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domingo, 3 de abril de 2016

CEI | olhar com os olhos do coração



Depois de recusar um CEI
Hoje é dia de mais uma partilha, mais um dia de reflexão. Uma mensagem para todas as mães, uma mensagem para toda a sociedade, uma mensagem para mim, uma mensagem para TODOS!
João, como autista que é não entende as coisas da mesma maneira que as outras crianças e por isso apenas precisa que as coisas lhe sejam explicadas de forma diferente para entender.
Mas para que esta luta tenha um final feliz é preciso vestir a camisola. Vestir a camisola do Autismo.
Não tenho vergonha e acima de tudo acredito nele e nas suas capacidades. Acredito que é capaz de tudo o que quer. E acima de tudo tenho muito orgulho de todas as suas pequenas e grandes conquistas.
Por isso luto, luto pelos seus direitos. Pode demorar 1 ano, 2 anos, 3 anos, mas não desisto e não baixo os braços. Por muito cansativo e extenuante que seja, é preciso respeitar os seus direitos, mas acima de tudo respeitá-lo como ser. Nem sempre é fácil, se é uma luta extenuante para mudar as mentalidades e o preconceito também é extenuante trabalhar e lidar com uma criança autista diariamente. Mas a verdade é que o que ele tem não é assim tão grave! Ele apenas tem uma forma diferente de ver e entender as coisas. Apesar de todas estas dificuldades, a verdade, e já disse em post anteriores, é que uma criança autista permite-nos descobrir emoções que muitas vezes não sabíamos possíveis de sentir. Chorei de felicidade na primeira vez que deu um chuto na bola, chorei de felicidade cada vez que acrescentava uma palavra nova ao seu vocabulário num contexto correto, sem ser ecolalia... Emociono-me em cada pequena conquista, em cada beijo, em cada abraço. Ser mãe de um autista, no meu caso, como mãe do João , é viver intensamente quando me pede para dançar com ele, quando me chama a atenção para não gritar, quando cuida do seu mano, assumindo um papel de irmão mais velho.
É verdade que ser mãe de um autista é estar sempre a lutar. Lutar para que percebam o que é o autismo, lutar para que tenham capacidade de respeitar a sua própria forma de estar, viver, entender e aprender. É viver indignada com as faltas de apoio, com a falta de legislação adequada, de conseguir conciliar trabalho profissional com todas as consultas de acompanhamento necessárias, todas as reuniões de escola que são necessárias para exigir o respeito pelos seus direitos, para que não seja só mais um número. É trabalhar muito, é lutar muito, é chorar muito, mas também rir muito. É tudo vivido com muita intensidade. Mas sou muito feliz e muito, muito orgulhosa por toda a sua força e tudo aquilo que apenas ele me consegue fazer sentir.
Não acredito na teoria de que ter um filho autista é um presente, que só é "dado" a mães consideradas especiais.
Enquanto todas as mães falam da felicidade de ver os seus filhos a darem os primeiros passos, as primeiras palavras, de aprender a comer sozinho... Tudo isto até aos 2/3 anos, a mãe de um autista vê as suas conquistas dia a dia, ao longo de toda a sua vida, para o resto da vida. Mas também vejo o meu filho a fazer e conquistar coisas que todos dizem ser impossíveis. É um orgulho gigante e muito verdadeiro.
Na verdade, ser mãe de um autista é também passar a ver o mundo de uma forma diferente, aprender a ter mais paciência, a ser mais mãe a toda a hora. Permitiu-me também aprender a lidar com meus outros filhos, falo com eles sempre a olhar nos seus olhos, a dar mais atenção aos pormenores, e consigo ver e identificar a felicidade nos olhos de cada um. Aprendi a olhar com os olhos do coração. Tanto para os meus filhos, como para todas as outras crianças, pois todas as crianças são mágicas e as crianças "diferentes" também têm a sua magia. São doces e encantadores. Não é preciso ter pena, apenas apoio e compreensão. Existe uma infinita felicidade em cada gesto, em cada palavra, em cada olhar do coração. Que todos consigam sentir, viver e ver uma criança autista, como eu consigo ver o meu João por dentro e sentir o seu coração... E acima de tudo que consigam ver o futuro maravilhoso que vejo para o meu menino João autista. Porque esse futuro maravilhoso é possível. Depende de mim, depende de nós, depende de todos!
E hoje choro estupidamente, de felicidade, quase histérica por mais esta conquista

terça-feira, 15 de julho de 2014

PDS - Educação



"A educação e o ensino são as mais poderosas armas que podes usar para mudar o mundo." - Nelson Mandela - África do Sul 1918/2013

 



Todos os anos, o início do ano letivo é penoso, doloroso e difícil. Este ano foi ainda mais, pois com a mudança de escola, de turma e de ciclo, essa adaptação foi ainda mais difícil.
 

Todas as mudanças são difíceis, mas este ano foi especialmente penoso: - começou por as boas vindas na unidade ter sido: oh João! Não deverias estar aqui!
- a turma onde foi inserido estava junta de um ano anterior, mas não existiu o cuidado de ser apresentado à turma.
- eu, mãe, tive de tomar a iniciativa de ensinar o J. a comprar as suas senhas de almoço, pois no início não foi muito bem recebido pela unidade, tal como já referi anteriormente, devido a divergências entre mim (mãe) e a professora de ensino especial, que não teve capacidade de separar as "águas".   
- no início foi difícil para o J. gerir o seu horário escolar. Era uma realidade escolar nova e para o qual não estava preparado. Conciliar as várias disciplinas, várias salas, novos espaços e sem qualquer atenção para o ajudar, o que o levou a faltar a algumas disciplinas e não existiu qualquer preocupação por parte desta unidade.  
- o trabalho desenvolvido na unidade não ia ao encontro com as aulas a que ia assistir.
- insistência de perguntar ao J. se tomava a medicação ritalina, mas depois o trabalho executado na unidade era a data de nascimento!? E coloco a questão: qual a necessidade de passar a responsabilidade que deve tomar a medicação e pior, associar o seu mau comportamento à ausência deste medicamento. O J. chegou a afirmar que não conseguia portar-se bem, porque precisava de medicação! Não é assim que pretendo que o J. cresça! A medicação é para a concentração e não para o bom comportamento ou domesticar uma criança.

A instabilidade está instalada!

Foi um ano letivo difícil e a constatar o aumento de obsessões e comportamentos agressivos.
- bater numa colega que o fez perder um jogo
- a frustração das notas dos testes
- não permitir que lhe mexessem na mochila
- partir um vidro na escola
- recusar trabalho

E em casa...
- partiu um computador
- antes de se deitar as cadeiras têm de estar alinhadas
- os comandos de televisão igualmente arrumados
- os sapatos juntos e alinhados
- insistência de não mudar a rotina do caminho escola/casa
- insistência nos termos corretos:
     - não são persianas - são estores!
     - não é atalho - é corta mato!

E agora chega o final do ano letivo. Com altos e baixos o J. é confrontado mais uma vez com uma mudança na sua rotina, nos seus hábitos, na sua adaptação.
 

Estando matriculado por disciplinas, o conceito de chumbo do ano não se aplica na realidade escolar do J.  Mas tendo ele consciência que tem negativas, concluiu que chumbou o ano. Mas a pior notícia que pude dar ao J. foi que no próximo ano já não será nem 5ºA, nem o 6ºA. Portanto teria de voltar a adaptar-se a novos amigos, a novos professores, a novas disciplinas e a novo horário.
 

O choro foi inevitável, a instabilidade e tristeza instala-se de novo na nossa relação e no nosso dia-a-dia.
 

Tomou consciência das consequências desta mudança! Então iria deixar de ter educação física? Consegui tranquiliza-lo, pois a atitude na escola foi muito positiva nesta situação e foi decidido que embora já tenha tido a nota positiva em educação física, iria continuar a poder frequentar, não sendo neste caso avaliado.

Entretanto chega a nossa consulta de desenvolvimento.

Foi uma consulta emotiva. Muitas vezes tive de fazer uma pausa, para conseguir continuar... inevitavelmente aslgumas lágrimas caíra, e a voz tremeu.

Tento que o J. seja participativo nas suas consultas.
Pedi para ele contar as novidades:
- Mãe, começa tu!

No meio do discurso pedi-lhe para falar sobre o que sentia em relação à nova turma:
- Estou muito triste. Agora que já estava a habituar-me aos novos amigos...


Fez-se um pausa... fez-se um silêncio doloroso...

Como mãe, tem sido doloroso para mim constatar este novo quadro.
É tempo de parar. É tempo de parar para pensar em novas estratégias... e ganhar força para mais uma vez iluminar esta esta estrada em que a luz começou a fraquejar...

Mas da consulta concluímos que a medicação não é readaptada há muito tempo. Mas o crescimento do J. não parou.  Neste momento o J. entrou em desmame da medicação.

Chegou de novo o momento de ponderar os prós e contras de retirar ou não a medicação...

Isto é o que temos sem medicação. Um J. instável, agressivo e em sofrimento.

O cenário ideal seria não ser necessário tomar a medicação, mas com este quadro... Tenho de admitir que não podemos suspender a medicação.

Assim vamos começar uma nova etapa!

- lidar com a entrada do J. na adolescência
- ajuste na medicação - risperidona
- um novo PEI
- novas estratégias
- e continuarmos a ser felizes!

Agora vamos de férias, mas vamos continuar por aqui!

sábado, 24 de maio de 2014

Conquistas!


! Fiz um pequeno resumo em formato de lista para que tenham uma ideia de como é difícil cada conquista e a real importância da nossa felicidade!

Eis algumas das coisas que o J. faz, não faz ou passou a fazer nestes  onze anos:

* Atividades com o auxílio de um adulto:
- Fazer trabalhos de casa (é preciso estimulá-lo para não perder o foco). 
- Ler e escrever. 
- Tomar pequeno almoço (também é preciso estimulá-lo para não parar). 

* Atividades sem auxílio de um adulto:
- Tomar banho (embora tenha de ser supervisionado para não perder noção do tempo). 
- Vestir/despir. 
- Lavar os dentes. 
- Pentear o cabelo. 
- Fazer as refeições almoço e jantar. 
- Uso do computador. 
- Uso da maioria dos brinquedos, tais como o DVD e PlayStation. 
- Disciplina na escola (já se senta durante toda a aula, copia o sumario do quadro, faz as provas e testes), mas evidentemente ainda nao cumpre os objectivos mínimos das disciplinas. Ainda estamos longe do ideal, mas evoluiu muito nestes últimos meses!

* Conquistas:
- Entender a questão de tempo. Já sabe que dia da semana é hoje, sabe o que é “manhã”, “tarde” “ou noite” . Mas por vezes ainda precisa de referências para se situar no tempo.
- Já percebe o perigo, seja de fogo, objetos cortantes, eletricidade ou trânsito.

* Conquistas à muito aguardadas:
- Fazer o nó/laço nos tênis. Mas continuamos a tentar ;)

* Outros novos comportamentos a serem observados:
- Brincadeiras com o irmão. 
- Gosto pelos jogos, mas não desenvolveu a maturidade competitiva para o jogo. É habitual matar as personagens que controla só pelo simples prazer de ser engraçado deixando o objetivo do jogo completamente de lado.

* Hábitos que ainda não perdeu:
- Fazer perguntas como se não soubesse a resposta. 
- Assuntos repetitivos exaustivamente (skate, parkour, jogos, etc.)
- Não expressar corretamente as suas emoções. 
- Por vezes fala na terceira pessoa. Principalmente quando está nervoso. Repete frases que são nossas como se estivéssemos a falar com ele.


Ao rever todos os passos do “meu vitorioso” vejo que o futuro continua incerto. Mas sei que dependerá dele escolher os próprios caminhos. ! Mas pode contar comigo e com as pessoas que o amam!

sábado, 5 de março de 2011

PDS - Educação

Tento estar sempre presente. Tento dar o maior conforto e segurança. Tento que exista o maior equilíbrio emocional. Tento ser o melhor na educação escolar. Tento ter limites de autoridade razoáveis, para que consigam controlar a sua impulsividade, para que não sejam egoístas, que consigam respeitar o próximo, o outro; e tento ser o exemplo. Estou habituada a ser eu a decidir, 'o quê', 'como', 'quando'… Tento tomar sempre a decisão mais correcta, de forma que consigam viver num ambiente cómodo e agradável. Tento que existam o mínimo de conflitos, tanto a nível familiar como escolar; comportamental…
Sim, admito, que está a ser difícil. Não é difícil aceitar que estão a crescer, não é ter saudades de quando eram bebés… Mas o receio de não conseguir evitar que se magoem… Sei que o único caminho, o melhor método para se aprender algo é vivendo! Não quero de maneira alguma ter um papel de autoritarismo, mas sim em apoiar, compreender e acima de tudo ter uma excelente comunicação com eles!
Mas na verdade, como todas a maioria das mães, só quero o melhor para eles, acabando por ser perfeccionista em tudo o que faço. E quando erro, tenho dificuldade em aceitar esse erro. Nem sempre corre tudo como eu desejava! E nessa altura o meu sossego acaba. Onde, como errei e quais as consequências do meu erro? A ansiedade aumenta! Porque não consigo ir buscar os meninos à escola? Não consigo acompanhar todas as actividades deles! Não consigo estar presente em todas as reuniões escolares! Parece que perdi o meu eixo, o meu caminho. Era tão bom que por vezes existisse um manual de instruções.