Férias 2014

Há pessoas que transformam o sol numa simples mancha amarela, mas há aquelas que fazem de uma simples mancha amarela o próprio sol. 

• Pablo Picasso

 

Truth be told

A palavra progresso não terá qualquer sentido enquanto houver crianças infelizes! Albert Einstein
 

 

 

 

 

Ser mãe de um menino autista dá muito trabalho. Muito muito trabalho.
No entanto, a alegria que me dá é infinita!

Quando se sente frustado não se sabe exprimir. Custa vê-lo assim. Acaba por ser muito stressante. .

É um desafio, mas tornou-me mais forte.

É fácil perdermos-nos no lado negativo mas ao longo dos anos, aprendemos que também existe um lado positivo.
Dá-nos uma alegria imensa.
Dá-nos amor que não se encontra frequentemente.

Mas o autismo torna-o agressivo e quando se sente frustado não o consegue expressar: são birras, gritos.

As conversas não são normais.
É difícil saber o que faz durante o dia.
Quando lhe pergunto como correu o dia, responde:
Estás muito bonita!
Ou responde:
- Essa pergunta já irrita.

Parece que existe algo entre o cérebro e a boca. Algo que impede que chegue cá agora como ele quer.

Gostava de saber porque! Não porque a mim, não porque ao meu filho? Mas sim saber porque tem autismo! De onde? Como?
Não foi fácil a aceitação do diagnóstico.

Como mãe, o mais difícil, é saber que não posso mudar. Queria que a doença fosse embora e não é possível!

Com mais 2 filhos é difícil a gestão. Eles também precisam de mim.

Mas esta é a minha vida e tenho de o fazer.

Ele é querido, inteligente na sua forma de estar. Absorve tudo o que está a sua volta. É maravilhoso!
E tornou-me numa pessoa melhor.

Só desejo que se sinta bem como pessoa, com os seus amigos, na vida e que se sinta orgulhoso de ser quem é.

Marcamos a diferença

Somos o n.1 e marcamos a diferença!

Teatro Tivoli | Espectáculo de dança

A magia vai começar! - em Teatro Tivoli.

A magia aconteceu! Mais uma barreira social derrubada! Parabéns J. e obrigada escola Jazzy dance studios!

PDS - Educação

"A educação e o ensino são as mais poderosas armas que podes usar para mudar o mundo." - Nelson Mandela - África do Sul 1918/2013

 


Todos os anos, o início do ano letivo é penoso, doloroso e difícil. Este ano foi ainda mais, pois com a mudança de escola, de turma e de ciclo, essa adaptação foi ainda mais difícil.
 
Todas as mudanças são difíceis, mas este ano foi especialmente penoso: - começou por as boas vindas na unidade ter sido: oh João! Não deverias estar aqui!
- a turma onde foi inserido estava junta de um ano anterior, mas não existiu o cuidado de ser apresentado à turma.
- eu, mãe, tive de tomar a iniciativa de ensinar o J. a comprar as suas senhas de almoço, pois no início não foi muito bem recebido pela unidade, tal como já referi anteriormente, devido a divergências entre mim (mãe) e a professora de ensino especial, que não teve capacidade de separar as "águas".   
- no início foi difícil para o J. gerir o seu horário escolar. Era uma realidade escolar nova e para o qual não estava preparado. Conciliar as várias disciplinas, várias salas, novos espaços e sem qualquer atenção para o ajudar, o que o levou a faltar a algumas disciplinas e não existiu qualquer preocupação por parte desta unidade.  
- o trabalho desenvolvido na unidade não ia ao encontro com as aulas a que ia assistir.
- insistência de perguntar ao J. se tomava a medicação ritalina, mas depois o trabalho executado na unidade era a data de nascimento!? E coloco a questão: qual a necessidade de passar a responsabilidade que deve tomar a medicação e pior, associar o seu mau comportamento à ausência deste medicamento. O J. chegou a afirmar que não conseguia portar-se bem, porque precisava de medicação! Não é assim que pretendo que o J. cresça! A medicação é para a concentração e não para o bom comportamento ou domesticar uma criança.

A instabilidade está instalada!

Foi um ano letivo difícil e a constatar o aumento de obsessões e comportamentos agressivos.
- bater numa colega que o fez perder um jogo
- a frustração das notas dos testes
- não permitir que lhe mexessem na mochila
- partir um vidro na escola
- recusar trabalho

E em casa...
- partiu um computador
- antes de se deitar as cadeiras têm de estar alinhadas
- os comandos de televisão igualmente arrumados
- os sapatos juntos e alinhados
- insistência de não mudar a rotina do caminho escola/casa
- insistência nos termos corretos:
     - não são persianas - são estores!
     - não é atalho - é corta mato!

E agora chega o final do ano letivo. Com altos e baixos o J. é confrontado mais uma vez com uma mudança na sua rotina, nos seus hábitos, na sua adaptação.
 
Estando matriculado por disciplinas, o conceito de chumbo do ano não se aplica na realidade escolar do J.  Mas tendo ele consciência que tem negativas, concluiu que chumbou o ano. Mas a pior notícia que pude dar ao J. foi que no próximo ano já não será nem 5ºA, nem o 6ºA. Portanto teria de voltar a adaptar-se a novos amigos, a novos professores, a novas disciplinas e a novo horário.
 
O choro foi inevitável, a instabilidade e tristeza instala-se de novo na nossa relação e no nosso dia-a-dia.
 
Tomou consciência das consequências desta mudança! Então iria deixar de ter educação física? Consegui tranquiliza-lo, pois a atitude na escola foi muito positiva nesta situação e foi decidido que embora já tenha tido a nota positiva em educação física, iria continuar a poder frequentar, não sendo neste caso avaliado.

Entretanto chega a nossa consulta de desenvolvimento.

Foi uma consulta emotiva. Muitas vezes tive de fazer uma pausa, para conseguir continuar... inevitavelmente aslgumas lágrimas caíra, e a voz tremeu.

Tento que o J. seja participativo nas suas consultas.
Pedi para ele contar as novidades:
- Mãe, começa tu!

No meio do discurso pedi-lhe para falar sobre o que sentia em relação à nova turma:
- Estou muito triste. Agora que já estava a habituar-me aos novos amigos...

Fez-se um pausa... fez-se um silêncio doloroso...

Como mãe, tem sido doloroso para mim constatar este novo quadro.
É tempo de parar. É tempo de parar para pensar em novas estratégias... e ganhar força para mais uma vez iluminar esta esta estrada em que a luz começou a fraquejar...

Mas da consulta concluímos que a medicação não é readaptada há muito tempo. Mas o crescimento do J. não parou.  Neste momento o J. entrou em desmame da medicação.

Chegou de novo o momento de ponderar os prós e contras de retirar ou não a medicação...

Isto é o que temos sem medicação. Um J. instável, agressivo e em sofrimento.

O cenário ideal seria não ser necessário tomar a medicação, mas com este quadro... Tenho de admitir que não podemos suspender a medicação.

Assim vamos começar uma nova etapa!

- lidar com a entrada do J. na adolescência
- ajuste na medicação - risperidona
- um novo PEI
- novas estratégias
- e continuarmos a ser felizes!

Agora vamos de férias, mas vamos continuar por aqui!

Conquistas!

! Fiz um pequeno resumo em formato de lista para que tenham uma ideia de como é difícil cada conquista e a real importância da nossa felicidade!

Eis algumas das coisas que o J. faz, não faz ou passou a fazer nestes  onze anos:

* Atividades com o auxílio de um adulto:
- Fazer trabalhos de casa (é preciso estimulá-lo para não perder o foco). 
- Ler e escrever. 
- Tomar pequeno almoço (também é preciso estimulá-lo para não parar). 

* Atividades sem auxílio de um adulto:
- Tomar banho (embora tenha de ser supervisionado para não perder noção do tempo). 
- Vestir/despir. 
- Lavar os dentes. 
- Pentear o cabelo. 
- Fazer as refeições almoço e jantar. 
- Uso do computador. 
- Uso da maioria dos brinquedos, tais como o DVD e PlayStation. 
- Disciplina na escola (já se senta durante toda a aula, copia o sumario do quadro, faz as provas e testes), mas evidentemente ainda nao cumpre os objectivos mínimos das disciplinas. Ainda estamos longe do ideal, mas evoluiu muito nestes últimos meses!

* Conquistas:
- Entender a questão de tempo. Já sabe que dia da semana é hoje, sabe o que é “manhã”, “tarde” “ou noite” . Mas por vezes ainda precisa de referências para se situar no tempo.
- Já percebe o perigo, seja de fogo, objetos cortantes, eletricidade ou trânsito.

* Conquistas à muito aguardadas:
- Fazer o nó/laço nos tênis. Mas continuamos a tentar ;)

* Outros novos comportamentos a serem observados:
- Brincadeiras com o irmão. 
- Gosto pelos jogos, mas não desenvolveu a maturidade competitiva para o jogo. É habitual matar as personagens que controla só pelo simples prazer de ser engraçado deixando o objetivo do jogo completamente de lado.

* Hábitos que ainda não perdeu:
- Fazer perguntas como se não soubesse a resposta. 
- Assuntos repetitivos exaustivamente (skate, parkour, jogos, etc.)
- Não expressar corretamente as suas emoções. 
- Por vezes fala na terceira pessoa. Principalmente quando está nervoso. Repete frases que são nossas como se estivéssemos a falar com ele.


Ao rever todos os passos do “meu vitorioso” vejo que o futuro continua incerto. Mas sei que dependerá dele escolher os próprios caminhos. ! Mas pode contar comigo e com as pessoas que o amam!

2 de abril | Dia Mundial de Conscientização do Autismo - World Autism Awareness Day

Não foi por acaso que a ONU (Organização das Nações Unidas) decretou o dia 2 de abril como Dia Mundial de Conscientização do Autismo (World Autism Awareness Day), desde 2008.

Em alguns países é um dia que não passa despercebido: a data é recordada com iluminação em azul, a cor definida para o autismo. No Brasil, por exemplo, monumentos importantes, tal como, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro.

No resto do mundo, outros pontos  importantes acendem a ‘luz azul’, como no ano passado o prédio Empire State, em Nova York e a CN Tower, em Toronto.

Segundo a ONU, acredita-se que existem mais de 70 milhões de pessoas com autismo - que  afeta a maneira como comunicam e interagem. A incidência é maior em meninos, existindo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.

No ano passado, o presidente dos Estados Unidos fez um discurso no dia 2 de abril, reforçando a importância desta data:

‘Temos feito grandes progressos, mas os desafios e as barreiras ainda permanecem para as pessoas com espectro do autismo e seus familiares. É por isso que temos aplicado os investimentos na pesquisa do autismo, deteção e tratamentos inovadores - desde a intervenção precoce para crianças e os serviços de apoio à família para melhorar o suporte para os adultos autistas’. Barack Obama ainda concluiu: ‘Com cada nova política para romper estas barreiras, e com cada atitude para novas reformas, aproximaremos de um mundo livre de discriminação, onde todos possam alcançar seu potencial máximo.’

Em Portugal, é preciso alertar, sobretudo, o poder para a criação de políticas de saúde pública para o tratamento e diagnóstico do autismo, além de apoiar e subsidiar pesquisas na área. Somente o diagnóstico precoce, e consequentemente iniciar uma intervenção precoce, pode oferecer mais qualidade de vida às pessoas com autismo, para a seguir iniciar estatísticas na área e ter uma ideia da dimensão dessa realidade em Portugal – e MUDÁ-LA!

Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas existem vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro, além de raros casos com diversas habilidades mentais, como o Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) - atribuído inclusive a génios, tais como, Leonardo Da Vinci, Michel Ângelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todos os autistas têm um ‘superpoder’ - os casos de genialidade são raríssimos!

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e só em 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde, como um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas pelo mundo fora tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura.

Mas atualmente apenas existem alguns tratamentos que podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor.

Concluindo: tão importante quanto descobrir a cura, é permitir que os autistas de hoje sejam incluídos na sociedade e tenham mais qualidade de vida e respeito pela mesma.