PDS - Educação

"A educação e o ensino são as mais poderosas armas que podes usar para mudar o mundo." - Nelson Mandela - África do Sul 1918/2013

 


Todos os anos, o início do ano letivo é penoso, doloroso e difícil. Este ano foi ainda mais, pois com a mudança de escola, de turma e de ciclo, essa adaptação foi ainda mais difícil.
 
Todas as mudanças são difíceis, mas este ano foi especialmente penoso: - começou por as boas vindas na unidade ter sido: oh João! Não deverias estar aqui!
- a turma onde foi inserido estava junta de um ano anterior, mas não existiu o cuidado de ser apresentado à turma.
- eu, mãe, tive de tomar a iniciativa de ensinar o J. a comprar as suas senhas de almoço, pois no início não foi muito bem recebido pela unidade, tal como já referi anteriormente, devido a divergências entre mim (mãe) e a professora de ensino especial, que não teve capacidade de separar as "águas".   
- no início foi difícil para o J. gerir o seu horário escolar. Era uma realidade escolar nova e para o qual não estava preparado. Conciliar as várias disciplinas, várias salas, novos espaços e sem qualquer atenção para o ajudar, o que o levou a faltar a algumas disciplinas e não existiu qualquer preocupação por parte desta unidade.  
- o trabalho desenvolvido na unidade não ia ao encontro com as aulas a que ia assistir.
- insistência de perguntar ao J. se tomava a medicação ritalina, mas depois o trabalho executado na unidade era a data de nascimento!? E coloco a questão: qual a necessidade de passar a responsabilidade que deve tomar a medicação e pior, associar o seu mau comportamento à ausência deste medicamento. O J. chegou a afirmar que não conseguia portar-se bem, porque precisava de medicação! Não é assim que pretendo que o J. cresça! A medicação é para a concentração e não para o bom comportamento ou domesticar uma criança.

A instabilidade está instalada!

Foi um ano letivo difícil e a constatar o aumento de obsessões e comportamentos agressivos.
- bater numa colega que o fez perder um jogo
- a frustração das notas dos testes
- não permitir que lhe mexessem na mochila
- partir um vidro na escola
- recusar trabalho

E em casa...
- partiu um computador
- antes de se deitar as cadeiras têm de estar alinhadas
- os comandos de televisão igualmente arrumados
- os sapatos juntos e alinhados
- insistência de não mudar a rotina do caminho escola/casa
- insistência nos termos corretos:
     - não são persianas - são estores!
     - não é atalho - é corta mato!

E agora chega o final do ano letivo. Com altos e baixos o J. é confrontado mais uma vez com uma mudança na sua rotina, nos seus hábitos, na sua adaptação.
 
Estando matriculado por disciplinas, o conceito de chumbo do ano não se aplica na realidade escolar do J.  Mas tendo ele consciência que tem negativas, concluiu que chumbou o ano. Mas a pior notícia que pude dar ao J. foi que no próximo ano já não será nem 5ºA, nem o 6ºA. Portanto teria de voltar a adaptar-se a novos amigos, a novos professores, a novas disciplinas e a novo horário.
 
O choro foi inevitável, a instabilidade e tristeza instala-se de novo na nossa relação e no nosso dia-a-dia.
 
Tomou consciência das consequências desta mudança! Então iria deixar de ter educação física? Consegui tranquiliza-lo, pois a atitude na escola foi muito positiva nesta situação e foi decidido que embora já tenha tido a nota positiva em educação física, iria continuar a poder frequentar, não sendo neste caso avaliado.

Entretanto chega a nossa consulta de desenvolvimento.

Foi uma consulta emotiva. Muitas vezes tive de fazer uma pausa, para conseguir continuar... inevitavelmente aslgumas lágrimas caíra, e a voz tremeu.

Tento que o J. seja participativo nas suas consultas.
Pedi para ele contar as novidades:
- Mãe, começa tu!

No meio do discurso pedi-lhe para falar sobre o que sentia em relação à nova turma:
- Estou muito triste. Agora que já estava a habituar-me aos novos amigos...

Fez-se um pausa... fez-se um silêncio doloroso...

Como mãe, tem sido doloroso para mim constatar este novo quadro.
É tempo de parar. É tempo de parar para pensar em novas estratégias... e ganhar força para mais uma vez iluminar esta esta estrada em que a luz começou a fraquejar...

Mas da consulta concluímos que a medicação não é readaptada há muito tempo. Mas o crescimento do J. não parou.  Neste momento o J. entrou em desmame da medicação.

Chegou de novo o momento de ponderar os prós e contras de retirar ou não a medicação...

Isto é o que temos sem medicação. Um J. instável, agressivo e em sofrimento.

O cenário ideal seria não ser necessário tomar a medicação, mas com este quadro... Tenho de admitir que não podemos suspender a medicação.

Assim vamos começar uma nova etapa!

- lidar com a entrada do J. na adolescência
- ajuste na medicação - risperidona
- um novo PEI
- novas estratégias
- e continuarmos a ser felizes!

Agora vamos de férias, mas vamos continuar por aqui!

Consulta de Desenvolvimento 2011

4 de Fevereiro, consulta de Desenvolvimento.

E aqui estarei eu novamente a falar de um assunto que sei levantará polémica.

RITALINA

E lá fui eu mais uma vez pesquisar na Net, saber de mais informações, mais novidades... mas as polémicas continuam as mesmas, e temos efectivamente de analisar caso a caso cada criança, cada diagnóstico, e mentalizar-nos que nenhuma decisão é tomada de ânimo leve.

A decisão não foi tomada de um dia para o outro. E quem acompanha este blog, sabe que levei mais de um ano a aceitar a decisão dos médicos. E digo médicos, porque, jamais permitirei a mim própria e ao João que seja feito um diagnóstico precipitado. Foram feitos diagnósticos em vários contextos: familiar, escolar e extra-escolar. Mas foram vários os sintomas que persistiram e aumentaram.

O J. é acompanhado por uma equipa multidisciplinar fantástica, que como já disse em outros post’s; vai desde pediatra, pedopsiquiatra, psicólogo, neuropediatra, desenvolvimento e técnica de ensino especial. E foi no juntar toda a informação fornecida por mim e esta equipa, foi possível mais uma vez, chegar à conclusão que se chegou (com muita tristeza no meu coração!, com muita frustração interior...) – AUMENTO DA DOSE DE RITALINA

Antes de me colocarem a questão se não penso nos efeitos secundários a curto e longo prazo, ou se os estou a desprezar? ... penso que a minha tristeza e frustração responde a essa pergunta.

Mas pelas vias mais dolorosas, percebemos todos que o seu diagnóstico não é um exagero, não está a ser excessiva, face aos efeitos positivos que tem no J.

Estou de consciência tranquila, que foram feitos todos os diagnósticos adequados, que foi levantada toda a informação necessária, em diversos contextos, para não existir nenhuma margem de erro no diagnóstico. Pois para mim era muito importante ter a certeza que não seria necessário e conseguiríamos ultrapassar todas estas dificuldades sem a ritalina. Não foi só baseada com informação transmitida por mim, pelo contrário...

Não foi uma intervenção de primeira linha. O J. desde o diagnóstico que tem terapias comportamentais, que o poderiam ter ajudado a ‘controlar’ o seu comportamento hiperactivo, mas infelizmente, embora as mantenha, não têm tido o efeito desejado. E não estamos a falar de 6 ou 1 ano. Já as faz desde o inicio do diagnóstico!

Infelizmente, também o diagnóstico do J. não é somente défice de atenção e/ou hiperactividade. Estamos a falar de um menino que tem desde o incio e principal diagnóstico Perturbações Espectro de Autismo.

Existe polémica porque existe ou não prescrição indiscriminada, posso concordar com algumas situações, mas temos que entender que não é aplicável a todas! No J. os efeitos positivos visíveis têm sido a nível académico e equilíbrio emocional. Mas neste momento, talvez devido ao seu crescimento, já vai fazer 8 anos (!!!) a dose não está a surtir efeito algum. Sendo um tratamento sintomático, não tem efeito curativo (infelizmente), a acção sobre o cérebro só dura enquanto o comprimido faz efeito, isso não está a acontecer. Mesmo depois do comprimido, o J. continua instável, irrequieto, impaciente... não está a resolver nem a atenuar os sintomas característicos neste diagnóstico. Como tal, também não estamos a conseguir aumentar a sua qualidade de vida.

Polémicas, polémicas, mas a verdade é que lidar com este ‘problema’ diariamente é um dilema! Neste momento os efeitos secundários, são um mal menor, face ao que temos sem a medicação. Estou a falar da vida escolar e relacional do J. que está a ser destroçada, pela falta de efeito neste momento do medicamento.

Anteriormente, o J. não tomava ao fim-de-semana, nem em tempos de férias, mas mesmo sendo um verdadeiro caos tudo à nossa volta (J., eu e família), conseguíamos superar! Neste momento, pelo menos temporariamente, já não é possível também ‘abrir mão’ do medicamento ao fim de semana. Com uma dose mais reduzida que durante a semana escolar, mas neste momento é fundamental para o seu equilíbrio emocional próprio e dos seus à volta tomar a medicação. Claro que não vejo esta solução com bons olhos, mas não posso ignorar o bem que fez, quando tinha a dose correcta, face ao seu peso e idade na altura.

Existem associações e movimentos que nasceram para combater ou defender o uso ou o não uso deste medicamento.

‘Salvem as vossas crianças, NÃO LHES DÊEM RITALINA’ – respeito esta opinião, esta postura, mas não apontem o dedo, por favor!

http://www.ritalindeath.com/

http://forum.casa-indigo.com/topic.asp?TOPIC_ID=455

O J., assim como outras crianças, só conseguem sucesso escolar (e não falo de grandes sucessos!!!!) – o J. tem 8 anos e não sabe ler nem escrever... não tem noções abstractas de vários temas escolares e realidade!!! – sem a Ritalina o J. simplesmente não consegue estar atento, concentrado numa sala de aula.. e neste momento nem numa actividade do seu gosto – tão simples como uma ida ao cinema! Adora e conseguíamos concentração, mesmo sem ritalina, e neste momento... nem algo tão simples, como uma ida ao cinema é possível!

Antes, sentia-me perdida quando pesquisava sobre o assunto. Hoje sinto que a minha experiência como mãe, permite-me sentir tranquila na decisão. Frustrada e triste por não conseguir ajudar o J. sózinha! Mas tenho de aceitar, pois tudo é muito complexo, mas é uma realidade!

Continua com as terapias, mas infelizmente, também elas, por si só, já não são a solução!

Quem me dera poder estar aqui a relatar que o J. simplesmente está a passar uma fase normal para a idade, ou simplesmente é uma criança mal criada. Quis durante muito tempo acreditar nisso! ... mas não é a nossa realidade.

Se eu não confiar na equipa multidisciplinar à volta do J., em que me considero incluída, num neuropediatra, com tanto conhecimento como o Dr. José Carlos Ferreira... vou confiar no quê e em quem? - Bom, vou responder a esta pergunta de retórica: CONFIO EM MIM COMO MÃE!

NOTA: também risperidona teve de ser aumentada...

Crítica***??!!!

Bom... nem sei por onde começar... pelo inicio, pensarão alguns...

Primeiro que tudo, quero, mais uma vez, esclarecer, que o objectivo deste blog, é de partilhar experiências e trabalhos. De alguma forma, partilhar as minhas alegrias, as minhas ansiedades, as minhas dúvidas.

Como já devem ter reparado, muito raramente respondo aos comentários aqui deixados. Não por desrespeito, não por desprezo, mas porque o tempo é precisoso, e existem prioridades.

Gosto de ler os blog’s que por aqui andam, aprender com o que escrevem, sentir que não estou sózinha, não sou a única, e ao mesmo tempo partilhar com todos aquilo que faço com o João achando que pode ser útil, assim como é útil para mim aquilo partilham comigo.

Cada criança é especial. É especial à sua maneira e com as suas próprias necessidades.
De modo algum, quero ou sou exemplo para alguém!

Mais uma vez, repito, apenas partilho trabalhos, experiências, emoções, angústias, tristezas e alegrias... acima de tudo CONQUISTAS!

Respondendo a algumas questões que me têm colocado, respondendo a algumas criticas “destrutivas”, anónimas, não tendo essa obrigação, pela primeira vez, e espero que pela última, vou escrever sobre o que penso – repito – que eu PENSO (!!!!)

Parece que o post sobre o remédio Rubifen, foi alvo de polémica por aqui. A verdade, é que quando o escrevi, o meu intuito foi apenas, mais uma vez, partilhar a minha angústia e dúvidas sobre aquilo que ouvi e li.

Não sei se o médico de familia pode ou não passar receita médica. Não sei se é só no hospital... não me façam perguntas técnicas, não é esse o meu objectivo.
Sei que é a médica de desenvolvimento e o neuropediatra, MÉDICOS QUE ACOMPANHAM o João que passaram e com quem eu esclareço e partilho, também, as minhas dúvidas.

Como escreveu um blogger, não sou médica, nem tenho uma licenciatura médica, e muito menos sou uma especialista nesta matéria.
E como aconselhou esse blogger anónimo, e respondendo-lhe directamente, jamais tomei nenhuma decisão em relação à medicação do João sem antes esclarecer todas as dúvidas com os médicos, como já disse, que seguem o João. Isto não é uma brincadeira! Este blog não é um passatempo! Não é alguém que não tem nada que fazer, e por isso, debita palavras.

Quando decidi não dar Rubifen ao João, foi uma decisão que comuniquei aos médicos!
Aliás, sou a favor, que quanto mais conseguirmos fazer com estes meninos, sem a ajuda de medicação, melhor para eles! E com tanta luta durante este tempo todo, jamais deitaria tudo a perder por altruísmo meu.
Pelos vistos, a ignorante aqui não sou eu, e desculpe se estou a ofender alguém, mas não me parece que esteja errada, por pesquisar na internet mais informação sobre este assunto. Ou para me sentir mais segura, mais certa ou até mais esclarecida. Mas jamais as minhas decisões passam por aquilo que leio na net, mas SEMPRE porque aquilo que conheço do João e do que falo com as pessoas que trabalham com o João.

Fui pesquisar na net os efeitos adversos deste medicamento, porque é de conhecimento geral de quem tem filhos com pertubações no desenvolvimento o quanto "pouco saudável é este medicamento". Como mãe tenho de ponderar se os efeitos positivos são superiores ao negativos...
Não sei como são feitos os estudos, e nem me deixo influenciar por eles, como também não devem influenciar-se por aquilo que aqui esccrevo.

Aquilo que resulta com o João, não resulta com outras crianças.

Por isso me dedico a criar actividades e jogos próprios e direccionados para as necessidades especificas do João.
Partilho, porque o mesmo jogo, a mesma actividade, podem ser feitos de várias maneiras, consoante, como já disse anteriormente, as necessidades de cada criança.
De alguma forma, o nosso limite é a nossa imaginação... com esta partilha de ambas as partes, é mais fácil.

Não me vou alongar muito mais... até porque estou muito repetitiva...

Após 6 meses, depois do João ter mudado de escola, e a Educadora de Ensino Especial preferir trabalhar com o João sem o efeito de medicamento, em conjunto com os médicos que o acompanham, decidimos que o ideal agora era trabalhar com o efeito da medicação. Só dessa forma, conseguimos um termo de comparação:
- O João aprende mais e melhor com o rubifen?
Sem tomar a medicação não saberemos.
Infelizmente não consegui mais adiar a toma diária do Rubifen.

E agora, vou ser altruísta, pois como mãe tenho esse direito, pois apenas quero o melhor!

Não aceito críticas pela minha decisão de não dar o medicamento ao João.

Qual é a mãe que quer ver o seu filho dependente de um medicamento para se socializar e aprender?
Se o puder fazer de outra forma, por mais dificil que seja, então será esse o caminho que tomarei.
Infelizmente esse caminho chegou ao fim e tenho, contra minha vontade, dar o medicamento diariamente ao João. E porquê? Porque quero o melhor para ele...

Pouco inteligente, é criticar, falar e escrever sem conhecimento de causa.

Não se pode criticar? Claro que sim. Mas uma critica, positiva ou negativa, deverá ser sempre construtiva. Quando fazemos uma critica positiva, o intuito é de reforçar o comportamento e a negativa de corrigir ou melhorar os nossos comportamentos.

Não admito uma critica destrutiva, com a tentativa de me humilhar, desvalorizar ou por pura e simples maldade.

Rubifen: outra vez!?

A propósito de um comentário, e sabem que não respondo aos comentários, não por falta de vontade, mas depois não fariamos outra coisa. E a intenção é deixar-mos o nosso "contributo" da melhor forma que sabemos.

Mas inevitavelmente, este dá para tema de conversa: em função da decisão que tomei quando foi dada a nova medicação ao João - Rubifen -, e a que tomei neste momento.

"(...) Também tenho um filho com PEA com 5 anos e o caminho que temos percorrido não tem sido fácil, mas com empenho, dedicação, com o apoio de uma equipa de técnicos excepcionais e devido à própria personalidade e capacidades do meu filho, a evolução tem sido surpreendentemente positiva. Começámos este mês a dar-lhe rubifen. Ele está a tomar 5mg por dia, pois ainda não tivemos coragem para dar 10 mg e, à partida, a concentração tem aumentado sem grandes alterações do humor( fizemos uma experiência em Agosto com Ritalina LA e a reacção dele foi péssima pois acentuou a componente autística e tornou-o quase disfuncional). Como é que o João tem estado a reagir ao rubifen?(...)."

Alguns comentários foram deixados com várias opiniões. E nós como pais, só nós, sabemos que decisão tomar ou não tomar.
Efectivamente Rubifen é um medicamento com muitas contra indicações. Poderá ter os seus lados positivos, mas como mãe penso sempre que seria melhor não precisar.

Como toma o Risperdal, e esse sim eu não desisto! Não existem palavras para descrever a ajuda que tem sido, o mesmo não digo do Rubifen - não tenho opinião definida...


Estamos a falar de um menino de 5 anos. Queremos o quê? Que perca a sua própria personalidade para o podermos transformar naquilo que consideramos ideal?


Como nas férias não toma, nem aos fins de semana, falei com a Educadora de Ensino Especial (da qual mais tarde falarei com o maior respeito com que fiquei, mas que não tem sido oportuno), e perguntei o que ela achava de eu não dar o remédio ao João. Se ele está a conseguir as coisas, com o seu tempo e espaço, mas vai conseguindo... porque não respeitar isso!?
Fiquei surpreendida com a resposta. Estavamos em sintonia.

Porque não dar uma oportunidade ao João de ser quem é e mostrar o que consegue?

Ficou então acordado o João não tomar o Rubifen. Sempre atentas às suas atitudes comportamentais, mas pensando sempre e questionando sempre: "vale a pena dar o rubifen?"

Ficou combinado que toda a atenção vai ser prestada, mas permitir primeiro o João dar-se a conhecer, sem medicação. Vamos dar-lhe essa oportunidade...

Resultados? Precoce dizê-lo... mas não temos sentido falta do medicamento :o)

Por isso... tudo passa por uma reflexão, ponderação, dedicação e acima de tudo alguma sensibilidade.

Nova medicação - RUBIFEN

Na ultima consulta de Desenvolvimento do João foi-lhe passado um novo medicamento.
Não para substituir o risperdal, mas um complemento.
Na altura não fiz grandes questões. É um medicamento para ajudar o João a concentrar-se, logo será positivo para ele.
Quando chego a casa, decido investigar - Rubifen.

Indicações: Tratamento adjuvante do síndrome de déficit de atenção e hiperactividade ou da narcolepsia.

"O nome químico é Metilfenidato. Existem vários nomes comerciais para a mesma substância como "Ritalina", "Concerta" ou "Rubifen". Algumas pessoas pensam que o medicamento se destina a tornar mais fácil a vida de quem lida com as crianças com défice de atenção.

Tal não é verdade, as crianças com défice de atenção sofrem consequências extremamente sérias, e privá-las de um tratamento eficaz é tão grave quanto medicar em excesso. De resto, deve-se considerar o medicamento um parceiro de outras intervenções, nomeadamente psicológicas, que se tornam mais eficazes em crianças correctamente medicadas."

Decido não começar o tratamento... preciso de decidir...
Pensar nas vantagens e desvantagens.

Reacções adversas: Anorexia, náuseas e vomitos; dores abdominais, cefaleias, inibição do crescimento no uso prolongado em crianças, palpitações, hipertensão, psicose - Dependência.

Na consulta de reabilitação pediátrica, tento tirar algumas dúvidas. Falo igualmente com a Ana (querida terapeuta da APPDA). Conseguem mostrar-me as vantagens... Decidi...

3 de Junho o João começou a tomar o novo medicamento.
* meio comprimido de manhã, meio comprimido ao almoço - sempre antes da refeição

Resultados? Ainda não sei... mas não deixo de pensar no que li na internet...

Aprendi que Rubifen é o nome do medicamento, mas o tratamento é muito conhecido por Terapia de Metilfenidato.

"O metilfenidato é uma dos medicamentos convencionais largamente usados e que desde há meio século existe no mercado farmacêutico. Está disponível com diversos nomes comerciais e são considerados melhores os seguintes: Ritalina LA, Rubifen, Concerta, entre outros. Não há nenhum guia informativo de como este medicamento deve ser tomado." - e aqui começo logo a assustar-me. Pois percebo que parte do sucesso depende de conseguir a dose correcta.

"Para o paciente ingerir este medicamento é necessário não mudar os diferentes estados mentais mas mantendo uma função constante a um nível natural. A experiência demonstra que o metilfenidato só faz efeito aproximadamente durante 2 horas e 40 minutos e portanto deve ser ingerido nestes intervalos."

"... este tipo de comprimidos têm uma desvantagem, só existe em algumas gradiantes e não se pode adaptar a dose requerida às suas necessidades pessoais. Estes comprimidos são utilizadas principlamente para os mais novos, de forma a protegê-los contra a estigmatização escolar. A maneira de encontrar a dose aconselhada é aumentando a dose a ingerir a 2,5mg de acordo com um horário conveniente. Assim que se apresentem novamente os sintomas de PHDA por exemplo, perca de controlo ou o oposto, apatia, pode-se assumir uma sobredose leve e pode assegurar a quantidade procedente com uma dose indicada. Em geral, é provado que, quando a dose do metilfenidato é demasiado alta ou baixa, vão apresentar-se sintomas já existentes do PHDA de novo."

Depois vêm os efeitos secundários...
"Um dos efeitos secundários possíveis que ocorrem com mais frequência é a perda de apetite. Este é distúrbio que acontece aos mais jovens, no entanto pode ser compensado com um horário de dieta." - e mais uma vez fico assustada. Na escola e em casa controlamos, mas... existem outros factores que não são controlados. E aqui fico amendrontada até que ponto isso poderá prejudicar o João.

"... uma Terapia de Metilfenidato dura aproximadamente 3 anos. Nos primeiros 8 meses a dose necessária segue sendo constante. Depois na fase em que se dimunui a dosagem é particularmente importante estar preparado para enfrentar todos os sintomas negativos anteriores. Todavia, agora podem-se tomar, com êxito, contra-medidas visto que o comportamento-padrão está bem estabelecido. Este aspecto dá um fundamento de uma terapia real de auto-regulação da desordem sem medicamento e que a pessoa pode fazer por si mesma."

Fico tranquila quando leio:
"Se uma criança inicía o tratamento num tempo preciso junto com o seu desenvolvimento, acompanhado também por um profissional competente, assegurará certamente um resultado positivo, o que impedirá os efeitos negativos de uma desordem de auto-regulação. Visto que a criança não tem uma larga história de sofrer deste mal, considera-se todavia que não está formado fortemente para esta desordem. Então, a criança terá as suas capacidades completamente desenvolvidas, seguindo os seus interesses e conseguindo avançar na sua vida diária. Em muitos casos, um tratamento para melhorar a coordenação dos movimentos corporais e a sua percepção é deveras proveitoso."

Mas em tudo o que leio de positivo, tem sempre depois um lado negativo! Daí não conseguir perceber se existem vantagens ou não!

"Infelizmente, na realidade este "caso normal" ocorre muito raramente durante uma Terapia de Metilfenidato. A criança é frequentemente estigmatizada pelo seu ambiente, por exemplo pelos adultos que não são envolvidos, que rejeitam a ideia de uma terapia com metilfenidato e que, portanto, desejam ser vistos como "protector de crianças", prejudicando, na verdade, a criança personalizando a sua recusa para a criança. Outras crianças recusam por influência óbvia dos adultos. Existem também muitos professores que não estão interessados neste problema e não apoiam, de certa forma, as crianças a tomarem o metilfenidato. Existem casos de professores recusaram dar o medicamento às crianças, sem terem conhecimento que isso seria positivo, falhando no auxílio." - mas aqui estou tranquila, pois antes de tomar a decisão e o tratamento, falei com a educadora que se disponibilizou (mais uma vez) em colaborar de uma forma positiva.

"O começo de cada tratamento é encontrar a dosagem certa. Inclusive se o metilfenidato for tomado por um período alargado, não se pode assumir que a dosagem certa foi encontrada espontaneamente. Encontrar a dosagem apropriada é um processo que se pode avançar com êxito com a colaboração das crianças entre eles mesmos, seus pais e professores."

E aqui é tirado todo o estigma que criei à volta do medicamento:
"... tudo isso não passa de um rumor de que o metilfenidato está a ser administrado às crianças somente para acalmá-los, tendo, neste aspecto, o seu falso fundamento. Alguns pais pensam que as consequências de sobredosagem não intencional são um efeito natural (!) e previsto na medicina. Por isso, quando os pais consultam os médicos, estes dizem que o medicamento tem um efeito positivo e que tudo está bem. Durante a consulta com o médico as crianças ficam inibidas, sendo, por isso, difícil para este ver se há uma sobredosagem e a possibilidade de a corrigir é nula. Na vida diária, estas crianças não recebem auxílio. Assume-se geralmente que por detrás da necessidade da desvantagem de medicamentos pode haver uma desordem realmente perigosa."

"Também ocorrem frequentemente situações opostas quando as crianças tem uma dosagem fraca e nenhuma mudança acontece, então a terapia é cancelada sendo uma desvantagem para a mesma. Desse modo é importante para todos os que estão implícitos receber este tipo de informação de forma a que as crianças façam essas experiências acima referenciadas. Quando a dose é correctamente encontrada, a consulta adicional é necessária para reconhecer as flutuações da dosagem."

"Às vezes surgem problemas que antes não eram visíveis. Existem um caso em que uma criança diagnosticou acertadamente à sua mãe que ela sofria desta desordem, e tudo isso devido à sua própria experiência e conhecimento do efeito do metilfenidato. O médico confirmou igualmente esse "diagnóstico". Este caso demonstra que por vezes há surpresas imprevisíveis e que se podem experimentar através de uma Terapia de Metilfenidato. Os pais não estão preparados para esta desordem quando descobrem que realmente também estão afectados."

Por vezes é neste momento que as crianças desorientam-se, visto que um acordo entre as crianças e os pais é difícil. É importante que todo o ambiente social que rodeia a criança esteja bem informado. Um provérbio africano diz que "Para ensinar uma criança necessita-se de todo o povo". - mas nem sempre é possivel conseguir isto... e no caso do João, existem membros familiares à volta dele que não colaboram, e muitas vezes chegam a prejudicar... não digo que o faça por mal, mas na verdade acaba por prejudicar...

"O fundamento acertado para uma terapia de metilfenidato tem como pano de fundo os pais, os quais se analisam e se mudam a eles mesmos, e que apoiam criticamente as mudanças dos seus filhos. Só após isso previne-se que uma terapia prometedora de início, não termine em caos."

Detalhes do Medicamento:
Substância Activa - Metilfenidato
Nome do medicamento - Rubifen
Dosagem - 10 mg
Forma farmaceutica - Comprimido

É um medicamento sujeito a receita médica especial


PERGUNTAS E RESPOSTAS:

1. O Metilfenidato é um medicamento recente?
O Metilfenidato começou a ser usado no tratamento do défice de atenção nos EUA há mais de 60 anos. É por isso uma substância largamente experimentada, cuja segurança é atestada por milhões de crianças a quem foi administrada. O Metilfenidato é, provavelmente, o medicamento com acção sobre o Sistema Nervoso das crianças melhor estudado.

2. Como funciona?
Diferentes partes do cérebro exercem diferentes funções, como uma empresa bem organizada. Acontece que cada secção usa uma linguagem própria, isto é, as células responsáveis por certa tarefa utilizam para comunicar entre si uma determinada substância. A zona do cérebro responsável pela atenção, e capacidade de antecipar consequências e organizar tarefas, lobos frontais, usa uma substância química chamada Dopamina. As crianças com défice de atenção têm uma relativa diminuição da Dopamina. O que o Metilfenidato faz é repor valores normais de Dopamina, de forma a que as células responsáveis pela concentração possam funcionar. No fundo a situação não é muito diferente da diabetes. Os diabéticos têm níveis baixos de uma hormona, a insulina, que é importante para que as células se alimentem. Por isso, é-lhes administrada Insulina adicional.

3. É eficaz?
O Metilfenidato é a forma mais eficaz de tratar o défice de atenção. O seu sucesso é muito alto, atingindo 80% de bons resultados. Note-se, contudo, que 2 em cada 10 crianças não respondem ao medicamento. Nesses casos, é legitimo rever o diagnóstico. Métodos de intervenção psicológica muitas vezes são úteis complementos do medicamento, mas pouco eficazes quando utilizados isoladamente. De notar que não é rara a associação do défice de atenção a outras alterações do comportamento, como sejam conduta de oposição e desafio. Esses problemas necessitam de um cuidado e tratamento específico.

4. Em todas as idades?
O medicamento é usado sobretudo em crianças em idade escolar, mas é eficaz em todas as idades, incluindo adultos e crianças em idade pré-escolar.

5. Quando deve ser usado?
O Metilfenidato deve ser usado quando é feito o diagnóstico de défice de atenção. Não faz sentido esperar, se os sintomas prejudicam a criança. Em crianças muito pequenas devem primeiro ser ensaiados métodos psicológicos.

6. Durante quanto tempo?
Uma vez utilizado, deverá ser mantido enquanto for necessário, isto é, enquanto persistirem as queixas que levaram ao seu uso. Todos os anos o medicamento é suspenso por um período para se verificar se persiste o défice de atenção. Se ele se mantiver, o medicamento é reiniciado.

7. Deve-se parar no fim-de-semana e nas férias?
Não há necessidade de suspender o medicamento durante o fim de semana ou nas férias, embora possa haver circunstâncias em que o médico opte pela paragem do remédio nesses períodos.

8. O Metilfenidato causa habituação ou dependência?
Muita gente se interroga sobre o potencial abuso do medicamento. O problema, contudo, não é a administração excessiva do remédio, mas sim o esquecimento de o tomar, por crianças com défice de atenção. É verdade que jovens com perturbação de hiperactividade e défice de atenção têm uma maior incidência de problemas de abuso de drogas e dificuldades legais, mas está largamente demonstrado que quando eficazmente tratados, a incidência desses problemas é reduzida. Tal não é de admirar, dado que as crianças não tratadas têm muitas vezes marcada baixa da auto-estima, o que pode ser invertido com o manejo adequado do problema.

9. Qual a diferença entre as diversas "marcas" do medicamento?
Existem diferentes formas comerciais do medicamento. O Rubifen, que pode ser adquirido em Espanha, tem 4 horas de acção, enquanto a Ritalina LA tem 8 e o Concerta 12 horas. A Ritalina LA tem a vantagem de o conteúdo da cápsula poder ser dissolvido ou disperso em água, leite, compota ou outro alimento desde que não muito quente. É também consideravelmente mais barato que o Concerta, que tem a vantagem não desprezível de ter uma acção mais longa, cobrindo também o período entre o fim das aulas e o jantar. O médico pondera todos estes factores na escolha da formulação mais adequada ao seu paciente.

10. É um medicamento seguro?
Qualquer medicamento tem efeitos acessórios potenciais. O Metilfenidato é um medicamento extremamente seguro, com décadas de utilização em milhões de crianças. Muitas pessoas ficam preocupadas ao ler a bula do medicamento com o número e variedade de potenciais consequências do medicamento.

Contudo, é necessário perceber que muitas delas são extremamente raras, e que a associação de outras ao Metilfenidato não é segura, mas tem que ser registada por razões legais. A diminuição do apetite é uma consequência frequente do Metilfenidato. Por esse motivo, o peso deve ser medido com regularidade. Há formas de combater a perda de peso, assegurando pelo menos duas boas refeições, ao pequeno almoço e ao jantar, quando a acção do medicamento não está presente. Dependendo da hora da administração também pode haver alguma dificuldade em adormecer. Algumas crianças poderão ficar excessivamente sonolentas outras mais "excitadas". A modificação da dose diminui estes sintomas. As dores de cabeça e dores abdominais não são raras na primeira ou segunda semana, mas habitualmente não são muito intensas e não obrigam à suspensão do medicamento. Qualquer medicamento pode ser causa de alergia e o Metilfenidato não é excepção. Não existem, a longo prazo, consequências nefastas que possam ser atribuídas de forma segura ao medicamento. Não é claro se este diminui o crescimento das crianças. Alguns estudos parecem apontar para que o tamanho em adultos das crianças com e sem Metilfenidato seja semelhante. Também parece que as crianças com défice de atenção tendem a ter uma puberdade mais tardia, pelo que durante um período podem ser mais baixas que a maioria dos seus colegas. A relação entre o Metilfenidato e o aparecimento de tiques não é clara. Não é raro surgirem tiques em crianças a tomar o Metilfenidato, embora seja possivel que estes não sejam provocados pelo medicamento, já que os tiques são comuns em rapazes com défice de atenção.

11. Se o medicamento é seguro, porquê a receita "especial" habitualmente usada para estupefacientes?
É natural que as pessoas se interroguem quanto à razão de ser da necessidade de receitas especiais. Essa interrogação é por nós partilhada, já que na nossa opinião não tem qualquer justificação científica. Sobretudo com a formulação de libertação lenta, o potencial de abuso é praticamente nulo. Outros medicamentos muitíssimo mais procurados para utilização abusiva são prescritos em receitas comuns.

12. Qual o rigor do que se lê na internet?
A "net" tem numerosos "sites" com informação distorcida ou até falsa e enganadora. Alguns desses "sites" são finanaciados por empresas concorrentes das que produzem o Metilfenidato. É preciso ter em atenção que o que vem na "net" não é avaliado por profissionais ou especialistas da matéria. Procure os "sites" de entidades acreditadas, como associações de profissionais ou famílias.

... E ASSIM FOI TOMADA A DECISÃO...