sexta-feira, 13 de junho de 2008

Aceitar a diferença


Nas minhas infinitas pesquisas sobre autismo, sempre na tentativa de saber mais e mais, para conseguir fazer melhor e melhor, encontrei esta imagem e achei maravilhosa!

Alguns insistem em dizer que este blog é um blog pessoal, em que é onde exprimo os meus sentimentos, as minhas emoções, mas continuo a afirmar que estão errados. Nem um jornalista consegue ser isento nas reportagens que faz, nos artigos que escreve. E eu sou humana, mas o objectivo deste blog não é expor-me como ser humano, mas sim de partilhar informação sobre este tema para que com o máximo de informação disponivel consigamos os melhores resultados possiveis.

Cada criança é um caso, cada criança tem as suas próprias caracteristicas, mas muitas vezes ao ler as experiências partilhadas por outros pais consigo ter "imaginação" para novas estratégias.

A existência deste blog não é para elogiarem o meu trabalho, não preciso que me dêm os parabéns pelo meu trabalho, não sou nenhuma vitima, não sou nenhuma heroína... esta é a minha missão, minha OBRIGAÇÃO como mãe.

E assim vou continuar... e aqui vou continuar a partilhar tudo o que sei, para quem achar que sai daqui a ganhar com a informação que disponibilizo - informação, estratégias, actividades, jogos didácticos, pec´s ...

O que constato é que autismo me parece um tema que está na moda. Ou é mesmo a sociedade que acordou para esta realidade? Não consigo ainda chegar a uma "conclusão"...

Se pergunto às pessoas se sabem o que é... Autismo...??!!! Já não é uma palavra desconhecida. Mas não sabem o que é. Já ouviram num filme, numa revista... e depois a ideia que fica não corresponde à verdade. Pois esses filmes, esses artigos, dão a ideia que autistas são pessoas muito inteligentes em determinadas áreas, ou então que são pessoas fechadas no seu próprio mundo.

A verdade é que até eu tenho dúvidas!
As únicas certezas que tive foi que aos 2 anos era suposto o João falar, conversar, rir... mas com 2 anos não falava, não brincava e isolava-se... tivemos sorte... alguém nos falou na possibilidade de o João ser diferente. Começou a ser colocada a hipótese do diagnóstico ser Autismo. Fomos bem reencaminhados e foi diagnosticado... a tempo de podermos fazer alguma coisa e de revertermos (minimizar!!) a situação.

Não existem curas, mas quanto mais cedo é feito o diagnóstico, quanto mais cedo começar a ser trabalhado e estimulado, maior a probabilidade da taxa de sucesso. E o factor sorte... nesta idade o diagnóstico não é definitivo... e eu acredito que o João vai sair deste diagnóstico...

Mas nem todos têm a nossa sorte... e quando se ouve a palavra autismo... ficamos assustados!
Porquê? Como? Qual é a causa? ... - apenas sabemos as consequências... a sociabilização fica comprometida, a comunicação... a imaginação!!!!

Mas com tudo isto, quero apenas defender o que muitos outros pais defendem. O que muitos outros educadores defendem. O que os próprios autistas, que com as suas limitações conseguem vencer e ultrapassar as dificuldades e barreiras que lhes vão surgindo... RESPEITO. Respeito pela diferença. A grande dificuldade que nos surge, já não são as dificuldades caracteristicas próprias do autismo, mas sim a aceitação, o respeito e integração na sociedade.

E como mãe de uma criança com estas caracteristicas, vou lutar e não vou baixar os braços.

E também mais uma razão para a existência deste blog...

Desconhecemos as causas... mas com o avanço da medicina, fica a esperança de conhecermos mais, e permitir fazer um diagnóstico o mais cedo possivel... e assim o mais cedo possivel trabalharmos.

No meio do "azar" temos sorte... o caso do João não é dos mais graves.
Existem autistas que não falam, não olham, não mostram interesse nos outros... o João passou por esta fase, mas felizmente, como muitas vezes o descrevo, essa fase está ultrapassada! Dizem os especialistas: autistas de alto-funcionamento. Se é isso ou não, não vou confirmar, pois não foi esse o diagnóstico dado, mas a verdade é que o João já fala, mostra interesse em aprender e está com menos dificuldades na integração, e acredito que vai conseguir especializar-se numa profissão e criar vinculos com as pessoas.

O que me deixa mais revoltada é que tudo isto é possivel, seja qual for o grau... basta ter um tratamento acompanhado por profissionais competentes, credenciados, com conhecimentos especificos nesta áera e é possivel desenvolverem todas as suas potencialidades para lhes permitir serem o mais independentes possiveis.

É um direito que têm!

Mas não é a nossa realidade.
No caso do João com a grande ajuda de familiares (avós maternos) temos conseguido esse apoio, e não baixamos os braços... e os resultados estão à vista. E por isso não desistimos, e será sempre o nosso grande investimento!

Infelizmnte nem todas as crianças têm uns avós como têm os meus meninos. Muitas vezes não se trata de capacidade finaceira, mas de sacrificios financeiros que são capazes de fazer para que isto seja possivel. E aqui tenho de reconhecer, tenho de me expor, somos uns priveligiados!

É dificil entender quando vemos uma criança a gritar, sabe-se lá porquê, sem expressão, e passar por cima de tudo que lhe aparece à frente... não se comporta como a sociedade exige que se comporte... e por isso é rejeitada... e em vez de estarmos a ajudar, estamos a piorar...

Não é por escolha própria que brinca sózinho, não é tímido nem calado. Não é uma criança dificil, nem mimada.. Não são acessos de raiva por qualquer coisa que quer... é dificil entender isto... eu própria tenho dificuldade em entender.

A experiência já me permite perceber e compreender quando o é ou não... mas quando somos "ignorantes" na matéria, não podemos logo rejeitar e excluir!

Só quero que a mensagem passe... e que com ela se consiga que sejam aceites como são, com as suas caracteristicas próprias, mas não deixam de ser individuos, um ser humano, com capacidades, com sentimentos e como tal merece respeito como individuo que é... mesmo sendo autista!

Apenas temos de aceitar o que é diferente. E infelizmente a nossa sociedade, hoje e sempre, as diferenças incomodam o ser humano.
A sociedade rejeita o que é diferente na forma de agir, no pensar, como se comporta, seja essa diferença física ou mental.

Isto tem uma explicação. Faz parte da natureza. O animais também o fazem. Rejeição do que é considerado uma fragilidade da espécie. Mas nós temos o privilégio de sermos animais racionais! Por isso capazes de aceitar e tolerar.

E eu no meu papel de mãe... tento divulgar ao máximo e consciencializar sobre o tema.

... PASSO AGORA A PALAVRA... ;o)

Terapia da Fala

Começou uma nova etapa.
Já acerca de 2 meses que todas as 6ªs feiras o João vai entusiasmado - Terapia da fala - é muito engraçado.
Já vai sózinho para as sessões... a mamã ou o avô ficam cá fora.

Diz-nos o João quando vê a Drª F.:
- Fica aí à espera! Eu vou trabalhar!


E ali ficamos nós... e no final falamos com a Drª F. que nos informa sempre que ele se portou muito bem.

Tem algumas dificuldades, mas é na compreensão.
- Como se chama o teu melhor amigo?
O João não sabe definir melhor amigo! - O que é isso de melhor amigo?

Talvez com os jogos, as actividades, os diálogos e o tempo ele consiga compreender esses conceitos.

Das pesquisas que fiz na net encontrei isto sobre terapia da fala...
Achei muito vago, mas... fica aqui registado.... E por nós: está a funcionar! ;o)

"Terapeuta da Fala é o profissional responsável pela prevenção, avaliação, tratamento e estudo da comunicação humana e perturbações relacionadas. Neste contexto a comunicação humana engloba todos os processos associados à compreensão e à produção da linguagem oral e escrita, assim como todas as formas apropriadas de comunicação não verbal."

"A intervenção do terapeuta da fala (terapia da fala) tem uma dimensão técnica mas também uma dimensão relacional e social, tendo como objectivo levar o paciente (de acordo com as suas possibilidades) ao nível óptimo de funcionamento e de comunicação que corresponda ao seu meio social, educacional e profissional no sentido de alcançar ou manter tanto quanto possível a sua autonomia."

segunda-feira, 9 de junho de 2008

Festa Final 2008 - mais uma conquista

"A esperança adquire-se. Chega-se à esperança através da verdade, pagando o preço de repetidos esforços e de uma longa paciência. Para encontrar a esperança é necessário ir além do desespero. Quando chegamos ao fim da noite, encontramos a aurora." - Georges Bernanos

A festa final do João foi um sucesso! Sinto que toda a luta com a esperança que tudo vai correr bem, vale a pena.
O João pela primeira vez, quando entrou no palco não entrou em crise, não entrou em pânico. Pelo contrário... dançou, cantou, riu, disse adeus e fez a vénia de agradecimento! Quando o vi no palco a dançar... desatei a chorar! Não queria acreditar no que estava a ver... um "pirata" descontraído e bem disposto.
Aquele momento foi maravilhoso! Mágico... No final, com a grande confusão dos pais, lá andava ele no palco, aos pulos e risonho!

Um episódio muito engraçado:

Andava o principe a perguntar:
- Viste a Cinderela?
E o menino responde:
- Não!
O principe volta a perguntar a outro menino:
- Viste a Cinderela?
E o menino responde:
- Não!
Chega a vez do João.
O principe pergunta:
- Viste a Cinderela?
E o João responde:
- Viste a Cinderela?

Eu e o José desatamos a rir. Claro que o João não entenderia a pergunta! Mas a nossa felicidade de o ver ali em cima do palco, sem medo do microfone, das luzes, das pessoas fez-nos ultrapassar a questão - ecolália - que interessa isso? O que interessa é que o pavor do publico, das pessoas tinha sido ultrapassado!

Ele conseguiu!

... e nós sentimos que vencemos!

quinta-feira, 5 de junho de 2008

Nova medicação - RUBIFEN

Na ultima consulta de Desenvolvimento do João foi-lhe passado um novo medicamento.
Não para substituir o risperdal, mas um complemento.
Na altura não fiz grandes questões. É um medicamento para ajudar o João a concentrar-se, logo será positivo para ele.
Quando chego a casa, decido investigar - Rubifen.

Indicações: Tratamento adjuvante do síndrome de déficit de atenção e hiperactividade ou da narcolepsia.

"O nome químico é Metilfenidato. Existem vários nomes comerciais para a mesma substância como "Ritalina", "Concerta" ou "Rubifen". Algumas pessoas pensam que o medicamento se destina a tornar mais fácil a vida de quem lida com as crianças com défice de atenção.

Tal não é verdade, as crianças com défice de atenção sofrem consequências extremamente sérias, e privá-las de um tratamento eficaz é tão grave quanto medicar em excesso. De resto, deve-se considerar o medicamento um parceiro de outras intervenções, nomeadamente psicológicas, que se tornam mais eficazes em crianças correctamente medicadas."

Decido não começar o tratamento... preciso de decidir...
Pensar nas vantagens e desvantagens.

Reacções adversas: Anorexia, náuseas e vomitos; dores abdominais, cefaleias, inibição do crescimento no uso prolongado em crianças, palpitações, hipertensão, psicose - Dependência.

Na consulta de reabilitação pediátrica, tento tirar algumas dúvidas. Falo igualmente com a Ana (querida terapeuta da APPDA). Conseguem mostrar-me as vantagens... Decidi...

3 de Junho o João começou a tomar o novo medicamento.
* meio comprimido de manhã, meio comprimido ao almoço - sempre antes da refeição

Resultados? Ainda não sei... mas não deixo de pensar no que li na internet...

Aprendi que Rubifen é o nome do medicamento, mas o tratamento é muito conhecido por Terapia de Metilfenidato.

"O metilfenidato é uma dos medicamentos convencionais largamente usados e que desde há meio século existe no mercado farmacêutico. Está disponível com diversos nomes comerciais e são considerados melhores os seguintes: Ritalina LA, Rubifen, Concerta, entre outros. Não há nenhum guia informativo de como este medicamento deve ser tomado." - e aqui começo logo a assustar-me. Pois percebo que parte do sucesso depende de conseguir a dose correcta.

"Para o paciente ingerir este medicamento é necessário não mudar os diferentes estados mentais mas mantendo uma função constante a um nível natural. A experiência demonstra que o metilfenidato só faz efeito aproximadamente durante 2 horas e 40 minutos e portanto deve ser ingerido nestes intervalos."

"... este tipo de comprimidos têm uma desvantagem, só existe em algumas gradiantes e não se pode adaptar a dose requerida às suas necessidades pessoais. Estes comprimidos são utilizadas principlamente para os mais novos, de forma a protegê-los contra a estigmatização escolar. A maneira de encontrar a dose aconselhada é aumentando a dose a ingerir a 2,5mg de acordo com um horário conveniente. Assim que se apresentem novamente os sintomas de PHDA por exemplo, perca de controlo ou o oposto, apatia, pode-se assumir uma sobredose leve e pode assegurar a quantidade procedente com uma dose indicada. Em geral, é provado que, quando a dose do metilfenidato é demasiado alta ou baixa, vão apresentar-se sintomas já existentes do PHDA de novo."

Depois vêm os efeitos secundários...
"Um dos efeitos secundários possíveis que ocorrem com mais frequência é a perda de apetite. Este é distúrbio que acontece aos mais jovens, no entanto pode ser compensado com um horário de dieta." - e mais uma vez fico assustada. Na escola e em casa controlamos, mas... existem outros factores que não são controlados. E aqui fico amendrontada até que ponto isso poderá prejudicar o João.

"... uma Terapia de Metilfenidato dura aproximadamente 3 anos. Nos primeiros 8 meses a dose necessária segue sendo constante. Depois na fase em que se dimunui a dosagem é particularmente importante estar preparado para enfrentar todos os sintomas negativos anteriores. Todavia, agora podem-se tomar, com êxito, contra-medidas visto que o comportamento-padrão está bem estabelecido. Este aspecto dá um fundamento de uma terapia real de auto-regulação da desordem sem medicamento e que a pessoa pode fazer por si mesma."

Fico tranquila quando leio:
"Se uma criança inicía o tratamento num tempo preciso junto com o seu desenvolvimento, acompanhado também por um profissional competente, assegurará certamente um resultado positivo, o que impedirá os efeitos negativos de uma desordem de auto-regulação. Visto que a criança não tem uma larga história de sofrer deste mal, considera-se todavia que não está formado fortemente para esta desordem. Então, a criança terá as suas capacidades completamente desenvolvidas, seguindo os seus interesses e conseguindo avançar na sua vida diária. Em muitos casos, um tratamento para melhorar a coordenação dos movimentos corporais e a sua percepção é deveras proveitoso."

Mas em tudo o que leio de positivo, tem sempre depois um lado negativo! Daí não conseguir perceber se existem vantagens ou não!

"Infelizmente, na realidade este "caso normal" ocorre muito raramente durante uma Terapia de Metilfenidato. A criança é frequentemente estigmatizada pelo seu ambiente, por exemplo pelos adultos que não são envolvidos, que rejeitam a ideia de uma terapia com metilfenidato e que, portanto, desejam ser vistos como "protector de crianças", prejudicando, na verdade, a criança personalizando a sua recusa para a criança. Outras crianças recusam por influência óbvia dos adultos. Existem também muitos professores que não estão interessados neste problema e não apoiam, de certa forma, as crianças a tomarem o metilfenidato. Existem casos de professores recusaram dar o medicamento às crianças, sem terem conhecimento que isso seria positivo, falhando no auxílio."
- mas aqui estou tranquila, pois antes de tomar a decisão e o tratamento, falei com a educadora que se disponibilizou (mais uma vez) em colaborar de uma forma positiva.

"O começo de cada tratamento é encontrar a dosagem certa. Inclusive se o metilfenidato for tomado por um período alargado, não se pode assumir que a dosagem certa foi encontrada espontaneamente. Encontrar a dosagem apropriada é um processo que se pode avançar com êxito com a colaboração das crianças entre eles mesmos, seus pais e professores."


E aqui é tirado todo o estigma que criei à volta do medicamento:
"... tudo isso não passa de um rumor de que o metilfenidato está a ser administrado às crianças somente para acalmá-los, tendo, neste aspecto, o seu falso fundamento. Alguns pais pensam que as consequências de sobredosagem não intencional são um efeito natural (!) e previsto na medicina. Por isso, quando os pais consultam os médicos, estes dizem que o medicamento tem um efeito positivo e que tudo está bem. Durante a consulta com o médico as crianças ficam inibidas, sendo, por isso, difícil para este ver se há uma sobredosagem e a possibilidade de a corrigir é nula. Na vida diária, estas crianças não recebem auxílio. Assume-se geralmente que por detrás da necessidade da desvantagem de medicamentos pode haver uma desordem realmente perigosa."

"Também ocorrem frequentemente situações opostas quando as crianças tem uma dosagem fraca e nenhuma mudança acontece, então a terapia é cancelada sendo uma desvantagem para a mesma. Desse modo é importante para todos os que estão implícitos receber este tipo de informação de forma a que as crianças façam essas experiências acima referenciadas. Quando a dose é correctamente encontrada, a consulta adicional é necessária para reconhecer as flutuações da dosagem."

"Às vezes surgem problemas que antes não eram visíveis. Existem um caso em que uma criança diagnosticou acertadamente à sua mãe que ela sofria desta desordem, e tudo isso devido à sua própria experiência e conhecimento do efeito do metilfenidato. O médico confirmou igualmente esse "diagnóstico". Este caso demonstra que por vezes há surpresas imprevisíveis e que se podem experimentar através de uma Terapia de Metilfenidato. Os pais não estão preparados para esta desordem quando descobrem que realmente também estão afectados."

Por vezes é neste momento que as crianças desorientam-se, visto que um acordo entre as crianças e os pais é difícil. É importante que todo o ambiente social que rodeia a criança esteja bem informado. Um provérbio africano diz que "Para ensinar uma criança necessita-se de todo o povo".
- mas nem sempre é possivel conseguir isto... e no caso do João, existem membros familiares à volta dele que não colaboram, e muitas vezes chegam a prejudicar... não digo que o faça por mal, mas na verdade acaba por prejudicar...

"O fundamento acertado para uma terapia de metilfenidato tem como pano de fundo os pais, os quais se analisam e se mudam a eles mesmos, e que apoiam criticamente as mudanças dos seus filhos. Só após isso previne-se que uma terapia prometedora de início, não termine em caos."

Detalhes do Medicamento:
Substância Activa - Metilfenidato
Nome do medicamento - Rubifen
Dosagem - 10 mg
Forma farmaceutica - Comprimido


É um medicamento sujeito a receita médica especial


PERGUNTAS E RESPOSTAS:

1. O Metilfenidato é um medicamento recente?
O Metilfenidato começou a ser usado no tratamento do défice de atenção nos EUA há mais de 60 anos. É por isso uma substância largamente experimentada, cuja segurança é atestada por milhões de crianças a quem foi administrada. O Metilfenidato é, provavelmente, o medicamento com acção sobre o Sistema Nervoso das crianças melhor estudado.

2. Como funciona?
Diferentes partes do cérebro exercem diferentes funções, como uma empresa bem organizada. Acontece que cada secção usa uma linguagem própria, isto é, as células responsáveis por certa tarefa utilizam para comunicar entre si uma determinada substância. A zona do cérebro responsável pela atenção, e capacidade de antecipar consequências e organizar tarefas, lobos frontais, usa uma substância química chamada Dopamina. As crianças com défice de atenção têm uma relativa diminuição da Dopamina. O que o Metilfenidato faz é repor valores normais de Dopamina, de forma a que as células responsáveis pela concentração possam funcionar. No fundo a situação não é muito diferente da diabetes. Os diabéticos têm níveis baixos de uma hormona, a insulina, que é importante para que as células se alimentem. Por isso, é-lhes administrada Insulina adicional.

3. É eficaz?
O Metilfenidato é a forma mais eficaz de tratar o défice de atenção. O seu sucesso é muito alto, atingindo 80% de bons resultados. Note-se, contudo, que 2 em cada 10 crianças não respondem ao medicamento. Nesses casos, é legitimo rever o diagnóstico. Métodos de intervenção psicológica muitas vezes são úteis complementos do medicamento, mas pouco eficazes quando utilizados isoladamente. De notar que não é rara a associação do défice de atenção a outras alterações do comportamento, como sejam conduta de oposição e desafio. Esses problemas necessitam de um cuidado e tratamento específico.

4. Em todas as idades?
O medicamento é usado sobretudo em crianças em idade escolar, mas é eficaz em todas as idades, incluindo adultos e crianças em idade pré-escolar.

5. Quando deve ser usado?
O Metilfenidato deve ser usado quando é feito o diagnóstico de défice de atenção. Não faz sentido esperar, se os sintomas prejudicam a criança. Em crianças muito pequenas devem primeiro ser ensaiados métodos psicológicos.

6. Durante quanto tempo?
Uma vez utilizado, deverá ser mantido enquanto for necessário, isto é, enquanto persistirem as queixas que levaram ao seu uso. Todos os anos o medicamento é suspenso por um período para se verificar se persiste o défice de atenção. Se ele se mantiver, o medicamento é reiniciado.

7. Deve-se parar no fim-de-semana e nas férias?
Não há necessidade de suspender o medicamento durante o fim de semana ou nas férias, embora possa haver circunstâncias em que o médico opte pela paragem do remédio nesses períodos.

8. O Metilfenidato causa habituação ou dependência?
Muita gente se interroga sobre o potencial abuso do medicamento. O problema, contudo, não é a administração excessiva do remédio, mas sim o esquecimento de o tomar, por crianças com défice de atenção. É verdade que jovens com perturbação de hiperactividade e défice de atenção têm uma maior incidência de problemas de abuso de drogas e dificuldades legais, mas está largamente demonstrado que quando eficazmente tratados, a incidência desses problemas é reduzida. Tal não é de admirar, dado que as crianças não tratadas têm muitas vezes marcada baixa da auto-estima, o que pode ser invertido com o manejo adequado do problema.

9. Qual a diferença entre as diversas "marcas" do medicamento?
Existem diferentes formas comerciais do medicamento. O Rubifen, que pode ser adquirido em Espanha, tem 4 horas de acção, enquanto a Ritalina LA tem 8 e o Concerta 12 horas. A Ritalina LA tem a vantagem de o conteúdo da cápsula poder ser dissolvido ou disperso em água, leite, compota ou outro alimento desde que não muito quente. É também consideravelmente mais barato que o Concerta, que tem a vantagem não desprezível de ter uma acção mais longa, cobrindo também o período entre o fim das aulas e o jantar. O médico pondera todos estes factores na escolha da formulação mais adequada ao seu paciente.

10. É um medicamento seguro?
Qualquer medicamento tem efeitos acessórios potenciais. O Metilfenidato é um medicamento extremamente seguro, com décadas de utilização em milhões de crianças. Muitas pessoas ficam preocupadas ao ler a bula do medicamento com o número e variedade de potenciais consequências do medicamento.

Contudo, é necessário perceber que muitas delas são extremamente raras, e que a associação de outras ao Metilfenidato não é segura, mas tem que ser registada por razões legais. A diminuição do apetite é uma consequência frequente do Metilfenidato. Por esse motivo, o peso deve ser medido com regularidade. Há formas de combater a perda de peso, assegurando pelo menos duas boas refeições, ao pequeno almoço e ao jantar, quando a acção do medicamento não está presente. Dependendo da hora da administração também pode haver alguma dificuldade em adormecer. Algumas crianças poderão ficar excessivamente sonolentas outras mais "excitadas". A modificação da dose diminui estes sintomas. As dores de cabeça e dores abdominais não são raras na primeira ou segunda semana, mas habitualmente não são muito intensas e não obrigam à suspensão do medicamento. Qualquer medicamento pode ser causa de alergia e o Metilfenidato não é excepção. Não existem, a longo prazo, consequências nefastas que possam ser atribuídas de forma segura ao medicamento. Não é claro se este diminui o crescimento das crianças. Alguns estudos parecem apontar para que o tamanho em adultos das crianças com e sem Metilfenidato seja semelhante. Também parece que as crianças com défice de atenção tendem a ter uma puberdade mais tardia, pelo que durante um período podem ser mais baixas que a maioria dos seus colegas. A relação entre o Metilfenidato e o aparecimento de tiques não é clara. Não é raro surgirem tiques em crianças a tomar o Metilfenidato, embora seja possivel que estes não sejam provocados pelo medicamento, já que os tiques são comuns em rapazes com défice de atenção.

11. Se o medicamento é seguro, porquê a receita "especial" habitualmente usada para estupefacientes?
É natural que as pessoas se interroguem quanto à razão de ser da necessidade de receitas especiais. Essa interrogação é por nós partilhada, já que na nossa opinião não tem qualquer justificação científica. Sobretudo com a formulação de libertação lenta, o potencial de abuso é praticamente nulo. Outros medicamentos muitíssimo mais procurados para utilização abusiva são prescritos em receitas comuns.

12. Qual o rigor do que se lê na internet?
A "net" tem numerosos "sites" com informação distorcida ou até falsa e enganadora. Alguns desses "sites" são finanaciados por empresas concorrentes das que produzem o Metilfenidato. É preciso ter em atenção que o que vem na "net" não é avaliado por profissionais ou especialistas da matéria. Procure os "sites" de entidades acreditadas, como associações de profissionais ou famílias.


... E ASSIM FOI TOMADA A DECISÃO...

... ao José

Hoje vou dedicar este post ao José Maria. Não é suposto, nem a intenção deste blog expor os nossos problemas familiares, as nossas dificuldades financeiras, mas sim contribuir com informação que poderá ser útil para outros pais, que vivem num ambiente familiar parecido ao nosso.
Mas não posso deixar de partilhar isto, e desejar que um dia o José consiga entender todas as minhas decisões, todas as minhas prioridades, e não se sinta ele um menino diferente, por ter um irmão diferente...
Mais uma vez, fui obrigada a fazer uma escolha. Entre as terapias do João e entre a "educação" do José... mais uma vez coloco-me numa situação de escolha injusta.
Ter uma criança diferente, acrescenta significativamente experiências únicas, mas também cria situações de muito stress.
Viver com uma criança diferente influencia toda a rotina diária numa familia e o relacionamente entre todos.

Tenho uma grande responsabilidade e influência na forma como o José vive a experiência de ter um irmão diferente. É exigido ao José aprender a ter mais paciência, ser mais tolerante, ter mais compaixão e ter de saber lidar com situações dificeis. É suposto ser positivo, pois no futuro poderá ajudá-lo a ter mais confiança quando tiver de enfrentar desafios dificeis. Tento fazer entender o José sobre a "deficiência" do João, e acho que tenho conseguido... o José já fala do irmão aos amigos, já tem confiança e já perdeu o complexo de ter um irmão diferente. Tento ser positiva e ajudá-lo com a situação... mas reconheço que nem sempre é assim tão fácil...
Sinto muitas vezes ansiedade no José, raiva, ciúme, perda e solidão... todas estas emoções são devido às barreiras que existem na relação entre eles. A comunicação, as brincadeiras são dificeis entre eles! Nem sempre, e a diferença tende a diminuir... e por isso mesmo, as minhas prioridades acabam sempre por ser em função do João.
A maior parte das vezes tomo partido do João. Inconscientemente, sem perceber se estou a errar ou não; peço, frequentemente ao José para aceitar e até mesmo ajudar. Passo uma grande responsabilidade para o José, o que o obriga a crescer mais depressa e ele próprio sente-se na obrigação de aceitar esse papel de zelador.
Tento conseguir influenciar nesse relacionamento de uma forma positiva, mas não existe uma receita... uma receita de sucesso... mas todos os dias procuro encontrar estratégias de apoio - umas vezes com sucesso... outras nem tanto...
* A primeira é dar-lhe toda a informação, para diminuir ao máximo a sua ansiedade. As terapias do João requerem muitos reforços positivos - elogiar e recompensar por cada etapa que ele alcança, por cada etapa de progresso. Esse reforço positivo é excelente para a auto-estima... e o mesmo devo e faço com o José. Todos os progressos, tanto de um como de outro são especiais. Mas o tempo e disponibilidade nem sempre me permite conseguir isso.
* Tento respeitar o tempo que o José precisa de ter só comigo. Sentir que é o centro das atenções. Quando o consigo é notável a diferença!
* Outra estratégia que resulta muito bem é ensinar o José a aprender como são feitas as terapias com o irmão e deixá-lo participar. O José sabe que quando elogia o João, consegue quase tudo com dele. Os jogos que faço, neste momento têm a sua participação. É muito engraçado, pois o José sente que é importante no desenvolvimento positivo do irmão, e o João também se sente mais motivado e estimulado porque o irmão também participa!
Mas o José também precisa do seu tempo... o seu tempo de ser criança.
* Muitas vezes o José é o alvo de toda a agressividade do João. Todos os seus comportamentos desafiadores são direccionados para e contra o irmão. Tento ao máximo proteger o José dessas situações, assim como os seus brinquedos mais importantes ;o)
Mas como mãe, muitas vezes custa-me a ouvir todo o discurso negativo do José sobre o irmão mesmo tendo consciência que o José precisa de tempo para trabalhar os sentimentos de paciência e compreensão... até eu muitas vezes me deparo a "contar até 10"...
* Sinto... sinto que o José precisa da oportunidade de viver a experiência de uma vida familiar normal... Sózinha é dificil... e acho que nunca será possivel...
Tento proporcionar ao máximo esses momentos. Vai dormir a casa de amiguinhos, participa em actividades diferentes na escola...
* Ao mesmo tempo também sinto que seria importante o José conhecer outros meninos que vivem e crescem numa situação familiar parecida à dele. Neste momento ainda não é possivel. Comprei dois livros: "Crescer com um irmão diferente" e "Tenho um irmão diferente", mas temos tido outras prioridades de leitura...
*Ao mesmo tempo vou preparando o melhor que sei o José para as possiveis reacções do irmão e como devemos lidar com elas.
Ao mesmo tempo conseguir passar para ele que o amo muito, e todas as decisões tomadas não são porque ele é menos importante na minha vida, mas porque a vida é assim mesmo... não tenho alternativa...