SOFRIMENTO INTERIOR

Hoje não tenho duvidas que a terapia familiar é importantissima para o sucesso, tanto na ajuda ao João, como na ajuda para mim e quem o acompanha, não perder o controlo e motivação.

Sofro... sim sofro... tenho de finalmente reconhecer que sofro. Estou sózinha, preciso de ajuda. E não sou só eu. Acredito e sinto que o José faz um esforço enorme para tentar entender e aceitar o problema do João.
Reconheço que por muito tempo tentei esconder este sofrimento.

Claro que factores externos, influenciaram o fim deste silêncio - não consigo entender como adultos conseguem infligir sofrimentos nas crianças, principalmente quando esse adulto é o próprio pai...

Tenho de reconhecer, que por pouco me importe o que as outras pessoas pensam, a maior parte das vezes, apercebo-me que faço "todas as vontades" do João, de forma a evitar uma uma crise, uma birra... para evitar aqueles olhares criticos...

CANSAÇO

Não tem sido fácil.
Se uns dias acho que vejo a luz ao fundo do túnel, noutros vejo a escuridão total.
Não está a ser fácil.

Já tinha sido preparada para esta situação. Mas na verdade, nunca se está preparado.
Voltaram as crises e a instabilidade.
Parou de aprender.
Os gritos por vezes são ensurdecedores!

Quando chega o final da semana estou esgotada.
A vigilância tem de ser constante.
Muitas vezes sinto-me envergonhada. Embora neste momento já pouco importa o que as outras pessoas pensam.

Como me sinto?
Cansada... e culpada por sentir esse cansaço.

A equipa do João é composta por grandes profissionais, mas reconheço que tenho uma obsessão. Encontrar o melhor lugar para o João receber o seu tratamento, tanto a nível terapeutico, educacional e emocional, de forma a que me permita não esquecer que tenho outro filho. Filho esse que precisa muito de mim.

É dificil, pois o João monopoliza toda a minha atenção, não me posso distrair.
Dou muito valor ao José: toda a sua paciencia e tolerância.

Muitas vezes oiço um desabafo:
- Porque não tenho um irmão normal?
Mas ao mesmo tempo também oiço o José a falar para o irmão, sózinhos no quarto:
- Tens medo João? Não tenhas. Está aqui o teu irmão mais velho. Eu protejo-te!

Não tenho duvidas que o José adora o irmão. Mas se para mim, que sou mãe, se torna dificil, consigo entender as atitudes e comportamentos do José.

Mas, muitas vezes esses comportamentos não ajudam nada, levando-me mais depressa à exaustão.
É dificil lidar, entender, perceber que para o João não existe "meio termo".
Branco - Negro
Frio - Quente
Não existe uma passagem intermediária..

É sempre de um extremo ao outro!

CONFIANÇA

A evolução do João é notória. Todo o trabalho ganha agora outra dimensão. Mas saber que pode existir uma regressão... por um lado dá-me força para não parar; por outro sinto-me apavorada com essa hipótese. Claro que me agarro ao que é positivo.

O João diferencia:
Meu - Teu
Ouvir o João é uma enorme alegria. Embora tenha consciência que muitas vezes a sua fala é repetição de frases ouvidas - ecolália. Muitas vezes é evidente, pois são frases fora do contexto, mas outras vezes não.

É muito engraçado ouvir:
- Não mexas nisso!
- Vamos ao parque?
São frases que ele ouve em casa, na escola e depois repete.

Sabemos que é um trabalho contínuo. Gostava que algumas pessoas entendessem que o meu papel como mãe e pai é primordial.

Sou cobarde, é verdade. Mas nesta situação tento arranjar a coragem necessária para continuar a trabalhar. Mas sózinha jamais conseguiria.

As pessoas que acompanham o João, que lêem este blog, têm um papel fundamental na minha vida.
São muitas as vezes que questiono o meu trabalho, e essas pessoas ajudam-me a restaurar a minha confiança.

Com o tempo vou sentindo-me mais segura.

Consigo identificar as necessidades do João. Identificar o que gosta, identificar as suas frustações. Aprendemos a lidar e respeitar as suas rotinas, o que permite um clima de segurança e felicidade.

Cada criança é uma criança.
Neste momento, considero todo o comportamento do João suportável. E é muito positivo, porque não seria possivel dizer isto à uns tempos atrás. Por vezes é dificil, extenuante, mas olho para o João e vejo uma criança linda..

... com muita força e coragem!

TEACCH

Muito falado, muito explicado.
Para mim e para o João? Fabuloso.
Para muitas crianças o método Teacch ajuda na comunicação, quando a mesma tem ausência de linguagem. Para o João, que tinha uma linguagem, mas muito primária, tem sido um sucesso. Mas o interessante é que não é só útil para meninos problemáticos! O José, adora que todo este método seja aplicado com ele. Para além de se sentir integrado, sente-se mais organizado!

Este método tem ajudado-os a compreender tudo o que se passa à volta deles e reagir de acordo com esse ambiente.

Claro que o método Teacch é muito mais que isto! Mas não pretendo aqui explicar no que consiste este método. Quero apenas partilhar a forma como ele tem contribuido para a evolução positiva do João.

Acontece que este método só resulta se for executado em equipa. Tem de existir uma relação e continuidade do trabalho feito pela terapeuta. E disso eu não abro mão. Mesmo que isso passe por ter de retirar tempo meu. Mesmo que deixe de ter vida própria. Sei que deveria dedicar mais tempo a mim, mas esse tempo é precioso para o José e para o João. Como tal, não posso desperdiçar nenhum minuto. Não posso correr o risco de o João não conseguir ser independente e me ver na agonia que muitos pais vivem de não saberem onde colocar os seus filhos. Não posso permitir que o João se torne num autista adulto inadaptado! Tenho que lhe dar a oportunidade de conseguir a maior autonomia possivel.

Não posso parar, como já disse, não vou correr o risco que o João regrida, pois essa regressão pode ser irreversível!
O João e crianças como ele, não podem parar, têm de estar sempre a ser estimuladas. Não podemos hesitar.

O João consegue neste momento comandar o seu corpo.
Tem dificuldades na motricidade fina, mas que eu acredito que também essa dificuldade vai conseguir ultrapassar. E não será de uma forma estereotipada!

Neste momento, alguns dos seus progressos são estereotipados. É visivel em muitos diálogos que tentamos ter com o João. Constrói frases muito elaboradas, possui um vocabulário extenso, mas na verdade, muitas vezes fora do contexto! MAS...!!! Mas é um grande passo!

E agarrada a esses passos, a esta evolução, a este estado, que me recuso a baixar os braços, independentemente das dificuldades que vão surgindo, independentemente de algumas pessoas importantes na sua vida recusarem-se a colaborar e perceber a importância deste trabalho.

Mas ver o João que:

- Não tinha capacidade de ler a minha expressão facial -
"Mamã, tás tiste?"

- Não brincava ao faz de conta -
"Mamã, olha eu andar de surf!" - e estar em cima do sofá com os braços abertos, a fazer equilibrio em cima da suposta prancha...

Como posso eu fechar os olhos?
Como posso eu baixar os braços?
Como posso eu desistir?

...

OBRIGADO!

Toda a minha luta é composta por esperanças e decepções, mas todos os dias vejo pequenos resultados. São muitas as vezes que tenho vontade de desistir. Não quero assumir esta luta. Não quero estar no comando - mas o João precisa de mim..

Quando olho para os seus progressos, reencontro toda a minha esperança, mesmo com todas as dificuldades e frustações. Muitas vezes sou atingida por uma felicidade extrema. Parece que o João se aproxima cada vez mais dos padrões de uma criança normal. Outras vezes?! Outras vezes parece que tudo não passou de uma ilusão. Voltam as resistências e as barreiras voltam a elevar-se.

Mas não posso desistir...

Não vou baixar os braços. Não posso permitir que o João regrida. Tem de ser estimulado. Não posso deixá-lo parar. Ele está à espera que eu o faça! Está à espera que eu não desista, mesmo que exteriormente não seja isso que pareça! Não o posso desiludir...
Tenho de o ajudar a estabelecer uma relação com o nosso Mundo. Não posso perder a coragem... a força...

Sei que não será uma criança curada, mas sei que ele conseguirá não fechar-se no seu Mundo e conseguirá comunicar cada vez melhor e viver como uma criança e continuar a ser feliz.

Esta força, esta vontade, coragem, como às vezes me dizem (!!!) não é conseguida sózinha.

Portanto, tenho de deixar aqui o meu muito obrigado Ana.
Obrigado Mãe... obrigado Pai...
Obrigada Alexandra...
Muito obrigado Colégio Bobocas... e aqui não posso enumerar os nomes. Não posso correr o risco de me esquecer de alguém, pois são todos incansáveis, com paciência, carinho, força e esperança!

... obrigado!

Novos acessos para download de JOGOS e PECS

Finalmente vou conseguir ter os jogos disponiveis para download!
Com a ajuda de um amigo Luis Relvas - Formador, através de JogosDidácticos já conseguirão fazer o download dos mesmos.

Estou muito contente porque na verdade, os pedidos são muitos e não tenho tido a capacidade de resposta. Pelos motivos fáceis de perceber!? Muitas vezes fiz a tentativa de fazer o envio dos jogos, e alguns, devido ao seu tamanho, são devolvidos.

De qualquer forma, têm sempre o meu contacto spaco@sapo.pt - Dúvidas, partilhas, o que precisarem!!!
Dentro do possivel, não me importo de personalizar os jogos, de acordo com as necessidades de cada um.

Tudo isto nasceu de uma necessidade própria, e por isso tenho um prazer enorme em partilhar.

Inicialmente, os jogos disponiveis estão sem sons.
Com o tempo serão melhorados.
Sempre que existir essa actualização, farei essa comunicação no respectivo blog.

Neste espaço passará a ficar registado as minhas experiências, que considero relevantes e importantes na evolução do João.

Os PECS estarão disponiveis também noutra página, mais organizados e por consequinte mais fáceis de localizar.

Um abraço a todos.

PECS

Não é minha intenção aqui estar com teorias. Existem muitos sites com toda essa informação. Mais díficil é conseguir material, principalmente gratuito.

Mais uma vez, digo, a minha intenção é partilhar tudo o que tenho e que seja útil para outros como tem sido para mim.

Quem tem uma criança com autismo, sabe que os PECS são de extrema importância. Tanto a nível de comunicação como de organização.

O João usa os PECS tanto na terapia, na escola como em casa.
Para o João que já utiliza a linguagem, os PECS ajudam essencialmente na organização.
São atrativos, divertidos e ajudam a diminuir a sua ansiedade. São fundamentais para o seu equilibrio.

Quem também gosta muito é o José! Que neste momento também já começa a utilizar os PECS para colocar alguma ordem nas suas rotinas.

Os PECS, com imaginação são muito fáceis de fazer e usar.
Faço sempre com cores, pois são mais atractivos.

PECS - ver para download