FILME: APPDA (Autismo)

Não podia deixar de partilhar este pequeno video.
Para além de alertar para a questão que muitas vezes a "olho nú" não é visivel, alerta:
ELE EXISTE! Não podemos ignorar, não podemos esquecer, não podemos colocar rótulos... temos de particpar para melhorar!

NEW: Jogo das Cores

Encontra-se um novo jogo didáctico disponivel.
Desta vez dedicado às cores, com muitas pistas, alguns sons... mas nada como ir ver e ler as regras com os respectivos objectivos... e acima de tudo experimentar!
Espero que seja do vosso agrado, e acima de tudo útil!

História de Pestinhas - Traquinices

Está na hora de ir dormir! Meninos! Amanhã é dia de escola! Cada um na sua caminha, vamos lá embora!

Rotina diária. Sempre à mesma hora, sempre com o mesmo discurso ;o)

Aproveitei e fui mais cedo para a cama.
Todos os acontecimentos que estão a acontecer à nossa volta estão a destabilizar todo o nosso bem estar. Eu, reconheço que estou a ficar afectada psicológicamente. Não é fácil ter de tomar decisões que mexem com o bem estar dos nossos filhos, porque um pai ausente e despreocupado, decidiu que a vida não são só filhos. Ele também tem direito a ter a sua qualidade de vida... e tem toda a razão... mas é dificil aceitar essa decisão, quando isso implica tirar das crianças e alterar toda a sua estabilidade, desde mudança de escola à paragem das terapias...

Mas não foi para este desabafo que aqui estou a escrever.
No meio destas dificuldades, acontecem coisas engraçadas, que me abrem os olhos e me mostram como vale a pena lutar por eles. Porque na verdade, eles merecem tudo e estão acima de qualquer necessidade minha...

Estavam eles deitadinhos, cada um na sua cama...
Aproveitei e desliguei as luzes do meu quarto, deixando apenas a televisão ligada.
Era o meu momento...

Por instantes devo ter adormecido... e acordei com um burburinho... e vi uma luz acesa...
O menino João estava deitado na cama do irmão, bem juntinhos e a conversarem sabe-se lá o quê! O meu espanto foi de tal ordem, que não consegui ficar parada a tentar ouvir do que falavam... surpreendi-os! Ficaram com os olhos muito esbugalhados, como que:
- Fomos apanhados!

Mandei o João para a caminha dele, sempre a fazer um esforço enorme para não me rir!
Implorou que queria dormir na cama com o irmão.
Acabei por ceder, pois é muito importante para mim que eles consigam criar laços de familia e amizade.

Estava cansada... acabei por ir para a minha cama, desliguei as luzes e a televisão.
Mais tarde, voltei a acordar... outra vez com um burburinho... e mais luzes acesas!

Levantei-me e surpreendi-os!
Mais uma vez foram apanhados!
Nem sabem como, pois deram-se ao trabalho de esperar que eu adormecesse! Ahahahah
Estavam então os meninos sentados na cama, a jogar um jogo!
Tinham montado a árvore em que o objectivo é pendurar o maior numero de macacos sem que caiam. Mas tiveram o cuidado de jogar a falar baixinho!

Mais uma vez avisei que não valia a pena enganarem-me porque eu tenho um dedo pequenino que adivinha tudo!
... e eles já acreditavam... mais do que nunca, passaram mesmo a ter a certeza!

Lá ficou finalmente tudo calmo.
Deixei o Joaozinho dormir junto do irmão, mas com a condição de que desta era para dormir mesmo!

... e assim foi!
Para mim, como mãe, foi o delirio total! Contar a todos o que os pestinhas tinham aprontado!

E no dia seguinte já estavam a combinar de novo:
- Vamos voltar a fazer aquilo?
E o João com toda a consciência da "maldade" só dizia, sim, sim, sim!

Orgulhosa... reconheço... o meu menino... estou tão orgulhosa dele!
Sei que tenho de me "impor ao respeito", assim como a atitude mais correcta é zangar-me... mas no fundo, sei que isto faz parte de uma relação saudável entre irmãos... e que se não existisse evolução no João isto nunca seria possivel de acontecer - de eu assistir!

Embora contraditória, sinto-me orgulhosa, contente e feliz por ter oportunidade de viver estas traquinices.

Quando saí do quarto sinto-me a mãe mais feliz e e orgulhosa! :o)

2008 - Novo Ano

São muitos os desejos para o ano novo...

Mas não vou deixar que seja o destino ou o acaso a proporcioná-los, mas sim a minha perseverança, o meu esforço e o meu empenho. É isso que faz toda a diferença em tudo o que fazemos na vida.

Fico feliz e contente porque tudo o que alcancei o devo essencialmente a mim, à minha energia interior... embora às vezes ande desorientada à procura dela...

... mas nunca esquecendo da equipa FANTÁSTICA que se encontra à volta do João. Não existe número de obrigados suficientes para todo o carinho, atenção e dedicação...

Muitas vezes dou comigo a perguntar: Sou feliz? Tem dias que sim, tem dias que nem tanto... mas... Seja qual for a resposta, a felicidade está nas nossas mãos e por isso temos de arregaçar as mangas e mãos à obra.
Ficar parada, a achar que existe um destino traçado, isso não é a solução!

E orgulho-me... orgulho-me por ter batalhado, lutado... e aos poucos vou concretizando os objectivos traçados. Objectivos traçados para mim e para a minha familia... e o meu orgulho é fruto do meu trabalho, do meu empenho, da minha dedicação e da força das pessoas que me rodeiam.

Adorava poder pegar em todos os meus pequenos momentos em que sinto que atingi a felicidade máxima e juntá-los todos!

Mas tenho uma certeza... quero manter todos os meus principios... não suporto a falta de civismo, a hipocrisia e o cinismo.
Quero estar rodeada de pessoas transparentes e honestas.

Não perdi a esperança de voltar a ser mãe. É uma necessidade.
Ontem numa reunião com a Educadora de ensino Especial do João, a R., ela disse-me:
- Tem de se preparar para um dia ser só mãe.

Eu já disse isto anteriormente. Eu já perdi a referência de ser só mãe.... Já não sei o que isso é...
Não me peçam isso... não sei o que é... nem sei se quero...

Evolução

De um menino com ausência de olhar, apenas alguns sons, temos hoje um menino que consegue exprimir-se, as frases são cada vez mais bem construídas. Consegue-se integrar com outras crianças. Consegue partilhar e compreende as solicitações!

Até quando... até onde...?? ... conseguirá o João ir?
Ainda é tudo muito frágil... quando se sente angustiado recorre muito às suas defesas autisticas... parece que o seu olhar fica vazio, o mundo apaga... mas já não é tão frequente. Temos mais ataques de fúria, agressividade... mas dando tempo, rapidamente consegue voltar à realidade.

Mais uma vez, apenas quero partilhar com todos a esperança que o João traz consigo...

Anda sempre de chucha e uma fralda de pano... a maior parte das vezes é com a chucha e a fralda que consegue dominar e ultrapassar a angustia que sente dentro de si. Que inicialmente nada o fazia pestanejar, era um olhar vazio!

O tempo, as terapias... sinto que o João começa a dominar os seus medos, que acaba por lhe permitir explorar tudo o que o rodeia.

As terapias são sempre uma incógnita. Será que vai correr bem?
Habitualmente estou presente. Não participo, mas observo!
Terapia uma vez por semana. Será o suficiente? É o que é possível. Tanto pelo nível profissional, como pelo factor financeiro.

Reconheço que inicialmente não estava convencida... mas com o tempo, como já descrevi em comentários anteriores, ver o João a brincar, ver um olhar vivo e a expressão de angustia e sofrimento desaparecer...

As crises do João praticamente desapareceram! Quando as tem, são controláveis. Chora sem lágrimas, e aqui temos de ter atenção. Atenção para não se magoar, controlar o quanto é possivel a sua agressividade.

Depois vêm as lágrimas. Nesta altura sei que a crise passou... sei que tudo vai ficar bem!

A sua capacidade de dominar afirma-se cada vez mais. Os medos desaparecem e as brincadeiras são cada vez mais aventureiras. Sobe para cima de tudo. Tem sentido de humor!! Vai buscar um banco para chegar à janela. Vai buscar uma cadeira para ir ao frigorifico...

Já comentei anteriormente, as férias!!! Nas férias cresceu tanto! Até tenho vontade de voltar lá o mais breve possivel. Esteve presente tantas vezes que me esqueci do seu problema!

As crises diminuiram, mas as provocações são constantes.
É visivel que o João se diverte quando corro atrás dele e grito "não", "anda cá", "não faças isso"!

Está quase a fazer 1 ano te terapia!
Aquilo que sinto? O João está cada vez mais parecido com os outros meninos e por momentos, consigo esquecer o problema do João.

Neste momento os resultados já não são espectaculares, como foram inicialmente. Mas também sinto que tudo aquilo que adquire fica solidificado.

Como já disse, continua muito frágil.
Por vezes parece que está tudo bem, mas a sensação de regressão é frequente.
Tudo o que é novo, qualquer mudança pode levar a situações de ansiedade, crise... e nessas alturas fico angustiada. O que o levou a destabilizar? Como e o que fazer para tudo estabilizar, para terminar com a angustia e sofrimento?

Cada dia que passa, no entanto, sinto o João cada vez mais activo. Comenta muitas coisas que faz. E todos os dias aparece com palavras novas.

O dia-a-dia do João na escola melhorou bastante. Constantemente era chamada à escola, pois o João perdia o controlo de tal forma, que era assustador!

Neste momento consegue participar em actividades da sala, embora a sua ansiedade por vezes é prejudicial.
O João já começa a ter alguma consciência das suas capacidades e adora mostrar-me o que consegue fazer.
Adora legos. Começa a ser sensível à dor...É vísivel quando algo o magoa... começa a chorar...

É visivel que existe uma evolução! Não me canso de o dizer e de me sentir orgulhosa dessa progressão. Embora seja uma progressão quase só possivel de ser vista ao microscópio.

Todo o nosso caminho é feito por momentos bons e maus. Mas ver o João a comunicar cada vez melhor connosco vale por todos os sofrimentos.

Ainda me refugio, ainda me isolo com o João. Não vamos a festas, jantares de convivios, simplesmente, não saio com o João para ir às compras! Quando o João tem crises de raiva, angustia, fugas e agressões a ele próprio e a mim, deixam-me angustiada! Mais do que ficar em casa, no nosso canto, no nosso espaço... e assim não me exponho aos olhares dos outros, ao julgamento...

Estou a perder as minhas referências! Claro que sinto que estou a perder as minhas referências! Referências como mãe... mas jamais vejo a possibilidade e/ou vontade de abandonar a minha missão.

Separação

Fala-se muito na dificuldade que estas crianças têm em lidar com a sepração.
É isso que sinto quando o João vem do pai.
Todo o seu comportamento com o pai é normal, mas quando vem desse fim de semana, que acontece de 15 em 15 dias, o João fica revoltado comigo.

... talvez comece a entender...

O último fim de semana que veio do pai, brincava, e do nada, virou-se para mim e disse-me:
- Não és minha amiga! Vou bater-te!
E dirigiu-se a mim e deu-me um pontapé.
Ralhei e fiquei triste.
Como reacção bateu-me com um carro no rosto.
Foi o suficiente para durante uma hora, sensivelmente, ficar instável.
Depois voltou tudo ao normal, como se nada tivesse acontecido.

Este tipo de reacção começou a ser mais frequente que o desejável, no entanto sinto que já não entra num estado profundo de angustia e catastrófica.

Mas é instavel e penso que, talvez, nunca consiga sentir o João estável...

Música

É impressionante como a música acalma o João.
O reportório é imenso! Até em inglês... o que se torna muito engraçado, tendo em conta que o João não sabe inglês!!!
Qualquer música que passa na televisão: anúncios, desenhos animados, novelas, musicas da escola.
João faz Musicoterapia na APPDA. A sua participação e colaboração é ainda muito pouca, mas o interesse é sempre muito.
Consegue cantarolar canções que ouve uma única vez! Incrivel a sua capacidade de memorizar uma canção.
No entanto, não lhe peçam para cantar! Responde logo:
- Cala-te! - sua expressão preferida...