistas que temos pela frente, começa a nossa luta contra este preconceito e descriminação.
E usando o João como exemplo, a verdade é que o João não lia, não escrevia ... Mas cada etapa foi vencida. Mas etapas vencidas com muita luta e sofrimento. Com uma medida intermédia, seriam anos que não se perderiam. E acima de tudo permitiria trazer estabilidade para estas crianças, que todos os anos têm de fazer novos amigos, conhecer novos professores, e novos professores começarem todo um trabalho do zero. Com o final do ano letivo, já temos o João a perguntar qual será a sua nova turma, como serão os seus novos amigos, quais serão os seus professores... Perguntas para as quais não temos resposta e que vai aumentando toda a sua ansiedade, por toda a instabilidade que esta situação traz.
O que se pretende é um ensino justo com as mesmas oportunidades para todos.
Todos sabemos que a aplicação do CEI em casos não extremos traz consequências indesejáveis e desnecessárias. Por isso é fundamental uma medida intermédia, para que seja possível estas crianças irem atrás dos seus sonhos e não lhes seja imposto algo que é a sociedade que define o que tem para eles.
Depois da nossa intervenção foi a vez dos srs. Deputados através do representante de cada grupo parlamentar com 3 minutos cada um. Alguns tiveram de ser chamados atenção para o tempo, justificando-se que se tinham entusiasmado com o tema. Foi abordado a necessidade de abranger esta zona cinzenta, de permitir estas crianças sonharem e serem felizes! Gostei bastante da intervenção de todos, em que alguns deixaram-me bastante orgulhosa e emocionada. A nossa presença e intervenção fazia sentido para todos.
O que concluímos é que existe uma preocupação por parte de todos, mas na verdade não têm a certeza sobre como alterar a lei que consiga abranger e beneficiar estas crianças na dita zona cinzenta, como tantas vezes lhes chamaram.
Passo seguinte? Temos 2 caminhos e nenhum deles vamos descartar.
Reunir 35.000 assinaturas, constituir uma comissão e levar uma proposta de lei para aprovação através de iniciativa legislativa de cidadãos. E no imediato vamos fazer um resumo e mais uma vez fundamentar o nosso pedido. Não podemos deixar o lugar da cadeira que ocupamos arrefecer. É preciso continuar a insistir que mais do que discutir qual a melhor medida a aplicar, como alterar, o que alterar; é preciso agir.
Todos concordaram que os problemas estão identificados, portanto com o fim do ano letivo a chegar, não podemos deixar passar mais um ano a discutir este tema. Não conseguindo distanciar-me na proximidade com que vivemos este problema diariamente conclui dizendo que agora é preciso agir... E num tom muito emotivo finalizei: é urgente!
Quando saímos tivemos alguns deputados que fizeram questão de nos cumprimentar, como que nos dando força para continuar, sentindo-se solidários connosco e felizes por existirem pais preocupados e envolvidos. E estes pais preocupados e envolvidos não somos só nós, pois também enviaram um agradecimento para todos os peticionários ☺️
Talvez o que consigamos já não vá a tempo para o João, mas que seja para os seguintes. Nunca será em vão.
Vale sempre a pena esta luta! ...

domingo, 3 de abril de 2016

Petição Publica | Viver com o autismo - 2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo




Viver com o autismo
Muitas crianças com autismo ligeiro vão crescer e ser capazes de viverem a sua vida de forma quase autónoma. Mas aqueles com autismos mais profundos vão sempre precisar de ajuda. Mas não vamos esquecer que todas as crianças autistas podem ter uma vida feliz se tiverem o apoio e amor dos pais, irmãos, família, médicos, professores e colegas.
As crianças autistas, tal como todas as crianças, são diferentes no comportamento e habilidades. Todas as crianças com autismo têm sintomas diferentes, o que torna difícil diagnosticar o autismo. Um sintoma pode ser fácil de ver numa criança e não se ver noutra.
No dia 2 de Abril assinala-se o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. A data, instituída pela ONU em 2007, pretende ser um marco na sensibilização e na homenagem a todas as pessoas e respectivas famílias que todos os dias vivem esta realidade, enfrentando geralmente muitas dificuldades e discriminações.

Tão importante quanto descobrir a cura, é permitir que os autistas de hoje sejam incluídos na sociedade e tenham mais qualidade de vida e respeito pela mesma.

Hoje, dia 2 de abril, Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, a petição é submetida na plataforma da assembleia com 4400 assinaturas para dar continuidade ao pedido de alteração na lei do regime especial.
A Peticao continua disponível para partilhar e assinar.
http://lm.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fpeticaopublica.com%2Fpview.aspx%3Fpi%3Deducacaoespecial&h=uAQEuyt1p&s=1

Parabéns | Feiz 13 anos!


Quando fazemos as nossas escolhas não podemos adivinhar os imprevistos da vida e nem sempre estamos preparados para enfrentá-los. Muito difícil no início aceitar e até mesmo compreender, mas a vida é assim e tudo vai acontecendo.
Há 13 anos nasceste. Vieste para mudar profundamente a minha vida.
Não sou mais a mesma pessoa desde o dia em que nasceste. A tua existência mudou a minha personalidade. Chegaste e fizeste de mim uma pessoa melhor!
Faltam-me palavras para expressar tudo o que penso e sinto por ti.
Parece que foi ontem, e ao mesmo tempo parece que foi há muito tempo.
Uma jornada cheia de sentimentos, surpresas, desafios, conquistas, alegrias e muito amor.
És o meu filho e o que mais desejo é ver-te feliz!
Faço tudo por ti, e parece que por vezes faço mais do que deveria, pois dizes-me: Mãããeee! Não sou bebé, sou um adolescente! - e é neste momento que percebo o tempo que já passou.
Dedico-me, não me esforço, não és trabalho, não és um fardo.
Contra tudo o que diriam que conseguirias e não conseguirias fazer, aprendeste a ler, a escrever, vi-te a enfrentar o desafio de frequentar a escola, conviver com outras crianças, a socializar e a vencer cada uma destas etapas.
Para alguns pais, uma fase difícil, para mim? Adorável!
Ouvir-te a chamar-me mãe é mais do que gratificante… é intenso!
Algumas pessoas admiram-me pelo meu caminho de lutas e vitórias que tenho contigo. Habitualmente sorrio! E na verdade pergunto-me: admiram-me porquê? Viver e conviver contigo é um prazer! Não se nota?
Desejo que enfrentes o mundo, ultrapasses as tuas barreiras, que sejas o que tu quiseres, que faças o que quiseres fazer... Já quiseste ser o ninja sossegado, diretor de escola de "dreds", e agora queres ser dançarino e grafiter.
Quero que saibas que eu, tua mãe estarei lá para te apoiar no que quiseres ser. Onde quer que vás, estarei sempre contigo.
Sou privilegiada em te ter como meu filho, e nestas alturas, como hoje, o dia do teu aniversário, quero presentear-te com uma só palavra. Uma palavra que expresse tudo o que sinto por ti... Só posso dizer: Obrigada!
Obrigada por me amares, obrigada por seres meu filho!
Feliz 13 anos! 💙