2 de abril | Dia Mundial de Conscientização do Autismo - World Autism Awareness Day

Não foi por acaso que a ONU (Organização das Nações Unidas) decretou o dia 2 de abril como Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), desde 2008.

Em alguns países é um dia que não passa despercebido: a data é recordada com iluminação em azul, a cor definida para o autismo. No Brasil, por exemplo, monumentos importantes, tal como, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro.

No resto do mundo, outros pontos  importantes acendem a ‘luz azul’, como no ano passado o prédio Empire State, em Nova York e a CN Tower, em Toronto.

Segundo a ONU, acredita-se que existem mais de 70 milhões de pessoas com autismo - que  afeta a maneira como comunicam e interagem. A incidência é maior em meninos, existindo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.

No ano passado, o presidente dos Estados Unidos fez um discurso no dia 2 de abril, reforçando a importância desta data:

‘Temos feito grandes progressos, mas os desafios e as barreiras ainda permanecem para as pessoas com espectro do autismo e seus familiares. É por isso que temos aplicado os investimentos na pesquisa do autismo, deteção e tratamentos inovadores - desde a intervenção precoce para crianças e os serviços de apoio à família para melhorar o suporte para os adultos autistas’. Barack Obama ainda concluiu: ‘Com cada nova política para romper estas barreiras, e com cada atitude para novas reformas, aproximaremos de um mundo livre de discriminação, onde todos possam alcançar seu potencial máximo.’

Em Portugal, é preciso alertar, sobretudo, o poder para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e consequentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciar estatísticas na área e ter uma ideia da dimensão dessa realidade em Portugal – e MUDÁ-LA!

Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas existem vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro, além de raros casos com diversas habilidades mentais, como o Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) - atribuído inclusive a génios, tais como, Leonardo Da Vinci, Michel Ângelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todos os autistas têm um ‘superpoder’ - os casos de genialidade são raríssimos!

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e só em 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde, como um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas pelo mundo fora tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura.

Mas atualmente apenas existem alguns tratamentos que podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor.

Concluindo: tão importante quanto descobrir a cura, é permitir que os autistas de hoje sejam incluídos na sociedade e tenham mais qualidade de vida e respeito pela mesma.

Carta aberta

Hoje decidi, escrever para os meus tesouros.

Sinto-me imensamente grata por tudo o que temos vivido, até mesmo por aqueles momentos mais difíceis, mas que nos servem de escada.

- Meus filhos queridos, meus tesouros …

É nos vossos sorrisos ternos, nos vossos olhinhos de “azeitona”, no vosso cheirinho a creme de bebé e perfume, nos vossos beijinhos cheios de baba, nos vossos abracinhos apertados, que sinto a imensidão de tudo o que nos é invisível ao olhar.

Desejo que toda a vossa geração seja feliz, forte e que prospere na beleza infinita e no poder do Amor.

Que os seus frutos sejam doces, que as suas folhas sejam verdes.

Sejam justos, sejam honestos e sejam capazes de pedir perdão.

Sempre que o vosso coração pedir, atendam com brandura.

Escutem os mais velhos e busquem a energia dos mais novos.

Caminhem de cabeça erguida e sejam flexíveis, porque nada é para sempre, meus tesouros.

Somente o Nosso amor é que constrói e levanta, mesmo quando tudo desabar e vocês acharem que não há mais solução.

Amo-vos e todos os dias vou tentar mostrar-vos a alegria de viver e aconchegar-vos-ei no meu colo quando experimentarem a amargura da vida.

Devem ter opinião mas é importante saber mudar quando assim for necessário.

Não poupem sorrisos a ninguém, não escolham as pessoas para quem devem sorrir. Apenas sorriam!

Um dia irão ler tudo isto e irão viver este amor grandioso com os vossos filhos.

Meus meninos, termino, dizendo-vos uma vez mais que vos amo e que procurarei saber-vos guiar com amor e sabedoria pela estrada da Vida.

A mamã

O desafio de Incluir sem excluir II

 

Não querendo usar o blog para criticar ‘A’, ‘B’ ou ‘C’, a ideia aqui sempre foi trazer as minhas experiências como mãe de um menino com Espectro de autismo, contando as rotinas, conquistas, dificuldades em busca de difundir uma noção correta sobre a convivência sadia da sociedade com as crianças deste e outros síndromes.

Mas infelizmente hoje vou trazer um manifesto as famílias que lutam para que os seus filhos sejam incluídos e respeitados na sociedade e nas escolas.

A passagem de um menino do 4º ano para o 5º ano traz muitos desafios e merece uma atenção especial de escola que os vai acolher.

No inicio das aulas a apreensão  com o que íamos encontrar foi muita: um espaço maior, mais alunos, mais matérias e mais professores.

A preocupação e o frio na barriga era constante - estava prestes a passar por uma grande mudança na rotina escolar.

Tradicionalmente, o 4º ano é um ano que existe uma professora polivalente, que para além de ensinar, estabelece uma relação de afeto com os alunos. Agora no 5º ano, a cada 45 minutos, entra numa sala diferente, com um professor diferente, cada um com uma forma e uma linguagem própria de trabalhar os temas das suas disciplinas. Sem falar na quantidade de TPC’s e livros que passam a utilizar.

Há uma  modificação na natureza do vinculo entre o professor e os alunos e na relação desses com o tempo, que deixa de ser tão elástico e passa a ser mais marcado.

Esta adaptação tem de ser feita com muita atenção para evitar a desmotivação, a frustração, que afeta de forma negativa o desempenho e o sucesso.

A inclusão é um dos princípios fundamentais dos direitos humanos. Inclusão significa mais igualdade de oportunidades, mais desenvolvimento para os que foram historicamente excluídos. É adequar e fazer chegar a pobres, negros, pessoas com deficiência e outros grupos com desvantagem social, as politicas publicas que geralmente só atingem uma parte mais privilegiada da população.

É chocante o desconhecimento sobre a universalidade dos direitos humanos.

Neste caso especifico, para que esta integração possa ser feita com sucesso e diminuir a frustração, peço somente que os novos professores, se preocupem com a linguagem que utilizam na sala de aula, procurando serem claros e acima de tudo, respeitarem o que está estabelecido no PEI.

O desafio de Incluir sem excluir

 É preciso fazer um trabalho justo e eficaz. Adotar critérios que levem em conta a individualidade e o desenvolvimento sem ser comparado com padrões pré-estabelecidos, mas apenas com o seu próprio desempenho, pois cada progresso é mais uma vitória numa batalha que se iniciou no momento do nascimento.

Para o J. inserir-se num mundo cheio de desafios é como enfrentar um inimigo todos os dias.

Esse inimigo ora está vestido de indiferença, de preconceito, de desconhecimento e tantas outras vestimentas que fazem dele um desfaio a serem vencidos todos os dias.

Depois de todos os obstáculos ultrapassados, não existe um momento em que possamos baixar os braços para respirar fundo. Deparamo-nos, mais uma vez, com a descriminação. Deparamo-nos com problemas na inserção do J. no novo ciclo.

Como explicar a um Diretor de agrupamento que a inclusão é a oportunidade de mudar atitudes, pois só quando nos deparamos com os nossos limites é que vemos o quanto é importante procurar alternativas para integrar de forma adequada uma educação inclusiva de qualidade. Só ocorrerá uma educação inclusiva verdadeiramente comprometida global na estrutura e funcionamento da escola inclusiva com essa mudança de atitude. Não basta  denominar-se inclusiva!

Somos todos diferentes, pensamos todos diferentes, agimos todos de formas diferentes, sentimos todos diferentes.
E tudo porque vivemos e aprendemos de forma diferente, cada pessoa tem uma visão do mundo própria e com um significado que é resultado das nossas associações.
O que serve para alguns, não significa que deva servir para todos!

Inclusão não é apenas acesso à educação!

Por isso não podemos esquecer que muitos fatores estão envolvidos na mudança. Entre eles a afetividade, o desenvolvimento das potencialidades e até a transformação de alguns conceitos.

Diz a lei que nenhuma criança pode ser alvo de diferenciação, exclusão ou restrição, baseada na deficiência… a escola inclusiva é que todas as crianças devem aprender juntas, sempre que possível, independentemente de quaisquer dificuldades ou diferenças que elas possam ter. Escolas inclusivas devem reconhecer e responder às necessidades diversas dos seus alunos…

Coloco então a questão:
Porque tem o J. que mudar de escola, ao contrário de todos os colegas que não têm NEE?

Acima de todos os interesses financeiros deveria estar o fator mais importante na integração destas crianças: a afetividade!
Acima de tudo necessitam de ser respeitados e aceites.

Ser uma criança NEE não significa ter privilégios, e para que que se sinta realmente incluída deverá ter a oportunidade de ter as mesmas responsabilidade que os outros colegas.

É da responsabilidade da escola incluir, sustentar, acompanhar, apoiar, enriquecer e oferecer tudo o que a criança necessita na sua singularidade, para ter êxito no objetivo educativo de integrar.
Na sociedade atual onde predomina a competição e o egoísmo, valores que tornam mais difícil a aceitação de quem dificuldade, e até de quem não têm o fator de empatia e o de colocar-se no lugar do outro, são fundamentais para o fortalecimento da auto-estima das crianças.

A primeira coisa que deve ser trabalhada nestas crianças é a aceitação.
Ninguém é feliz se não for admirado e respeitado!

O mais significativo, tanto para crianças NEE ou não, é que sejam destacados pelo seu potencial e não pelas dificuldades que enfrentam. Destacar as suas qualidades, sejam elas quais forem, e desta forma torna-se o processo educativo válido para todas as crianças.

Concluindo, a inclusão na prática não precisa ser só entendida e aceite por todos, mas valorizada em toda a sua diversidade.

Não bastam espaços físicos adequados, currículos adaptados, professores bem preparados, equipas multidisciplinares, se não forem respeitados nas suas potencialidades.
A escola inclusiva é aquela que é para todos, que reconheça e atenda as individualidades, respeite as necessidades de cada um, e de qualquer um, mesmo daqueles que não apresente nenhum tipo de limitação.

Peca-se muitas vezes por não se tentar, menosprezando a capacidade de cada criança.

A inclusão beneficia todas as pessoas e não só as crianças com NEE. A verdadeira inclusão é para todos!

Não me parece que é obrigando o J. a mudar de escola e separando-o do grupo que o tem acompanhado durante estes 4 anos que é feita a integração.
Parece-me que a escola que deveria integrar o J. precisa re-significar as suas funções politicas, sociais e pedagógicas, adequando os seus espaços físicos, melhorar as condições materiais de trabalho, aprimorar as suas ações para garantir a aprendizagem e ir ao encontro das necessidade de qualquer criança, sem descriminação.

Já percebi que para tudo aquilo que soa como novidade é um processo lento e sofrido, mas não quer dizer, que o seu resultado não será positivo.

Em vez de este Sr. Diretor exprimir a sua discordância de integração destas crianças nesta escola, seria mais fácil para mim entender, mesmo não achando que isso seja desculpa para esta resistência,  que é um medo de as receber pois é um papel para o qual não está preparado.

A integração deveria ser um desafio que todos se deveriam propor a enfrentar, pois a homogeneidade é ilusória!

Vivemos num Mundo onde se cria leis para tudo, eu mesma aqui falo de leis, mas a verdade é que uma lei não tem o poder de acolher uma criança, de nada adiantarão as leis se não existirem pessoas que se disponham a acolher as diferenças.

Enfrentar esta realidade, com as dificuldades é difícil, desafiadora e diria até, desconfortável. Mas cabe a nós decidir qual a posição que queremos tomar.

- Seremos meros expectadores ou cidadãos conscientes e humanizados a ponto de estender a mão e compreender que ninguém está imune e que o mundo foi feito para todos.

Desejo que com este testemunho, contribuir para que consigamos pensar num futuro onde a inclusão seja tão natural, quanto a entrada de qualquer cidadão em idade escolar, independentemente das suas limitações, raça, religião e nacionalidade.

‘Hoje a pintura é só um rabisco, mas amanhã começará a incluir cores e determinado dia o desenho será perfeito dentro do contorno do desenho.’

Notas | exame 4º ano

'Tudo que chega... chega sempre por alguma razão.' Fernando Pessoa

Pais de crianças especiais sabem que cada dia deve ser comemorado como uma vitória. 2013 será um ano muito especial na vida do J. Um ano com muitas batalhas, mas no fim, correu tudo bem!

Estava certa a retenção do J.
Não fiquei surpresa nem abalada.
 
Dou grande importância ao trabalho que se faz na escola, não com o intuito de exibir boas notas, mas porque tenho consciência que é uma forma de poder sobreviver na nossa sociedade sem depender da ajuda de ninguém. Esse é o meu objectivo. Estudar não é um trofeu, é sim um caminho para o J. alcançar a maturidade.

Nenhum problema referente à dificuldade do J. é maior que o preconceito. Seja consciente ou não. É uma tortura assistir a isso de camarote! Cada tempo perdido com esse tipo de discussões, momentos preciosos de estimulo do J. é desperdiçado. E por vezes, com o sofrimento, como humana que sou, desanimo, pois só quero o melhor! Falo de um preconceito chamado ignorância e medo de algumas pessoas que passaram na vida do J.  A esperança de melhorar o potencial do J. foi depositada nessas pessoas e nem sempre existiu o retorno esperado.

O relato mais ouvido neste ano lectivo, quando perguntava ao J. o que tinha feito na escola foi: - "Nada. Fiquei a olhar!"

Mas com persistência e luta pelos direitos do J. nem tudo ficou perdido. Começaram-se novas abordagens e métodos.

Deixou de ser importante ser especialista em educação especial. Começou a ser importante que vissem que cada criança é diferente da outra e o que funciona para uma pode não funcionar para outra. Passou a ser importante a vontade de não desistir, atenção e dedicação.
 
Evolução no comportamento, grandes conquistas, sem duvida que temos muito para comemorar!

Ao reler alguns posts do blog, vejo o quanto caminhamos e  evoluímos.
 
Celebrar após um longo período de lutas e sacrifícios. Chegou esse momento.
 
J. cresceu, amadureceu e surpreendo-nos todos os dias. Cada pequena conquista é vista como uma grande vitória.
J. continua doce, amável e conquistador. Por onde passa faz-se notar e encanta!
Olhar para trás e perceber que para além de derrubar barreiras e lutar contra o preconceito, também estivemos rodeados de pessoas que o ajudaram tanto e acima de tudo acreditaram nele. Por isso hoje é dia de festa. É dia de celebrar.

* Quem nos acompanha aqui no blog, deve lembrar-se do último post que escrevi sobre as expectativas  nos exames nacionais do 4º ano. *

 E a melhor noticia chegou hoje. Recheada de uma carga de drama considerável, mas as notas do J. foram além do que projectávamos.
Conseguiu superar todas as expectativas!

- No exame de português o J. chorou pedindo para telefonarem à mãe.
- No exame de matemática relatou à professora:
"Como não há barulho no exame e os senhores não falam, acho que vou aproveitar para dormir um bocadinho"

Era claro que o grande objectivo não era o J. conseguir transitar de ano.

Hoje na pauta aparece um 2 a português. É obvio que não escreveu somente o seu nome na prova... E apareceu um 4 a matemática!
O J. transitou de ano!?! (não por sinalização de CEI)

Não quero que o J. seja um génio, um poeta ou outro título qualquer grande. Só quero que seja capaz no futuro tomar as suas próprias decisões. Este resultado aumentou a minha esperança de ver o J. preparado para o futuro dentro da sociedade de forma autónoma e capaz.

As lutas jamais serão em vão.
Lutar é a minha obrigação como mãe, mas faço de todo o meu coração!

É certo que a maturidade do J. ainda está longe da idade que tem, mas evolui e conquista-nos todos os dias.

O caminho a percorrer é longo, mas hoje tenho a certeza que estamos no caminho certo!

Quero deixar o meu obrigado a quem acreditou!

exame 4º ano

desenho J.: mãe beijinho

Hoje o J. vai fazer o exame de português.
Sim, estou muito nervosa. Mais ansiosa que o J.; sem dúvida! O J. não tem noção do que significa este exame, por isso será somente fazer algo que os amigos também fazem.
 
Para nós? Para nós é uma conquista!
 


Conseguirá o J. escrever o seu nome completo? Conseguirá escrever o nome da escola? Conseguirá ficar na sala durante os 90 minutos?
 
Será uma experiência enriquecedora.

Mas quando penso que o J. terá de assinar um termo de responsabilidade, em como não leva um telemóvel para o exame… Entre as lágrimas de nervosismo, tenho vontade de rir. Que valor jurídico tem um documento assinado por um menor? É demasiado ridículo. Para o J. isso ainda é mais absurdo! O J. não tem telemóvel, nem vai perceber porque tem de assinar aquele termo de responsabilidade.

Isto hoje foi um simples desabafo. Da mamã que está muito ansiosa.
Não é uma postura contra os exames, mas de certa forma, revoltada como tudo é tratado. Não faz mais sentido o termo de responsabilidade ser assinado pelos pais?
É verdade que antigamente também se faziam estes exames, mas antigamente, após o 4º ano, a maioria das crianças começava a trabalhar. Não é isso que queremos para as nossas crianças, pois não? Tudo deveria ser feito com peso e medida, adaptado à nossa realidade actual.

Para descontrair um pouco partilho convosco a preocupação do J. relativamente a estes exames:
 
* 'Alguém disse ao J. que iria chumbar no exame. Alguém que gosta de usar os palavrões inventados pela nossa sociedade.
O J. veio para casa intrigado e lá decidiu perguntar-me:
- Mãe o que é chumbar?

* Ontem o J. conheceu a Professora que o irá acompanhar no exame. Fiquei curiosa para saber o que ele tinha achado e comecei a fazer perguntas básicas.
- J. gostaste da Professora?
- Sim, mãe.
- E como é que é a Professora? É alta, magra, morena… ?
- É grávida!

E é assim, já sei como é a Professora que vai acompanhar o J. no exame de hoje e de 6ª feira.

Bom, hoje é um dia especial para a nossa família.
Mais uma conquista na vida do J. que acredito que mais uma vez nos irá surpreender.

2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

No dia 1 de Abril a APPDA-Lisboa leva a efeito uma ação de rua para chamar a atenção da comunidade para a celebração, no dia 2 de Abril, do DIA MUNDIAL DA CONSCIENCIALIZAÇÃO DO AUTISMO decretado pela Organização das Nações Unidas.

A ação de rua, a realizar às 14.00horas na entrada principal do Centro Cultural de Belém, inclui desfile e atuação do grupo de instrumentos de percussão da APPDA-Lisboa , cujos membros vestem t-shirts alusivas, largada de balões azuis e distribuição de informação.

Associando-se à Federação Portuguesa de Autismo (FPDA) e a Autisme-Europe, de que é filiada, a APPDA-Lisboa adere à iniciativa “Acenda uma Luz Azul” de Autism Speaks e ilumina a azul as noites de 1 e 2 de Abril as instalações da sua sede no Alto da Ajuda.

Ainda no dia 2 de Abril a APPDA-Lisboa participa na sessão promovida FDPA na Fundação Calouste Gulbenkian, nomeadamente através da sua banda jazz.