REFLEXÃO 20 anos | Autista Adulto

Pretendia deixar esta partilha no dia 15.03.2023, dia em que o João fez 20 anos, depois fui convidada para uma pequena palestra, como convidada de mãe de um autista, e pensei, vou aproveitar este testemunho para a palestra e posteriormente partilho… mas com tudo o que aconteceu, guardei, para que saísse primeiro a notícia da @MAGG [https://magg.sapo.pt/atualidade/atualidade-nacional/artigos/joao-foi-recusado-de-estagios-por-ser-autista-tem-sempre-de-provar-mais-que-os-outros-que-tem-capacidades] para que não perdesse o impacto e a importância que realmente pretendo que tenha nesta página. 

Esta é uma página, que fala muito de autismo, do João, das suas barreiras, obstáculos e acima de tudo, conquistas e vitórias ao longo do seu percurso. 

Hoje irei resumir um pouco a minha história como mãe ao longo destes 20 anos, expor sentimentos, emoções, da forma mais pura que conseguir. Espero conseguir captar a vossa atenção para lerem tudo e chegar aos vossos corações e que de alguma forma, mesmo sendo uma pequena gota no oceano, se fizer a diferença na vida de uma pessoa, já será um pequeno passo, para muitos passos futuros. 

Não sou mãe de um autista, sou mãe do João Maria, e não mãe do João Autista… este é o primeiro ponto que pretendo referir… sou a Mãe do João Maria, como também sou mãe do José Maria, do Afonso Maria e António Maria. Quem é pai ou mãe vai entender tudo o que irei descrever a seguir. Mas quem não é, irá descobrir o que os seus pais sentiram quando os viram pela primeira vez. 

 15 março 2003, nascia um príncipe que faria o meu coração bater de alegria. Não sabia se conseguiria estar altura daquele novo desafio. Mas depois de o ver, o meu coração disse-me para colocar todas as dúvidas de lado porque este bebé far-me-ia ainda mais feliz! Não cabia tanto amor no meu coração. Não sabia que o coração de mãe cresce, aumenta de tamanho, de espaço e de largura. E no lugar onde cabia um, naquele momento cabiam dois - e posteriormente caberiam 3 e mais tarde 4. E é assim que começa esta história. O João foi o meu 2º filho, muito desejado, e estava muito feliz, e já com muitos planos, como todas as mães fazem com os filhos. Aos 3 anos, fui alertada pela escola, O Bobocas, [ não posso deixar de referir, pois foi um grande pilar e ajuda nesta altura, com muita, compreensão, apoio psicológico e emocional e até financeiro ], que algo não estava bem com o João, e fui reencaminhada para a psicóloga da escola, que na altura não conseguiu ajudar e reencaminhou-nos para o Cadin. Um Cadin de 18 anos atrás, não o Cadin atual. No dia seguinte estava lá eu, com consulta marcada com o que eu achava ser o melhor especialista neuropediatra, mas sem saber exatamente para o que ía.. e nesse mesmo dia recebi o diagnóstico: 

 - O seu filho é autista!

- Autista? 

Como qualquer mãe desesperada… comecei a questionar-me… Mas o que quer isso dizer? O meu filho vai falar? O meu filho vai para a escola? O meu filho vai aprender a ler e a escrever? E quando encontrava respostas, normalmente era o Não!… mas eu desde sempre que tenho em mim “nunca aceitar um NÃO como resposta” … por isso tive de ir à procura do sim!

A verdade, é que naquele momento, de repente, tudo se desmoronou à minha volta. Senti um peso de dor enorme, como já nunca sentia há muito tempo. Talvez quando recebi a notícia da morte do meu avô… uma angústia, sensação de frustração, um vazio… Ouvir tudo o que me diziam, sem pouparem-me aos pormenores, sozinha, sempre sozinha e a tentar assimilar toda a informação... pelo menos estava a tentar... os pensamentos misturavam-se com a voz do médico! Só queria sair dali a correr, procurar outros médicos que me dissessem o que eu queria ouvir. Mas isso não aconteceu. O diagnóstico confirmou-se. Queria segurar as lágrimas, mas elas teimavam em cair. Não queria que o João percebesse que estava a chorar! Mas a verdade é que aquelas lágrimas não tinham qualquer significado para ele. O João não sabia o que eram emoções. Ele ria-se perdidamente quando via pessoas a chorar. 

A partir daquele momento, no meio de tantas emoções, descobri que minha vida não era perfeita: mas estava prestes a tornar-se, a mais perfeita possível dentro das imperfeições.

 Então olhei em frente… e pensei… esta é a estrada que tenho de caminhar, ao lado do João, ao lado dos meus, vamos lá continuar nesta viagem e fazer com que a nossa vida nos volte a sorrir.

A felicidade de ser mãe é superior a tudo, por isso tive que passar por várias fases:

 • 1.perceber o diagnóstico…

 • 2.aceitar 

 • 3.mais importante de tudo procura de ajuda para aprender a lidar com o João e comigo mesma! Também me redescobri e continuo nessa descoberta interior… 

Ter o acompanhamento certo, também é uma grande ajuda! Tive de deixar o Cadin, e a APPDA Lisboa era a nossa 2ª casa, entre casa, escola e trabalho. A APPDA Lisboa, com a Ana Gouveia, foi onde aprendi muita coisa e sem o seu apoio, hoje o João estaria internado numa ala psiquiátrica e eu noutra, porque eu não ia aguentar! 

Diariamente luto contra o preconceito, as dificuldades e como no final, com esperança e muito trabalho, sinto que sairemos vencedores desta batalha. 

Tenho dias que não me sinto assim tão orgulhosa, tão feliz... Quando o João na altura tinha as suas crises era desesperante. Sentia-me impotente. 

 Posso dar um exemplo: 

No inicio, cada dia que saía de casa, nas suas crises, que ainda não estavam controladas, no hall de entrada, tinha de me deitar no chão, e com as técnicas aprendidas, segurava-o de forma a proteger-me, a protege-lo dele próprio, e o irmão encostado a uma parede, assustado, a presenciar tudo, tínhamos de estar ali, calmos, ora a cantar, ora simplesmente num silêncio absoluto, até a crise passar. Passava, e a nossa rotina voltava ao normal, como se nada tivesse acontecido. O João não se lembrava de nada. Apenas se sentia um pouco mais exausto. Eu mãe, apenas tinha de garantir o mínimo de alterações nas rotinas, pois um simples mudar de caminho para chegar mais cedo à escola, era um ‘gatilho’ para despoletar uma crise… 

Ser mãe já é um desafio, ser mãe do João Maria com todo o diagnóstico apresentado então era um desafio diferente, de descoberta diária e constante… Na altura era preciso muito poder de encaixe, aceitação, resiliência e humildade para conseguir lidar com o João. E, principalmente, ter capacidade de ver a vida de forma diferente para conseguir compreender todos os “porquês” que iam aparecendo ao longo desta luta, por vezes, inglória. Aprendo muito com ele e sofro muito com ele também. 

Ser mãe do João exige força e resiliência quase sobre-humana. Não há forma de fugir ao desgaste físico, psicológico e monetário. E o futuro era sempre um medo aterrador. Era como andar numa montanha-russa repleta de altos e baixos que tinha de lidar todos os dias e, às vezes, várias vezes ao dia. 

 Desde o diagnóstico do João que nada na minha vida voltou a ser igual e jamais voltará a ser. A minha vida social e profissional ficou condicionada. Tive de fazer escolhas na profissão devido aos horários e tentei sempre ter trabalhos que me permitissem gerir o meu tempo de acordo com as necessidades do João. – Não me arrependo dessas escolhas, por isso conseguimos chegar até aqui. 

O objetivo de cada mãe é que os seus filhos sejam MUITO felizes… por isso com o João nada muda… apenas tenho que ajudar o João a ser o mais feliz possível! Superamos os desafios mais comprometedores do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), assim como, revertemos os obstáculos em oportunidades. De uma criança autista sem muitas esperanças até ao jovem adulto, quase independente, no qual se está a tornar. 

Sem o João não teria chegado onde estou hoje.

O João é uma lembrança constante do que preciso para ser a minha melhor versão. Sem dúvida! 

Existe uma diferença de educar um filho autista. Na altura tinha que colocar-me numa posição, onde eu tinha que esquecer tudo o que eu conhecia,  o que eu sabia, sobre a vida, como educar um filho, o que é racional, de como é conversar com alguém e tinha de passar para outro nível, outro patamar, para conseguir chegar ao dele e ser possível ele entender-me. 

O João chega a ser visto como “só atrapalha, não vale nada”, mas tem muito para nos ensinar. Ensina a todos que convivem com ele, valores que tornam pessoas ao seu redor, pessoas melhores, algo que nenhuma escola ensina. E o João irá sempre precisar da ajuda dos seus colegas para entender a nossa humanidade, por vezes do quanto pode ser má e que ele não possui essa maldade e, para viver em sociedade, ele precisa entender e saber viver e lidar com isso. 

Ao longo deste percurso, descubro também que se fala pouco do autismo de forma informal e por isso na altura decidi criar este blog… um local onde pudesse partilhar informações e conteúdos sobre este tema e também partilhar as naturais emoções que qualquer um de nós sentiria… este blog era para nos ajudar, é para que todos nós conseguíssemos perceber que não estávamos sozinhos… http://partilharombroamigo.blogspot.com/

A existência deste blog não foi criado com o intuito de receber elogios ou parabéns do meu trabalho, não sou nenhuma vítima, não sou nenhuma heroína... esta é a minha missão e a minha OBRIGAÇÃO como mãe.

Neste blog, partilho tudo o que sei, para quem achar que sai daqui a ganhar com a informação que disponibilizo – informação de estratégias, atividades, jogos didáticos, pec´s (essenciais na comunicado em autistas não verbais e formas de ajudar organizar e gerir tarefas) que foram essenciais na vida do João... 

• PECS http://pecsemportugues.blogspot.com/

• ATIVIDADES http://actividadesautistas.blogspot.com/

• JOGOS DIDÁTICOS http://jogosdidacticos.blogspot.com/

Aqui partilho conquistas, lutas, vitórias, com as respetivas estratégias, decretos de lei, os jogos e atividades inacessíveis para tantas famílias, pois tudo era muito caro, os PECS, os programas para os desenvolver quase apenas acessíveis em instituições ou sites a valores exorbitantes. Tudo desenvolvido por mim, e partilhado para pais, educadores e professores, para download gratuito e muitos desabafos, onde comecei a receber feedback muito positivo de famílias que começaram a apoiar-se e a identificarem-se com a nossa história. 

Enquanto estava a preparar este texto, acabei por relembrar um desabafo neste blog, de sentir-me cansada dos gritos ensurdecedores! De chegar ao fim da semana cansada e ao mesmo tempo culpada por sentir esse cansaço e depois ouvir o desabafo do irmão:

- Porque não tenho um irmão normal? 

Mas ao mesmo tempo depois oiço o José a falar para o irmão, sozinhos no quarto:

- Tens medo João? Não tenhas. Está aqui o teu irmão mais velho. Eu protejo-te! 

Por isso, acaba por ser muito gratificante viver e sentir os momentos e emoções, que só estas crianças e jovens nos conseguem dar, transmitir, fazer ver, sentir e viver! 

Sem ele eu não seria metade da pessoa que sou hoje. É impressionante como estas experiências na nossa vida nos fazem dar importância a pequeninas coisas. Passei a ver a beleza nas pequenas conquistas. O João em pequeno não permitia ser tocado. Nem por mim. Tinha de ter uma manta entre mim e ele. O toque era insuportável para ele! Pequenas conquistas capazes de me fazerem sentir a melhor mãe do mundo e que estou a conseguir cumprir a minha missão. Nessas pequenas conquistas consegui encontrar forças, que não sabia que tinha, para continuar a lutar e mostrar que ele seria capaz de andar, de falar, seria capaz de ir para a escola, seria capaz de ler e escrever (professores que se recusaram a fazê-lo e tive de começar o processo, com a colaboração de outros professores externos que acreditavam tanto como eu, que também me ensinaram a cartilha maternal, que foi o que resultou com ele), seria capaz de viver, sonhar e voar! Com os mesmos direitos que os seus pares. 

 Não tenho orgulho no Autismo!

Se eu pudesse escolher… Mas tenho muito orgulho no João, nas suas capacidades, no que ele nos dá, no que me dá, e apesar de não ter orgulho no Autismo, o Autismo não é uma doença, vejo-o como uma condição, e por isso, não é necessário ser excluído da nossa sociedade. Neste percurso como mãe do João, com tanta dor, e luta, onde muitas vezes ao final do dia, o meu refugio é a cama, onde sozinha podia desabar a chorar e deixar cair toda a minha armadura pesada, que uso durante o dia para enfrentar uma sociedade cheia de preconceitos e descriminação social, também consigo receber um amor desinteressado e verdadeiro, capaz de me fazer sorrir. 

Em 2021, depois de tantas lutas por direitos iguais foi com grande emoção que o João, como cidadão, foi cumprir o seu dever, de forma autónoma, votar! - foi uma luta durante anos para que não lhe tirassem esse direito. 

Ser mãe é uma vida diária de lutas, composta por esperanças e deceções. Ser mãe do João é isso tudo, mas por vezes, confesso, de não querer assumir esta luta, não estar no comando.

E falando em lutas, em 2015, com tantas barreiras e muros, acabei por conhecer a Tânia Ribas, simpática, acessível tal como a vemos na televisão e nas redes sociais. Apresentamos a petição, com a intenção de alterar a lei e melhorar as condições para a educação especial e numa luta de ‘DIFERENTES sim, mas com direitos iguais.’ Conseguimos mais de 4.300 assinaturas, das 4.000 que eram necessárias para sermos ouvidos em Assembleia da República. Sim, a lei foi alterada mas existe ainda muito a fazer! 

 E chegamos a 2023! A nossa luta não para. 

Somos muito permissivos com as crianças, até achamos alguma piada quando deitam a língua de fora, mas as crianças tornam-se adultos… 

Então questiono? Sempre me questionei 

- Onde andam essas crianças? Onde está o adulto autista? … 

E aqui deparo-me com uma realidade... 

As crianças autistas de ontem são os autistas adultos de hoje. As crianças autistas de hoje serão os autistas de amanhã. 

Agora sei onde andam. Não se ouve falar deles porque existe uma taxa de suicídios e acidentes altíssima e os restantes estão em instituições, em casa aos cuidados dos pais, ou sozinhos a retroceder tudo que que aprenderam ou não, porque ninguém acreditou neles e/ou não foram estimulados e/ou porque os pais acabaram por ceder/desistir a meio do caminho sem mais forças obrigados a ceder à pressão… 

Mas essa não é e não será a realidade do João, um jovem adulto atualmente com diagnóstico no Espectro do Autismo, pois eu mãe hoje dou a voz por ele, para no futuro possa ele ter voz para falar de si como ser que é. 

Contra tudo e contra todos está a frequentar o 11º ano num curso profissional de Técnico de Ação Educativa. Mas sem perceber que algo deste género alguma vez pudesse acontecer, foi recentemente recusado em escolas para fazer o seu estágio obrigatório para concluir o curso, onde foi considerado apto para fazer. Não vale a pena negar algo que foi partilhado por e-mail. Mas como esta partilha não é para explorar este tema ‘diz que disse’, apenas partilho a revolta e mágoa que sinto.

Sinto-me traída pela sociedade em que vivo, que por acaso é da mesma espécie que eu. Já não se trata de inclusão, pois já passamos essa fase, trata-se de descriminação e preconceito. Pensei que já tínhamos passado o pior, mas afinal, esperava-nos algo pior, com a qual é uma luta tão injusta e nem sei que armas usar … Quando já derrubamos tantos muros e barreiras, levamos tantas chapadas… levamos com mais um empurrão. Daqueles que nos fazem cair. 

Arregacei as mangas, e fiz esse trabalho. Encontrei uma escola para o João. E no meio da mágoa, revolta, de chegar à cama e chorar, da vontade de gritar para o Mundo e dizer todas as asneiras que vos possa passar pela cabeça (sabem eu não sou pessoa de o fazer)... É este o meu papel como mãe. 

Sim os autistas são capazes de trabalhar e desempenhar as suas funções adequadamente, como qualquer outra pessoa.

Eu sou excelente a fazer jogos em PowerPoint, trabalhar em Illustrator e Photoshop. Péssima em Excel! 

Quem adora jogar à bola? Eu não gosto e não sei. 

Quem sabe fazer um passos de break dance? Pois, mas se pedir ao João iriam ficar impressionados!

Somos todos diferentes, com ou sem diagnósticos. Apenas a nossa sociedade não tem abertura suficiente, nem maturidade para receber estes jovens Devido às suas diferenças, devido ao estigma, à descriminação social, mais de 80%, não conseguem uma oportunidade de trabalho com aspirações de uma carreira profissional. 

Ser mãe é isto. Lutar para que tenham capacidade de respeitar a sua própria forma de estar, viver, entender e aprender. É viver indignada com as faltas de apoio, com a falta de legislação adequada, de conseguir conciliar trabalho profissional com todas as consultas de acompanhamento necessárias, todas as reuniões de escola que são necessárias para exigir o respeito pelos seus direitos, para que não seja só mais um número. É trabalhar e lutar muito, é chorar, mas também rir muito. É tudo vivido com muita intensidade. 

Como mãe do João, e partilhando da forma mais pura os meus sentimentos, as minhas angústias, as minhas alegrias, a minha dor … Que a minha luta, conquistas e vitórias, inspirem famílias a terem esperança, que consigamos mudar mentalidades, que num futuro próximo passemos a deixar de usar os prefixos ‘in’ e ‘des’ nas palavras ‘(in)capaz’ e ‘(des)empregado’ que tanto oiço dirigidas para o João e desabafos de mãe destes estes jovens e adultos com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). 

 Pelos meus filhos, autista ou não, todos diferentes, vou lutar até ao fim para que sigam os seus sonhos e principalmente que nunca deixem de ser eles próprios – porque incluir não é pedir que eles se adaptem, mas aceitá-los como são. 

 Mais do que a Esperança, seja possível virar a página deste livro e começar a ouvir novas histórias sobre estes jovens e adultos do nosso país. 

E todos nós fazemos parte desta história. 

O que é ser mãe do João Maria? 

É ser mãe e pai a tempo inteiro. 

O João terminou o estágio com sucesso. Mais uma vez, ao longo da sua vida, sempre a ter de provar mais que os outros, para não desistirem dele, e agora chegamos ao ponto de ter de implorar que seja dada uma oportunidade para mostrar que é capaz … 

Obrigada a quem conseguiu ler este texto tão longo, ter empatia. Acredito mesmo, que com pequenos gestos e pequenos passos, todos juntos, vamos conseguir que as crianças de hoje, adultos de amanhã, não terão de passar por isto, e que percebam que: 

O autismo é só uma forma diferente de perceber o mundo. Agora falta o mundo perceber o autismo de outra forma

Kiss, Mamã Sofia.

VITÓRIA | “Chapada de luva branca”

São muitas ao longo da nossa caminhada, mas nunca esta expressão fez tanto sentido na nossa vida. 

No nosso percurso, nas nossas lutas, nos nossos saltos de barreiras, subir muros e até mesmo partir esses mesmos muros. Nas nossas guerras, nas nossas conquistas, nos dias de muito choro e de muitas alegrias. Sempre em frente, sempre a acreditar, sempre contra em quem não queria acreditar somente pela existência de um rótulo, acima de tudo CONTRA O PRECONCEITO! 

Hoje foi mais um dia de grande emoção. Aliás, estes últimos meses tem sido meses de grandes CONQUISTAS, VITÓRIAS, e muitas, muitas CHAPADAS DE LUVA BRANCA, para quem me disse: .não vai falar, 

.não vai frequentar a escola, 

 .não vai aprender a ler nem a escrever, 

.não vale a pena, tem de aceitar, 

.está em negação, isso não vai ajudar o seu filho, 

.que se recusou a ensinar o meu filho porque não era capaz, 

.quem durante anos com esta teoria o fez perder 3 anos seguidos de escolaridade, 

 

mas NÃO DESISTIMOS, enquanto todas as medidas não fossem testadas e respeitavas. 

Aqui estamos nós, longe do antigo CEI que tanto nos quiserem impingir, que tanto nos quiserem OBRIGAR a assinar para o despachar do ensino, não permitindo no futuro fazer as suas escolhas. 

Aqui estou eu, para partilhar com todos, com muito ORGULHO que o João terminou o 9ºano e transitou para o 10ºano, e é com grande emoção que hoje, como cidadão foi cumprir o seu dever, de forma autónoma, votar!

NEE | Viver com o Autismo

Viver com o autismo

 

Muitas crianças com autismo ligeiro vão crescer e ser capazes de viverem a sua vida de forma quase autónoma. Mas aqueles com autismos mais profundos vão sempre precisar de ajuda.

Mas não vamos esquecer que todas as crianças autistas podem ter uma vida feliz se tiverem o apoio e amor dos pais, irmãos, família, médicos, professores, colegas e SOCIEDADE.

As crianças autistas, tal como todas as crianças, são diferentes no comportamento e habilidades. Todas as crianças com autismo têm sintomas diferentes, o que torna difícil diagnosticar o autismo. Um sintoma pode ser fácil de ver numa criança e não se ver noutra.

No dia 2 de Abril assinalou-se o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. A data, instituída pela ONU em 2007, que pretende ser um marco na sensibilização e na homenagem a todas as pessoas e respectivas famílias que todos os dias vivem esta realidade, enfrentando geralmente muitas dificuldades e discriminações.

Tão importante quanto descobrir a cura, é permitir que os autistas de hoje sejam incluídos na sociedade e tenham mais qualidade de vida e respeito pela mesma.

O que depender de mim? Nada irá impedir de seguires os teus sonhos e voares com liberdade.

NEE | sobre a alteração do regime juridico da educação especial

https://dre.pt/web/guest/home/-/dre/115652961/details/maximized
E aqui está a alteração. Supostamente deveria ser motivo de alegria, felicidade e sensação de conquista ...
mas depois de ler... sinto-me AGONIADA, FRUSTRADA, ZANGADA, ENOJADA e pergunto?
PORQUE NÃO OUVEM OS PAIS, PORQUE NÃO OUVEM QUEM ESTÁ NO TERRENO, de quem vive esta realidade diariamente, sabe exatamente o que é necessário fazer, mudar !?
Porque colocam pessoas a decidir que nada sabem, nada conhecem a verdadeira luta e dificuldades destas crianças no meio escolar?
Quem tem este poder terá algum filho, familiar ou amigo que viva esta realidade todos os dias? Nao pode ter! Pois quem conhece esta realidade sabe perfeitamente O que é preciso  mudar para que estas crianças tenham as mesmas oportunidade de SONHAR e VOAR?

Continuarão a não ter as mesmas oportunidades, com a agravante que se a lei já não era boa, ficou ainda pior, levando a alunos NEE com PEI a perderem apoios, que mesmo já estando legislado, tão difíceis eram de se conseguir... agora? Agora a própria lei retira-lhes esses apoios, dizendo que não tem direito, a não ser que passem a PEI. Pode parecer bom, mas a verdade é que o novo PEi é o antigo CEI 😡😡  tudo aquilo que temos lutado contra ... mas agora dizem-nos, se queres os apoios, então vais ser PEI - o mesmo que , se precisas  dos apoios tens de ser CEI

Mas que MERDA é esta? Andam a brincar com futuro destas crianças?
Os sonhos são só para alguns? as oportunidades são só para quem se encaixa no que a sociedade estipula como normal?

 Por hoje não tenho mais condições para escrever sobre este assunto. A muitos que me mandaram mensagem privada a perguntar o que acho? ... por agora isto é o que consigo exprimir ... NOJO 🤢

André Valarinho

Autismo | orgulho em ser autista?

DIA DO ORGULHO DE SER AUTISTA!
Existem coisas que não entendo..
 Jamais terei orgulho do autismo. Se pudesse escolher jamais quereria conhecê-lo quanto mais viver com ele. Sou orgulhosa de todas as conquistas do João, de todas as barreiras que consegue derrubar ou saltar por cima. Mas orgulhosa que ele seja autista?

É um cego orgulhoso por não ver? ...

UPDATE

... e continuo sem entender e não concordo. A minha energia está focada noutra direção que não o orgulho ou a cor do símbolo 💙

Quando digo que gostaria que o meu filho não tivesse autismo, não quero dizer que gostaria que  ele não existisse. Estou
 em total desacordo. Autismo não é somente um jeito de ser como este autor escreve. Seria maravilhoso se assim fosse. Pois concordo que estas crianças, que crescem e tornam-se adultos, e nós envelhecemos e morremos, e o meu coração fica apertadíssimo só de pensar “como vai ser?” - são seres humanos ÚNICOS, fantásticos, inocentes e do mais leal que existe, mas o autismo não é só personalidade. Vem atrás de si  imensas perturbações, nomeadamente no desenvolvimento, e não estou focada no social ou até na linguagem. É também no cognitivo. não estou a falar das etapas de desenvolvimento, em que habitualmente começam a ler aos 6 anos mas o autista começa aos  12! Existe quem nunca chegue a ler, existe quem nunca chegue a falar, existe quem nunca seja possível ser INDEPENDENTE.
Temos de ser conscientes que o autismo não é só Asperger, um autismo de funcionamento que afeta maioritariamente as capacidades de comunicação e relacionamento e não o cognitivo estando dentro do espetro do autismo mas  das formas mais ligeiras deste grupo de perturbações.
E se autismo fosse só isto poderia concordar com tudo o que já foi dito e escrito. Mas o Autismo não é aquela coisa “bonita” que estão a tentar pintar. Isto não é moda e muito fixe! Não sendo Asperger , tudo é muito diferente. Não podemos colocar tudo na mesma balança!

Quando digo que gostaria que o meu filho não tivesse autismo, não estou a dizer que queria que não existisse e tivesse outra criança no seu lugar. - ridículo! Para estes casos funcionais, poderá ser assim, mas existem crianças, que pelas suas características o seu futuro poderá ser  enroscar tampas. Pois é um movimento repetitivo e é o melhor do mundo a fazê-lo! Lamento, não é o meu sonho os meus filhos serem doutores, mas não desejo que o futuro do meu filho seja esse, não porque possa ser desprestigiante, mas porque sei, que é o seu diagnóstico que  não lhe permite conseguir mais.
Não lamento porque não é possível ter um relacionamento normal com ele. O relacionamento que tenho com ele como mãe e filho são ÚNICOS.

Mas orgulho no autismo que pode levar o meu filho a nunca falar, a ter de ser um cidadão protegido pelo Estado, a ter de viver toda a sua vida com um tutor, ter de ir para uma escola especial e precisar de cuidados e supervisão a tempo integral - como posso ter orgulho neste diagnóstico?

Reforço: é um cego orgulhoso por não ver, pois assim os seus outros sentidos sensoriais aumentaram e permite-lhe viver e sentir de forma diferente a sua vida?  

Se fosse possível ser Autista, sem todas estas “dores” e fosse só uma maneira de ser, seria a primeira a tatuar no meu corpo “tenho orgulho no autismo”... mas como isto não é como nos filmes ...
continuo a orgulhar-me no meu filho, lutar com ele com todas as minhas forças , estar ao seu lado até morrer (e desejar que alguém tome o meu lugar com o mesmo amor por ele)” mas se ser autista implica que não consegue ser INDEPENDENTE, não, não tenho orgulho nele (autismo), TENHO ORGULHO NO MEU FILHO, por tudo aquilo que tem sido capaz de conquistar 💙

NEE | Pronuncia sobre a alteração do regime juridico da educação especial

O tempo corre e só agora consigo partilhar a minha opinião sobre a alteração do regime juridico da educação especial. O prazo terminou hoje, meia noite, mas sabendo que apenas começarão a trabalhar na 2ª feira, quero acreditar que todos os e-mail enviados até domingo à meia noite serão considerados.

E por acreditar que JUNTOS SOMOS MAIS FORTES! peço-vos a todos que enviam esta pronuncia para o email edinclusiva@dge.mec.pt

email: edinclusiva@dge.mec.pt

Assunto: Pronuncia sobre a alteração do regime juridico da educação especial

Exmos Senhores,

Mais uma vez, com a alteração da lei, meninos na 'zona cinzenta', pois não se encontram no quadro de crianças com currículo normal, mas também não se enquadram num CEI (o futuro PEI) não sendo protegidos ficando à mercê da capacidade de resistência à luta que diariamente tem de ser feita, por nós pais ou boa vontade de quem trabalha com estas crianças.
Mais uma vez constato que a lei não é igual para todos, e acima de tudo não contempla medidas educativas para todos os casos, e mais uma vez, com uma alteração de lei, que irá empurrar para o CEI (o futuro PEI) casos que não são 'extremos' e e por isso, mais uma vez com consequências indesejáveis e desnecessárias. Não constato na nova proposta medidas intemédias, e algumas até que existiam que de alguma forma, nos permitia ver a sua defesa a serem exclsivas para crianças com CEI (futuro PEI) e a serem retirados direitos a crianças no atual PEI, endo desta forma, mais uma vez, bastante prejudicadas e a dificultar o seu percuro escolar, por si só, já bastasnte dificil.
Com a criação da petição http://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=educacaoespecial foi um pedido de ajuda para evitar a descriminação de alunos NEE no acesso ao ensino e não para fomentar a descriminação, o que em alguns pontos, esta alteração acaba por promover para estas crianças na ´zona cinzenta'

No âmbito da consulta pública relativamente à alteração do regime jurídico da educação especial, após análise do projeto de diploma, considera-se que deveriam ser feitas as alterações seguintes:

1. A frequência do ano de escolaridade por disciplinas deveria ser uma medida seletiva de suporte à aprendizagem e à inclusão e não uma medida adicional. Isto porque o facto de um aluno ter um processo de aprendizagem mais lento não implica necessariamente que tenha de ter adaptações curriculares significativas.

2. Deveria estar expressamente previsto que a frequência do ano de escolaridade por disciplinas deveria ser sujeito a um plano prévio não constituindo retenção, no sentido formal, quando no cumprimento desse plano o aluno não transite para o ano seguinte.

3. As metodologias e estratégias de ensino estruturado poderão ser importantes para alunos que careçam apenas de medidas seletivas propiciando ambientes e referências constantes que fomentam a sua estabilidade emocional e potenciam o processo educativo.

4. A prioridade de matricula e de renovação de matricular deveria abranger todos os alunos com NEE. No projeto de diploma apenas beneficiam os alunos com o PEI o que é claramente discriminatório.

5. Deveria ser previsto a possibilidade de matricula e renovação de matricula, independentemente da idade, para os alunos com NEE.

6. Não há uma definição clara e objetiva do que consistem as adaptações ao processo de avaliação.
Em geral, o sistema pretendido pelo projeto de diploma não elimina fatores de discriminação graves já hoje existentes. Aliás, são criados fatores de discriminação entre os próprios alunos com NEE. A eliminação do CEI é apenas aparente e passará agora a denominar-se por PEI. Era importante reconhecer a importância da inclusão social na própria escola entre alunos com NEE e sem NEE o que poderia ser feito pela criação da figura do colega tutor e pela obrigatoriedade, nas escolas com alunos NEE, de programar atividades conjuntas e de sensibilização para a aceitação da diferença.
Existem muitas mais crianças na mesma situação e a necessitarem que estas sugestões sejam consideradas

Atenciosamente,
...
POR FAVOR, NÃO BASTA PARTILHAR, ENVIEM PARA e-mail: edinclusiva@dge.mec.pt
JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!

NEE | Turma Reduzida

NOVIDADE | Turma Reduzida

Após indeferimento da escola relativamente ao requerimento de integração de Aluno com NEE em turma reduzida enviamos requerimento através de e-mail e carta registada (com aviso de recepção) para

- Direção de Serviços de Educação Especial e Apoios Socioeducativos,

- Instituto Nacional para a Reabilitação,

- Exma. Sra. Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência,

- Direção Geral de Educação

-Direção Regional de Serviços de Lisboa e Vale do Tejo da Direção Geral dos Estabelecimentos Escolares

- e por fim a Exmo. Sr. Secretário de Estado Dr.João Costa

a solicitar apoio e intervenção sobre decisão de indeferimento de requerimento de integração em turma reduzida, de aluno com necessidades educativas especiais, na matrícula para o ano letivo de 2017/2018.

No primeiro dia de escola do João ao ver as listas de turmas, apercebo-me que o João está inserido na única turma reduzida existente na escola… não é a sua turma de seguimento do 5º ano como supostamente é habitual neste ciclo, permitindo um trabalho e acompanhamento contínuo, mas existiu o cuidado de colocar colegas de referência e por isso não teve um grande impacto negativo no João.

Não tenho qualquer reposta oficial por parte destas instituições, e da escola apenas possua uma carta registada indicando o indeferimento…

mas estou feliz pois a lei foi cumprida e os direitos do joão foram salvaguardados.

Resta-nos agora conseguir os respetivos agendamentos com Coordenadora da escola, Diretor de turma e Professora de Ensino Especial (que também não é a mesma do ano passado) de forma a conseguirmos passar a importancia de definir as estratégias para este ano letivo e de as respeitarem… para alem que quero deixae claro, que espero que este ano seja respeitado os interesses do João e não da escola, com a conversa do CEI.

Com professores novos, nova professora de ensino espeial, existe a esperança de conseguirmos pessoas a trabalhar com o João com mente aberta e olhem para este menino como um desafio e não uma ameaça para as suas carreiras profissionais.

Abaixo segue alguma da nossa informação do nosso recurso e que de alguma forma surtiu o efeito pretendido - João foi inserido numa turma reduzida

(…) encontro-me numa situação desesperada face ao eminente início do ano letivo de 2017/2018 e sem qualquer forma de defesa e de poder para promover a criação das condições que considero adequadas e imprescindíveis para suprir as necessidades educativas especiais do João, nomeadamente a integração em turma reduzida que é essencial para a sua inclusão educativa e social, o seu sucesso educativo, a sua autonomia e a sua estabilidade emocional.

Durante o percurso escolar do meu educando, que tem um diagnóstico de perturbação no espectro do autismo, tenho sofrido uma constante pressão e quase coação para autorizar a aplicação da medida educativa Currículo Especifico Individual (CEI) bem como enfrentado constantes dificuldades e impedimentos na plena aplicação das medidas educativas previstas no Plano Educativo Individual (PEI) e os limitados apoios educativos que só foram prestados recentemente após muita solicitação.

Conforme consta no requerimento que fiz à Escola, em anexo, no processo de aprovação do relatório individual do aluno (RIA), no final do ano letivo de 2016/2017, nos termos do n.º 3 e 4 do artigo 14.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, apesar do meu educando ter concluído com aproveitamento o 5.º ano e transitado para o 6.º ano, mais uma vez foi-me apresentada proposta de aplicação da medida educativa CEI. (…)

Evidentemente que, ao abrigo do n.º 2 do artigo 11.º e n.º 1 do artigo 9.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, tendo em conta, entre outros fatores, o aproveitamento escolar verificado no ano letivo transato, não aprovei o mencionado relatório, manifestei desde logo que não autorizava a aplicação da medida educativa CEI nele proposta, e que pretendia manter todas as medidas educativas de que o João tem beneficiado, nos termos em que estavam a ser aplicadas até à data, uma vez que estavam a funcionar, embora considere que ainda podem haver melhorias na sua implementação como por exemplo quanto à adequação do processo de avaliação.

Foi-me apresentado um novo relatório, tendo em conta a estratégia educativa delineada na reunião anterior e semelhante à adotada no ano letivo 2016/2017, que ia ao encontro das expectativas que tinha para o processo educativo do João, mantendo todas as medidas educativas nos termos em que estavam a ser aplicadas até à data, incluindo a matrícula por disciplinas e a turma reduzida, o qual mereceu a minha aprovação.

Após a minha aprovação do RIA que incluía a integração em turma reduzida, em 31 de julho de 2017 fui informada que a proposta de turma reduzida não poderia ser implementada uma vez que o meu educando não estaria em acompanhamento e permanência na turma em pelo menos 60 % do tempo curricular da turma (perfazia apenas 57% - faltando uma hora para perfazer os 60%) (…)

Sucede que a turma reduzida é essencial na estratégia adotada por ser um ano de maior exigência de aprendizagem e de conhecimento, sendo fundamental um apoio mais direto e próximo dos professores e um ambiente mais calmo e acolhedor que conceda ao João mais confiança e maior estabilidade emocional de modo a criar as condições mais adequadas para o processo educativo. (…)

(…) Fui informada que tal não seria possível uma vez que as turmas já estariam organizadas. Foi então com alguma indignação que verifiquei que, sendo possível e devido, nada tinha sido feito previamente para solucionar o problema no momento em que ele foi detetado, violando o PEI e o RIA, já aprovado, e o direito do João às respostas educativas adequadas ao seu diagnóstico previsto no n.º 4 do artigo 2.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro.

(…) A decisão adotada não parece defender os interesses de ninguém muito menos do interesse público que a Escola está obrigada a prosseguir no âmbito da educação especial, e viola clara e expressamente o RIA e o PEI do João ao não aplicar as medidas educativas consideradas mais adequadas para o seu processo educativo, em incumprimento do n.º 2 do artigo 12.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro.

(…) Neste processo saliento ainda que, tal como consta no RIA e PEI aprovados, era evidente a expetativa de que o João beneficiasse de turma reduzida, como sempre beneficiou, portanto existe aqui a lesão de legitimas expetativas e a violação clara do principio da boa-fé, consagrado no n.º 2 do artigo 266.º da Constituição da República Portuguesa (CRP) e artigo 10.º do Código de Procedimento Administrativo (CPA), e também por isso deveriam ter sido desenvolvidas todas as diligências necessárias para resolver o problema logo que ele foi detetado (…)

a) As dificuldades do João em concluir o 5.º ano vêm em primeira linha do seu diagnóstico de perturbação no espectro do autismo cujos sintomas não permitem que o processo de aprendizagem decorra de forma normal e é por isso que beneficia do regime de educação especial. É evidente que para o João será sempre mais difícil aprender do que para uma criança que não tenha o mesmo diagnóstico. Mas por ser mais difícil não quer dizer que não consiga, o que é evidente por ter transitado de ano e estar no último ano do 2.º ciclo. Senão vejamos um pouco do percurso escolar do João:

(…) o João ingressou no 1º Ciclo (…) e veio a usufruir das medidas educativas previstas nas alíneas a), b), d) e f), do n.º 2 do artigo 16.º do Decreto–lei n.º 3/2008,de 7 de janeiro, tendo iniciado o apoio na Unidade de Ensino Estruturado daquela escola, de forma a beneficiar de metodologias estruturadas de ensino. (…) Neste período, o João passava a maior parte do seu tempo na Unidade de Ensino Estruturado e muito esporadicamente acompanhava na sala de aula a sua turma de ensino regular o que veio a provocar graves atrasos no seu desenvolvimento, conhecimentos e aprendizagem. Nesta altura, não foi sequer pretendido ensinar o João a ler e a escrever e fazer as operações básicas de matemática. Aliás, foi-me dito que “O João nunca conseguirá ler e escrever.”. E com este quadro foi-me sucessivamente apresentada proposta de aplicação da medida CEI a qual sempre recusei por ter conseguido, entretanto, reunir informação sobre a medida, em que consistia e quais as suas consequências. Aliás, o João foi o único aluno com NEE, naquele período daquela unidade de ensino estruturado, a quem não foi aplicada a medida educativa CEI. Alertada sobre o que estava a acontecer e com o apoio da professora do 1.º ciclo, muita insistência minha e após várias tentativas com diferentes métodos de aprendizagem (Método das 24 palavras, por Leitura Global e da Cartilha Maternal João de Deus) o João começou, só no 4.ª ano, a dar os primeiros passos na leitura e na escrita, de uma forma muito rudimentar. O João, veio a concluir o 1.º ciclo em quatro anos, não sofrendo nenhuma retenção e realizou os exames de final de ciclo, a nível de escola.

É verdade que o João necessitou de 4 anos para concluir o 5.º ano. No entanto, é compreensível na medida em que nenhuma criança aprende sem ser ensinada e nos dois primeiros anos a única medida educativa efetivamente implementada foi a matricula por disciplinas e a turma reduzida e as outras medidas educativas previstas não foram cumpridas. (…)

De facto, os testes que o João realizava, ao contrário do previsto no PEI, não privilegiavam a oralidade, não eram adaptados face à sua capacidade de expressão (nomeadamente não utilizavam meios de correspondência, imagens gráficas, testes americanos e outras formas simplificadas de concretização das matérias) e por isso não lhe permitiam manifestar os conhecimentos que adquirira durante o estudo. (…) No primeiro ano letivo, considerando que era uma mudança de ciclo e de escola e sabendo que o diagnóstico do João não era favorável a essas mudanças a maior preocupação foi a sua adaptação ao novo ciclo de ensino, adquirir hábito de presença e acompanhamento na sala de aula da sua turma regular bem como o desenvolvimento das suas capacidades de escrita e de leitura de modo a recuperar o atraso com que vinha do 1.º ciclo de ensino. (…)

No ano letivo de 2015/2016, continuou a beneficiar das mesmas medidas educativas, da matrícula por disciplinas, em turma reduzida, e só após muita insistência e solicitação e manifestar que pretendia que o João transitasse para uma escola de ensino especial (em concreto a Escola Bola de Neve) e que pretendia, para o efeito, uma declaração da escola assumindo que tinha esgotado todos os meios educativos disponíveis, verificou-se uma melhoria muito significativa na implementação das medidas educativas previstas no PEI e no RIA, que não se pode deixar de reconhecer e elogiar, nomeadamente quanto ao apoio pedagógico personalizado que passou a ser prestado por uma professora da disciplina, em cumprimento ao disposto no n.º 2 do artigo 17.º do Decreto-Lei 3/2008 de 7 de janeiro. (…) A diferença de idades para com os seus colegas apresenta alguma amplitude, contudo o João, também em virtude do seu diagnóstico, tem os mesmos interesses dos seus colegas e consegue estabelecer relações de amizade com eles, pelo que a diferença de idades tem sido um problema facilmente ultrapassável. Aliás, o João relaciona-se muito bem com os seus colegas atuais de turma estando muito bem inserido e sem qualquer problema de socialização. Por isso, é fundamental que o João acompanhe a sua turma do 5.º ano, com os mesmos colegas e professores, de modo a propiciar referências que lhe permitam ter maior estabilidade emocional e afetiva e potenciar o processo educativo.

Quanto à adequação do CEI para o João enfrentar o 6.º ano nada me parece mais desadequado. Seria mais fácil? Sim, seria… o que não significa que seja o mais adequado. De facto, o João está no último ano do 2.º ciclo pelo que não faz sentido algum prejudicar o caminho que fez até agora. Ao aplicar o CEI agora no 6.º ano tem como consequência não ficar com certificação escolar ao nível do 2.º ciclo e inutilizar todo o esforço e trabalho realizado para concluir o 5.º ano no currículo regular. Faz lembrar a anedota dos indivíduos que saltam 100 muros para fugir e que ao 99.º decidem voltar para trás. (…)

c) Nos quatros anos de turma reduzida de que o João beneficiou todos os professores sempre referiram que mesmo só com 19 ou 20 alunos era difícil acompanharem o João no período de aulas. Com um aumento de 7 alunos, julgo que as dificuldades aumentarão na mesma proporção. (…)

d) Quanto à sinalética relativa à necessidade de turma reduzida a mesma não é, e não pode ser um equívoco, já que faz parte do PEI do João e não apenas do RIA. Aliás, a turma reduzida é uma necessidade que tem sido manifestada e tem estado presente tanto no PEI como nos RIA’s do João no 5.º ano. (…)

e) Quanto a não ser possível introduzir mais disciplinas por estarem em fase avançada de preparação do ano letivo de 2017/2018 com as turmas do 2.º ciclo já fechadas é de referir que foi a Escola que se colocou nessa posição, uma vez que tal não acontecia quando o problema foi detetado em finais de Julho, com prejuízo das oportunidades de sucesso das medidas educativas a aplicar ao João, pelo que deverá a mesma Escola providenciar as condições necessárias para reverter o processo e repor a situação devida. Sucede ainda que, à data, ainda não foram publicitadas as turmas e os respetivos horários pelo que se pode presumir que não se encontram ainda completamente fechadas existindo margem para possíveis alterações.

Deste modo, considero que a decisão de indeferimento padece de violação de lei, por incumprimento do n.º 3 do artigo 19.º, n.º 2 do artigo 12.º, n.º 2 e n.º 4 do artigo 2.º e artigo 1.º do Decreto-lei n.º 3/2008, de 7 de janeiro, e n.º 4 e 5 do artigo 20.º do Despacho Normativo n.º 7-B/2015, alterado pelo Despacho Normativo n.º 1-B/2017, de 17 de abril, e n.º 2 do artigo 266.º da CRP e artigo 10.º do CPA, devendo ser admitida, em adequação do processo de matrícula, a integração em turma reduzida, (…)

Agradeço a atenção dispensada e ajuda na resolução deste caso, fazendo-se cumprir a lei e acima de tudo apenas desejo que seja permitido ao João seguir o seu percurso escolar de forma tranquila, respeitando o seu tempo de aprendizagem, de modo a garantir o seu bem estar.

(...)