História Interminável II - Inicio

Ser diferente – uma minoria que continua a enfrentar a insensibilidade da maioria dita “normal”

Escrever acaba por tornar a vida menos pesada. É como passar um bocadinho do peso que carrego nos ombros para todas a pessoas que lêem, ou simplesmente nas páginas brancas, que passam a ficar preenchidas. Parece que tudo se torna mais leve.

Pretendo que os meus testemunhos nunca percam as suas raízes, que são fundamentais na minha escrita: informar e valorizar o lado positivo da vida.

Gostava que se encantassem, que se emocionassem e que se inspirassem com as minhas palavras. Espero que umas mais bonitas, mais modernas e mais esclarecedoras. Espero que estejam prontos para sentir novas experiências, partilhas, sentimentos, emoções...

É a minha forma de agradecer o maior presente que me dão: desse lado sentirem e estarem preparados para enfrentar a DIFERENÇA!!!

Ao princípio era uma ideia. Depois a ideia ganhou nome – PARTILHAR OMBRO AMIGO – de seguida começou a tomar forma. Desde sempre com uma vontade enorme de fazer diferença. Criar um blog, feito realmente a pensar nas necessidades reais. Tinha a ambição de criar um blog diferente, sem tabus, que falasse do tema que faz parte do universo de muitas mães, que querem mais para os seus filhos. O objectivo a que me propus parecia audacioso – ser diferente e marcar a diferença. SONHADORA! Talvez… mas o que é a vida sem sonhos? O que este tempo que passou significou é difícil traduzir nas poucas linhas que pretendo aqui escrever.

Muitas histórias havia para contar, mas, no essencial, a mim mostrou-me que havia desse lado muitas mães e profissionais reais a quererem partilhar comigo este sonho e esta ideia. E que me ajudaram a dar-lhe forma com a sua leitura e com o feedback que me foram dando. E é a vocês que quero agradecer neste momento. Prometo que a partir de agora pretendo conseguir mais posts especiais para vocês. Que passarei os próximos tempos a tentar fazer o meu melhor para vos surpreender e para, à minha maneira, tornar Portugal um país mais solidário e sensível.

É uma partilha de emoções e sentimentos através de uma forma simples. Um blog de paixão e de amizade. Espero que seja um blog de ideias. Ideias que façam deste espaço, um sítio acolhedor, onde se sintam bem. Que seja leve, envolvente e contagiante.

MUITO OBRIGADA A TODOS OS QUE ME TÊM ACOMPANHADO NESTA AVENTURA!

História Interminável I - FIM

* João agora deu para ouvir as conversas.

Ouviu a minha mãe dizer que eu me tinha esquecido de enviar os documentos de saúde do José para poder entrar no parque de campismo, onde foi passar uns dias com a tia.

E muito indignado com este esquecimento comenta:

- Pois, assim não sabem que ele é autista!

* De férias, o João fala para um menino estrangeiro, mas que nada percebia do que ele lhe dizia. João chegou à brilhante conclusão:

"- Tens de aprender a falar melhor!"

E com esta partilha, vou encerrar o blog.

Vou encerrar o blog, mas não vos deixo... - Continuarei a partilhar os Jogos e as Actividades.

Este é um espaço no qual deixei muito de mim e agradeço a todos os que o visitaram e apoiaram – mas chegou a hora de fechar.

O objectivo foi alcançado. Partilhar (com vontade de partilhar sempre, mais e mais...), dando esperança a todos e mostrar que vale a pena lutar. Não termina aqui a nossa batalha. Não terminam aqui as nossas vitórias.

A nossa caminhada continua. - e continuarei por aqui a seguir a vossa, meus queridos amigos virtuais.

O João cresceu e continua a crescer. Talvez um dia, o João continue ele próprio a relatar as suas conquistas, as suas esperanças, os seus sonhos...

Fecha-se um ciclo e abrem-se novas oportunidades.

Um novo ciclo na vida do João, uma nova fase, novos desafios.

A nossa vida é feita de ciclos. Fecha-se um e começa outro. Será sempre assim, para o bem e para o mal. Para o João esta nova fase será um momento de coragem, existirão um turbilhão de sentimentos, mas ele já provou que é um Guerreiro, e terá coragem e força suficiente para entrar numa nova história. Com que final? Isso nunca se sabe... apenas sabemos que será rica em conquistas, com vários ciclos a que podemos chamar - CRESCER...

Na vida podemos perder com classe qualquer luta, mas venceremos sempre com ousadia.

Deixemo-nos aprender com a Lenda da Ave Fénix.

Se compararmos todos os acontecimentos das nossas vidas com esta lenda, chegaremos à conclusão que tudo na nossa vida segue um ciclo, de nascimento, vivência e morte – alegrias, sucessos, assim como a tristeza, o fracasso, as limitações e sofrimento.

Tenho aprendido que este sofrimento não é em vão. Fortalece-nos e é capaz de nos mostrar uma nova forma de viver.

A Fénix é um animal lindo e fabuloso que simboliza a esperança e a continuidade da vida após a morte... a perpetuação, a ressurreição, a esperança que nunca têm fim. É uma ave revestida de penas vermelhas e douradas, com as cores do sol nascente. Além disso possuía uma voz melodiosa, mas quando a morte se aproximava a voz tornava-se triste. A beleza e a tristeza era tão forte que por vezes causava a morte deles.

Conta a lenda, que apenas podia viver uma Fénix de cada vez. Hesíodo, poeta grego do séc. VIII a.C., afirmou que esta ave vivia 9 vezes o tempo de existência do corvo que tem uma longa vida. Alguns cálculos mencionam até 97200 anos.

Quando Fénix sentia a morte aproximar-se, construía uma pira de ramos de canela, sálvia e mirra e nas próprias chamas morria queimada. A Fénix enquanto é consumida pelo fogo em seu ninho canta canções de funeral para si. Mas das cinzas erguia-se uma nova Fénix, que colocava piedosamente os restos da sua progenitora num ovo de mirra e voava com eles à cidade egípcia de Heliópolis , onde os coloca no Altar do Sol - Estas cinzas tinham o poder de ressuscitar...

Desde o diagnóstico do João que nada na minha vida voltou a ser igual e jamais voltará a ser.

Na verdade, nunca é tarde para nos libertarmos dos velhos medos que nos impedem de concretizar os nossos sonhos. Nada é tão complicado como parece. O mais difícil é começar... Por isso fui á luta com determinação. Com determinação por aquilo que acredito e ensinar os meninos a viverem com esperança e paixão.

Como diz Chaplin:

"...porque o Mundo pertence a quem se atreve e a vida é muito para ser insignificante."

Simplesmente dou o melhor de mim. Em qualquer circunstância, em qualquer ciclo da nossa vida. Não importa se estou doente ou cansada, se der o melhor de mim, não vou existirá forma de me julgar. Se não existe forma de me julgar a mim mesma, não vou ficar exposta à culpa, ao arrependimento e à minha autopunição.

Vivo atormentada em conciliar o meu papel de mulher, mãe e profissional.Sempre que me sinto boa profissional, culpo-me por não ser tão boa mãe como desejaria e vice-versa.

Dou o melhor de mim em cada circunstância e só por isso não pode existir espaço, nem lugar para culpas.

O dia a dia não é feito de festas de champanhe a bordo do Queen Mary. Há problemas que surgem e crises. Inevitavelmente têm de ser superadas! É normal que por vezes os olhos se encham de lágrimas... É HUMANO!

Tempo - Ricos em ensinamentos

Durante este período aprendi que observar os meus meninos é mais rico e compensador para a minha vida do que qualquer outra experiência ou formação.

Existem professores formados em psicologia que sabem tudo da natureza humana e mesmo assim pouco têm para me dizer e/ou ensinar. Os meus meninos não sabem nada, e mesmo assim a vida deles é o meu maior ensinamento e o mais rico do Mundo.

Para eles cada dia é diferente do outro. O dia anterior foi o dia anterior, e não faz mais parte do passado. O novo dia é tudo o que lhes importa! Do dia anterior a única coisa que fica é o que aprendeu e mesmo assim não sabem disso. Pela frente existem situações novas, como se realmente fossem novas e dedicam-se a ela toda a sua energia e experiência acumulada.

Os erros que cometeram no dia anterior não se lembram mais. Apenas já sabem o que é errado, embora não se lembre como aprendeu isso. O importante é que já sabem como não devem fazer um coisa que já fizeram erradamente antes.

A capacidade que têm de não deixar para resolver depois. Tudo tem de ser solucionado naquele momento. Solucionado o problema, imediatamente é descartado.

Como não têm conhecimentos sofisticados e capacidade para complicar, as suas soluções são sempre simples e o mais directas possíveis. Na verdade para eles não são problemas, são aquilo que consideram básico de aprendizagem e motivação. Na verdade, se não tiverem desafios, tudo perde a graça, não é verdade? E nunca desistem...

Um novo dia para eles é de facto um dia. Tantas vezes que os vejo a brincarem com os brinquedos mais velhos como se nunca os tivessem visto antes!

O Mundo deles resume-se ao dia que estão dispostos para brincar e ao dia em que não estão.

É incrível a capacidade que têm de guardar para sempre os bons momentos. E não ter a capacidade de sentir a saudade ou lembrança mórbida dos bons e maus momentos!

Não contam os dias que já viveram ou ainda vão viver. A sua vida não se baseia nisso. Apenas sinto que têm uma sede enorme de aprender todos os dias.

Para eles viver é uma coisa tão simples!

A vida deles não tem o limite de 8 ou 24 horas. Esse tempo cronológico não existe para eles. Apenas existe o tempo psicológico. E esse tempo psicológico não trabalha dentro dos ponteiros dos meus relógios – é toda a sua vida naquele único minuto ou instante.

Quem mais me poderá ensinar a viver assim?

Quem mais me permitirá viver assim?

Quem mais...???

EMOÇÕES

Será assim tão difícil entender que as emoções num adulto são diferentes das emoções numa criança?

E aqui nem faço distinção de crianças com "diferenças"!

Se num adulto, as emoções produzem determinados choques, nas crianças essas perturbações assumem um carácter muito mais sério.

Por natureza, por ser criança, as crianças encontram-se num período de instabilidade, devido ao seu crescimento, vive num desequilíbrio contínuo – por isso conseguimos ver uma criança passar do choro ao riso com uma facilidade enorme. Passar de uma actividade para outra com grande rapidez.

Se a vida familiar e emocional da criança não for positiva, não ser estável, a criança está sujeita e mais exposta aos choques emocionais que um adulto. Não dispõe de energia física, não possui resistência para suportar o aparecimento das emoções! Isto é grave, pois para além da gravidade da crise emocional, com tudo o que de mal trás sobre a vida infantil, é importante não esquecer que uma criança é desprovida de algo que podemos chamar de “clareza da inteligência”.

O adulto, ao sofrer um choque de emoção, procura conhecer a situação, e assim conseguir restabelecer o equilíbrio perturbado. A criança, não dispõe de compreensão suficiente para se orientar. Por isso o choque pode prolongar-se, através da sua hesitação, do seu medo, da sua desordem física e mental que a emoção produziu.

A variação da emoções podem ser de acontecimentos bons ou maus. Acontecimentos esses que podem ser de vários factores: responsabilidades em excesso, separação dos pais, mudança de escola, educação confusa por parte dos pais...

A forma como elas são encaradas e superadas, também dependem da personalidade de cada criança, mas nunca esquecendo que são crianças!

Se o choque de emoções for muito forte, se prolongar-se por um período muito longo, problemas sérios de saúde podem acontecer. Já para não falar de todos os efeitos secundários que isso pode trazer na sua personalidade como individuo: a timidez que leva a sérias dificuldades de adaptação, o sentimento de desamparo que pode originar agressividade reprimida, o desejo de agradar a todos, medo de não ter sucesso, levando a ser negativista em tudo aquilo que faz.

Tendo tudo isto em conta, é inevitável que as probabilidades de se tornar um adulto frustado e perturbado é maior, e por isso é importante preservar a saúde e bem estar das nossas crianças, nesta fase da vida. Fase esta que é única.

Para além de entender é assim tão difícil RESPEITAR?

Estrabismo - Cirurgia

Mais uma consulta de oftalmologia.

Chegou o dia... não é possível adiar mais...

Estrabismo, visão monocular... operação a ser realizada ainda este ano – tratar enquanto é tempo!

Claro que muito questionei, muito me informei... apesar dos riscos tenho de seguir em frente. Coragem para ficar ao lado do João... mais uma luta.

Neste dia, passei horas a passear de carro por Lisboa... pensar, reflectir, ponderar... mais uma batalha... mais uma luta... que será mais uma vitória!

Em baixo uma pequena explicação do que é, como se trata (no caso do João!!!) e como vai ser.

Algumas informações mais pormenorizadas foram tiradas da net, mas já explicadas pela cirurgiã.

Dia 20 de Agosto será feita a respectiva marcação da cirurgia, consulta de anestesia (anestesia geral) e fazer as respectivas análises.

A operação será marcada para Dezembro (férias escolares), para não coincidir com o período de praia, inicio escolar e respectiva aprendizagem.

Não é fácil olhar para as imagens, mas é o que efectivamente vai ser feito, e acaba por ser uma forma de ganhar coragem e preparar-me para o que aí vem.

Teremos de conversar com o Neuropediatra, pois vai ser necessário fazer compensações devido à medicação e efeitos da anestesia geral... que efectivamente é o que me assusta mais.

Tenho de ser honesta... não estou preparada para viver de novo o pesadelo das crises. Não estou preparada para ver de novo o João fora do nosso Mundo... não agora que está tão... “saudável”! ***

ESTRABISMO:

Como se estivessem zangados um com o outro, os dois olhos não se direccionam para o mesmo sítio. Um deles olha para o que a pessoa quer focar e o outro desvia-se para uma outra direcção. Este é o sintoma mais comum e visível do estrabismo, uma patologia oftalmológica muito frequente na infância.

O estrabismo é um defeito no alinhamento dos olhos, que deixam de ver simultaneamente. Enquanto um olho fixa em frente, o outro desvia-se.

A criança estrábica tem um desenvolvimento e uma vida perfeitamente normais, apesar de não ter a visão binocular. O problema é que há trabalhos que necessitam de uma visão de conjunto e de relevo que não é possível realizar em visão monocular.

A criança, ao contrário do adulto, está a desenvolver a sua visão e, quando um olho começa a desviar, há mecanismos cerebrais que impedem o aparecimento de diplopia (visão dupla). Assim, a criança não vê duas imagens do mesmo objecto, porque a imagem do olho desviado é suprimida

O estrabismo não tem como única consequência o desalinhamento dos olhos, e, regra geral, leva à diminuição da acuidade visual do olho que não foca os objectos. Isto ocorre porque a criança utiliza o olho que vê bem e o outro não desenvolve uma visão normal.

Após a avaliação completa, e identificado o tipo de estrabismo, segue-se um plano de recuperação. Este plano de tratamento começa por corrigir a refracção (prescrever óculos) e tratar a ambliopia. Depois, «temos de obrigar o olho que vê mal a funcionar melhor, tapando o olho saudável». A este procedimento chama-se oclusão e é, segundo este especialista, «o método de tratamento das ambliopias mais eficaz». – QUE NÃO RESULTOU E/OU RESULTA COM O JOÃO.

A oclusão serve apenas para recuperar a visão e não o alinhamento dos olhos. «Uma vez recuperada a visão, o olho fica ainda desalinhado e, se nós abandonarmos esta criança, passado pouco tempo fica a ver mal outra vez». Em alguns casos, o alinhamento restabelece-se com a recuperação da visão, mas, nos casos em que isto não acontece, faz-se uma intervenção cirúrgica, actuando-se ao nível dos músculos extra-oculares que fazem movimentar os olhos, enfraquecendo-os ou reforçando-os, conforme os casos.

Quanto mais precocemente um estrabismo é tratado, menores são as sequelas que ficam para toda a vida.

Por tudo isto, «é fundamental detectar precocemente e fazer a correcção do estrabismo, não só para permitir a melhoria da acuidade visual, como inclusive para melhorar o rendimento escolar das crianças. Em muitos casos, o défice visual é o motivo do insucesso escolar.

O estrabismo severo pode requer cirurgia. A cirurgia é projectada de modo a aumentar ou diminuir a tensão dos músculos oculares externos. Os seis músculos extra-oculares do olho movem-no em todas as direcções. Quando a cirurgia do estrabismo for necessária deve ser feita quanto antes, por forma a melhorar a possibilidade da criança conseguir vir a ter visão binocular normal.

A cirurgia do estrabismo é feita através da abertura da membrana que cobre o olho denominada conjuntiva permitindo o acesso aos músculos localizados abaixo dela. Os músculos que serão operados dependerá do tipo do estrabismo de cada paciente. Em alguns casos mais de uma cirurgia poderá ser recomendada.

OPERAÇÃO:

A operação de estrabismo trabalha-se nos músculos.

Nesta cirurgia não se tira o olho para fora. São feitas incisões nos olhos para ter acesso aos músculos e neles são feitas as correcções.

Uma intervenção cirúrgica de grande precisão pode tornar-se necessária para restabelecer o paralelismo dos olhos.

Ao acordar não se usam pensos. O paciente pode abrir os olhos, mas o melhor é contentar-se apenas com algumas horas de luz suave. Em geral, alguns dias (10 dias) são suficientes para que a criança possa regressar à escola. Seo estrabismo for muito acentuado poderão ser necessárias várias intervenções.

O curativo inicial deve ser mantido por 24 horas. Após remover o curativo, são orientados colírio de corticóide e antibiótico por uma semana a 15 dias e analgésicos para dor.

Compressas frias (03 a 04 pedras de gelo picado dentro de um saco plástico envoltas em um pano) por 20 minutos a cada 4 horas ajudam a diminuir a dor e o edema nas primeiras 24 horas pós-operatórias.

Lacrimejamento, irritação, ardência, sensação de corpo estranho são normais na primeira semana devido à presença dos pontos conjuntivais e da própria inflamação decorrente do trauma cirúrgico. Em geral o olho reassume seu aspecto normal ao final da segunda semana de pós-operatório.

Não é necessária a retirada de pontos cirúrgicos, os mesmos ou são absorvidos ou caem espontaneamente.

***

NEW Jogo: As Profissões

Clica - Uma Forma Diferente de Conhecer As Profissões!

Sentimentos

Muitos sentimentos têm passado por este tempo.
Por isso a ausência e o silêncio – a reflexão e o tempo de aceitação.

As expectativas são sempre muitas. Os objectivos traçados talvez sejam demasiado altos... e aqui entra um sentimento de frustração, quando esses objectivos não são alcançados. Não são alcançadas da maneira que eu tinha planeado...
Com a frustração, parece que tudo fica abalado... tudo foi em vão... começa a colocar-se em causa toda a minha confiança.
A acompanhar a frustração vem a angústia, que se traduz na alteração do meu comportamento diário – falta de humor, insegurança, ressentimento – DOR.
A ansiedade aumenta, a sensação de vazio, um aperto no coração – MEDO.

Todos estes sentimentos fazem perder-me a minha auto-estima, começa a ficar em causa se estou no caminho certo... e... será que vale a pena continuar?
A tristeza tem estado muito presente nestes dias... desânimo... frustração... – DESILUSÃO.

Sei que o João não é a única criança do Mundo com perturbações no desenvolvimento ... não somos a única família no Mundo a viver e a sobreviver a esta luta diária... mas é suposto ficar mais tranquila por isso?

A minha grande luta durante este tempo todo, é integrar o João na sociedade sem diferenças...

A última Consulta de Desenvolvimento do João empurrou-me para o caminho que eu não quero seguir. Não era esse o meu objectivo. Mas não posso colocar em causa a avaliação, a orientação terapêutica e educacional com que sou confrontada.
Constantemente sou encostada à parede... chamada à realidade! Tenho de aceitar que o João é uma criança que precisa de apoio. Tem necessidades especiais. Só aceitando a necessidade dessas necessidades é que conseguirei que o João se desenvolva e se realize.
... Eu pensei que já tinha aceite... por isso dou tudo o que sei, e tento da melhor maneira criar um ambiente estável e harmonioso, não permitindo que ninguém o destabilize emocionalmente, de forma a evitar angustias que possam perturbar mais ainda o seu desenvolvimento normal.

É um desafio constante... situações difíceis... que muitos que estarão a ler este post, sabem e sentem perfeitamente aquilo que escrevo.

Reconheço, que por vezes tenho excesso de zelo, de protecção... o que acaba por ser contraditório no meu percurso de luta. Pois se por um lado luto para que no futuro consiga ser independente, ter capacidade de resolver os seus próprios problemas e tomar decisões - com o excesso de protecção apenas o quero proteger de que sinta de alguma forma um sentimento de fracasso e rejeição... o que não potencia em nada a sua independência – nem emocional, nem social.
Mas pelos vistos, todos os meus objectivos traçados para o João, tanto a nível académico, como social, estão muito acima daquilo que ele neste momento está preparado para enfrentar.

Sem dúvida que exijo o João integrado na escola regular. Mas nunca pus a hipótese de frequentar a escola regular com ensino estruturado. A necessidade de ser integrado dessa forma...

... é o que tenho feito durante este tempo... reflectindo em todo o meu percurso e aceitar dentro de mim mesma esta necessidade. Deixar de pensar e sentir com coração de mãe, mas conseguir, de forma isenta, o que é o melhor para o João, e não nas expectativas que criei, objectivos que tracei... ultrapassar o preconceito que criei dentro de mim mesma.
As unidades de Ensino Estruturado foram criadas com objectivos muito específicos, e foi uma luta para muitos conseguirem isso. Não posso voltar costas a todo esse trabalho e conquista que essas pessoas conseguiram.

* O objectivo é muito simples: qualidade de ensino para estas crianças!

Concluindo, e por isso aqui estou hoje a escrever:

Há dias em que nos sentimos cheios de força, capazes de enfrentar qualquer batalha, qualquer adversário. Há dias, em que, por muito cinzento que esteja a ser o nosso dia, temos sempre um sorriso. Existem momentos em que temos coragem para apostar tudo... no que queremos, no que desejamos, no que ACREDITAMOS. Mesmo que nos digam “Não é possível!” ... mas mesmo assim vamos em frente! Trocamos o certo pelo incerto, a razão pela emoção. Erguemo-nos de coragem, seguimos de cabeça levantada, olhos nos olhos, com o coração sempre a bater cada vez mais forte... mas enfrentamos tudo e todos!
Mas em qualquer guerra, qualquer luta, existe um derrotado... e durante este tempo, senti que tinha sido eu...
Nunca abandonei a luta, sempre com esperança da vitória. Apenas o meu sonho, a minha conquista, a minha vitória é que tinham importância.
Nesta consulta, senti que me tiraram a espada... e fiquei sem defesa...
Durante estes dias, senti-me fraca, incapaz e cansada.
Tive a noção que tinha perdido... que perdi tudo...
A coragem estava a ir embora... e senti-me durante estes dias numa solidão escura, incapaz de levantar a cabeça, com o coração e alma demasiado triste... – fazendo afastar-me de tudo e de todos...

Mas o tempo... o tempo cura todos os males!

Mais uma vez, pesquisando, falando com quem sabe (obrigada querida Ana, obrigada querida Rosa, obrigada querida Maria Clara), cheguei à pequenina conclusão: apenas tenho de ter um sentimento dentro de mim – ORGULHO.
Apenas tenho que me sentir orgulhosa por todo o trabalho realizado até aqui, por todos, e orgulhosa pelo menino maravilhoso que o João é.

Orgulho-me não do meu próprio trabalho, mas pelas conquistas do João, estejam elas ou não, dentro dos objectivos que tinha inicialmente traçado.