quinta-feira, 5 de Junho de 2008

Nova medicação - RUBIFEN

Na ultima consulta de Desenvolvimento do João foi-lhe passado um novo medicamento.
Não para substituir o risperdal, mas um complemento.
Na altura não fiz grandes questões. É um medicamento para ajudar o João a concentrar-se, logo será positivo para ele.
Quando chego a casa, decido investigar - Rubifen.

Indicações: Tratamento adjuvante do síndrome de déficit de atenção e hiperactividade ou da narcolepsia.

"O nome químico é Metilfenidato. Existem vários nomes comerciais para a mesma substância como "Ritalina", "Concerta" ou "Rubifen". Algumas pessoas pensam que o medicamento se destina a tornar mais fácil a vida de quem lida com as crianças com défice de atenção.

Tal não é verdade, as crianças com défice de atenção sofrem consequências extremamente sérias, e privá-las de um tratamento eficaz é tão grave quanto medicar em excesso. De resto, deve-se considerar o medicamento um parceiro de outras intervenções, nomeadamente psicológicas, que se tornam mais eficazes em crianças correctamente medicadas."

Decido não começar o tratamento... preciso de decidir...
Pensar nas vantagens e desvantagens.

Reacções adversas: Anorexia, náuseas e vomitos; dores abdominais, cefaleias, inibição do crescimento no uso prolongado em crianças, palpitações, hipertensão, psicose - Dependência.

Na consulta de reabilitação pediátrica, tento tirar algumas dúvidas. Falo igualmente com a Ana (querida terapeuta da APPDA). Conseguem mostrar-me as vantagens... Decidi...

3 de Junho o João começou a tomar o novo medicamento.
* meio comprimido de manhã, meio comprimido ao almoço - sempre antes da refeição

Resultados? Ainda não sei... mas não deixo de pensar no que li na internet...

Aprendi que Rubifen é o nome do medicamento, mas o tratamento é muito conhecido por Terapia de Metilfenidato.

"O metilfenidato é uma dos medicamentos convencionais largamente usados e que desde há meio século existe no mercado farmacêutico. Está disponível com diversos nomes comerciais e são considerados melhores os seguintes: Ritalina LA, Rubifen, Concerta, entre outros. Não há nenhum guia informativo de como este medicamento deve ser tomado." - e aqui começo logo a assustar-me. Pois percebo que parte do sucesso depende de conseguir a dose correcta.

"Para o paciente ingerir este medicamento é necessário não mudar os diferentes estados mentais mas mantendo uma função constante a um nível natural. A experiência demonstra que o metilfenidato só faz efeito aproximadamente durante 2 horas e 40 minutos e portanto deve ser ingerido nestes intervalos."

"... este tipo de comprimidos têm uma desvantagem, só existe em algumas gradiantes e não se pode adaptar a dose requerida às suas necessidades pessoais. Estes comprimidos são utilizadas principlamente para os mais novos, de forma a protegê-los contra a estigmatização escolar. A maneira de encontrar a dose aconselhada é aumentando a dose a ingerir a 2,5mg de acordo com um horário conveniente. Assim que se apresentem novamente os sintomas de PHDA por exemplo, perca de controlo ou o oposto, apatia, pode-se assumir uma sobredose leve e pode assegurar a quantidade procedente com uma dose indicada. Em geral, é provado que, quando a dose do metilfenidato é demasiado alta ou baixa, vão apresentar-se sintomas já existentes do PHDA de novo."

Depois vêm os efeitos secundários...
"Um dos efeitos secundários possíveis que ocorrem com mais frequência é a perda de apetite. Este é distúrbio que acontece aos mais jovens, no entanto pode ser compensado com um horário de dieta." - e mais uma vez fico assustada. Na escola e em casa controlamos, mas... existem outros factores que não são controlados. E aqui fico amendrontada até que ponto isso poderá prejudicar o João.

"... uma Terapia de Metilfenidato dura aproximadamente 3 anos. Nos primeiros 8 meses a dose necessária segue sendo constante. Depois na fase em que se dimunui a dosagem é particularmente importante estar preparado para enfrentar todos os sintomas negativos anteriores. Todavia, agora podem-se tomar, com êxito, contra-medidas visto que o comportamento-padrão está bem estabelecido. Este aspecto dá um fundamento de uma terapia real de auto-regulação da desordem sem medicamento e que a pessoa pode fazer por si mesma."

Fico tranquila quando leio:
"Se uma criança inicía o tratamento num tempo preciso junto com o seu desenvolvimento, acompanhado também por um profissional competente, assegurará certamente um resultado positivo, o que impedirá os efeitos negativos de uma desordem de auto-regulação. Visto que a criança não tem uma larga história de sofrer deste mal, considera-se todavia que não está formado fortemente para esta desordem. Então, a criança terá as suas capacidades completamente desenvolvidas, seguindo os seus interesses e conseguindo avançar na sua vida diária. Em muitos casos, um tratamento para melhorar a coordenação dos movimentos corporais e a sua percepção é deveras proveitoso."

Mas em tudo o que leio de positivo, tem sempre depois um lado negativo! Daí não conseguir perceber se existem vantagens ou não!

"Infelizmente, na realidade este "caso normal" ocorre muito raramente durante uma Terapia de Metilfenidato. A criança é frequentemente estigmatizada pelo seu ambiente, por exemplo pelos adultos que não são envolvidos, que rejeitam a ideia de uma terapia com metilfenidato e que, portanto, desejam ser vistos como "protector de crianças", prejudicando, na verdade, a criança personalizando a sua recusa para a criança. Outras crianças recusam por influência óbvia dos adultos. Existem também muitos professores que não estão interessados neste problema e não apoiam, de certa forma, as crianças a tomarem o metilfenidato. Existem casos de professores recusaram dar o medicamento às crianças, sem terem conhecimento que isso seria positivo, falhando no auxílio."
- mas aqui estou tranquila, pois antes de tomar a decisão e o tratamento, falei com a educadora que se disponibilizou (mais uma vez) em colaborar de uma forma positiva.

"O começo de cada tratamento é encontrar a dosagem certa. Inclusive se o metilfenidato for tomado por um período alargado, não se pode assumir que a dosagem certa foi encontrada espontaneamente. Encontrar a dosagem apropriada é um processo que se pode avançar com êxito com a colaboração das crianças entre eles mesmos, seus pais e professores."


E aqui é tirado todo o estigma que criei à volta do medicamento:
"... tudo isso não passa de um rumor de que o metilfenidato está a ser administrado às crianças somente para acalmá-los, tendo, neste aspecto, o seu falso fundamento. Alguns pais pensam que as consequências de sobredosagem não intencional são um efeito natural (!) e previsto na medicina. Por isso, quando os pais consultam os médicos, estes dizem que o medicamento tem um efeito positivo e que tudo está bem. Durante a consulta com o médico as crianças ficam inibidas, sendo, por isso, difícil para este ver se há uma sobredosagem e a possibilidade de a corrigir é nula. Na vida diária, estas crianças não recebem auxílio. Assume-se geralmente que por detrás da necessidade da desvantagem de medicamentos pode haver uma desordem realmente perigosa."

"Também ocorrem frequentemente situações opostas quando as crianças tem uma dosagem fraca e nenhuma mudança acontece, então a terapia é cancelada sendo uma desvantagem para a mesma. Desse modo é importante para todos os que estão implícitos receber este tipo de informação de forma a que as crianças façam essas experiências acima referenciadas. Quando a dose é correctamente encontrada, a consulta adicional é necessária para reconhecer as flutuações da dosagem."

"Às vezes surgem problemas que antes não eram visíveis. Existem um caso em que uma criança diagnosticou acertadamente à sua mãe que ela sofria desta desordem, e tudo isso devido à sua própria experiência e conhecimento do efeito do metilfenidato. O médico confirmou igualmente esse "diagnóstico". Este caso demonstra que por vezes há surpresas imprevisíveis e que se podem experimentar através de uma Terapia de Metilfenidato. Os pais não estão preparados para esta desordem quando descobrem que realmente também estão afectados."

Por vezes é neste momento que as crianças desorientam-se, visto que um acordo entre as crianças e os pais é difícil. É importante que todo o ambiente social que rodeia a criança esteja bem informado. Um provérbio africano diz que "Para ensinar uma criança necessita-se de todo o povo".
- mas nem sempre é possivel conseguir isto... e no caso do João, existem membros familiares à volta dele que não colaboram, e muitas vezes chegam a prejudicar... não digo que o faça por mal, mas na verdade acaba por prejudicar...

"O fundamento acertado para uma terapia de metilfenidato tem como pano de fundo os pais, os quais se analisam e se mudam a eles mesmos, e que apoiam criticamente as mudanças dos seus filhos. Só após isso previne-se que uma terapia prometedora de início, não termine em caos."

Detalhes do Medicamento:
Substância Activa - Metilfenidato
Nome do medicamento - Rubifen
Dosagem - 10 mg
Forma farmaceutica - Comprimido


É um medicamento sujeito a receita médica especial


PERGUNTAS E RESPOSTAS:

1. O Metilfenidato é um medicamento recente?
O Metilfenidato começou a ser usado no tratamento do défice de atenção nos EUA há mais de 60 anos. É por isso uma substância largamente experimentada, cuja segurança é atestada por milhões de crianças a quem foi administrada. O Metilfenidato é, provavelmente, o medicamento com acção sobre o Sistema Nervoso das crianças melhor estudado.

2. Como funciona?
Diferentes partes do cérebro exercem diferentes funções, como uma empresa bem organizada. Acontece que cada secção usa uma linguagem própria, isto é, as células responsáveis por certa tarefa utilizam para comunicar entre si uma determinada substância. A zona do cérebro responsável pela atenção, e capacidade de antecipar consequências e organizar tarefas, lobos frontais, usa uma substância química chamada Dopamina. As crianças com défice de atenção têm uma relativa diminuição da Dopamina. O que o Metilfenidato faz é repor valores normais de Dopamina, de forma a que as células responsáveis pela concentração possam funcionar. No fundo a situação não é muito diferente da diabetes. Os diabéticos têm níveis baixos de uma hormona, a insulina, que é importante para que as células se alimentem. Por isso, é-lhes administrada Insulina adicional.

3. É eficaz?
O Metilfenidato é a forma mais eficaz de tratar o défice de atenção. O seu sucesso é muito alto, atingindo 80% de bons resultados. Note-se, contudo, que 2 em cada 10 crianças não respondem ao medicamento. Nesses casos, é legitimo rever o diagnóstico. Métodos de intervenção psicológica muitas vezes são úteis complementos do medicamento, mas pouco eficazes quando utilizados isoladamente. De notar que não é rara a associação do défice de atenção a outras alterações do comportamento, como sejam conduta de oposição e desafio. Esses problemas necessitam de um cuidado e tratamento específico.

4. Em todas as idades?
O medicamento é usado sobretudo em crianças em idade escolar, mas é eficaz em todas as idades, incluindo adultos e crianças em idade pré-escolar.

5. Quando deve ser usado?
O Metilfenidato deve ser usado quando é feito o diagnóstico de défice de atenção. Não faz sentido esperar, se os sintomas prejudicam a criança. Em crianças muito pequenas devem primeiro ser ensaiados métodos psicológicos.

6. Durante quanto tempo?
Uma vez utilizado, deverá ser mantido enquanto for necessário, isto é, enquanto persistirem as queixas que levaram ao seu uso. Todos os anos o medicamento é suspenso por um período para se verificar se persiste o défice de atenção. Se ele se mantiver, o medicamento é reiniciado.

7. Deve-se parar no fim-de-semana e nas férias?
Não há necessidade de suspender o medicamento durante o fim de semana ou nas férias, embora possa haver circunstâncias em que o médico opte pela paragem do remédio nesses períodos.

8. O Metilfenidato causa habituação ou dependência?
Muita gente se interroga sobre o potencial abuso do medicamento. O problema, contudo, não é a administração excessiva do remédio, mas sim o esquecimento de o tomar, por crianças com défice de atenção. É verdade que jovens com perturbação de hiperactividade e défice de atenção têm uma maior incidência de problemas de abuso de drogas e dificuldades legais, mas está largamente demonstrado que quando eficazmente tratados, a incidência desses problemas é reduzida. Tal não é de admirar, dado que as crianças não tratadas têm muitas vezes marcada baixa da auto-estima, o que pode ser invertido com o manejo adequado do problema.

9. Qual a diferença entre as diversas "marcas" do medicamento?
Existem diferentes formas comerciais do medicamento. O Rubifen, que pode ser adquirido em Espanha, tem 4 horas de acção, enquanto a Ritalina LA tem 8 e o Concerta 12 horas. A Ritalina LA tem a vantagem de o conteúdo da cápsula poder ser dissolvido ou disperso em água, leite, compota ou outro alimento desde que não muito quente. É também consideravelmente mais barato que o Concerta, que tem a vantagem não desprezível de ter uma acção mais longa, cobrindo também o período entre o fim das aulas e o jantar. O médico pondera todos estes factores na escolha da formulação mais adequada ao seu paciente.

10. É um medicamento seguro?
Qualquer medicamento tem efeitos acessórios potenciais. O Metilfenidato é um medicamento extremamente seguro, com décadas de utilização em milhões de crianças. Muitas pessoas ficam preocupadas ao ler a bula do medicamento com o número e variedade de potenciais consequências do medicamento.

Contudo, é necessário perceber que muitas delas são extremamente raras, e que a associação de outras ao Metilfenidato não é segura, mas tem que ser registada por razões legais. A diminuição do apetite é uma consequência frequente do Metilfenidato. Por esse motivo, o peso deve ser medido com regularidade. Há formas de combater a perda de peso, assegurando pelo menos duas boas refeições, ao pequeno almoço e ao jantar, quando a acção do medicamento não está presente. Dependendo da hora da administração também pode haver alguma dificuldade em adormecer. Algumas crianças poderão ficar excessivamente sonolentas outras mais "excitadas". A modificação da dose diminui estes sintomas. As dores de cabeça e dores abdominais não são raras na primeira ou segunda semana, mas habitualmente não são muito intensas e não obrigam à suspensão do medicamento. Qualquer medicamento pode ser causa de alergia e o Metilfenidato não é excepção. Não existem, a longo prazo, consequências nefastas que possam ser atribuídas de forma segura ao medicamento. Não é claro se este diminui o crescimento das crianças. Alguns estudos parecem apontar para que o tamanho em adultos das crianças com e sem Metilfenidato seja semelhante. Também parece que as crianças com défice de atenção tendem a ter uma puberdade mais tardia, pelo que durante um período podem ser mais baixas que a maioria dos seus colegas. A relação entre o Metilfenidato e o aparecimento de tiques não é clara. Não é raro surgirem tiques em crianças a tomar o Metilfenidato, embora seja possivel que estes não sejam provocados pelo medicamento, já que os tiques são comuns em rapazes com défice de atenção.

11. Se o medicamento é seguro, porquê a receita "especial" habitualmente usada para estupefacientes?
É natural que as pessoas se interroguem quanto à razão de ser da necessidade de receitas especiais. Essa interrogação é por nós partilhada, já que na nossa opinião não tem qualquer justificação científica. Sobretudo com a formulação de libertação lenta, o potencial de abuso é praticamente nulo. Outros medicamentos muitíssimo mais procurados para utilização abusiva são prescritos em receitas comuns.

12. Qual o rigor do que se lê na internet?
A "net" tem numerosos "sites" com informação distorcida ou até falsa e enganadora. Alguns desses "sites" são finanaciados por empresas concorrentes das que produzem o Metilfenidato. É preciso ter em atenção que o que vem na "net" não é avaliado por profissionais ou especialistas da matéria. Procure os "sites" de entidades acreditadas, como associações de profissionais ou famílias.


... E ASSIM FOI TOMADA A DECISÃO...

32 comentários:

Mrs_Noris disse...

Olá Sofia,
Isto é um comentário de uma ignorante na matéria. O João não será pequeno demais para ser medicado? Da experiência que tenho a coisa parece ser linear: A mãe queixa-se ao médico e logo se sugerem e receitam uns "cheirinhos". Eu tenho recusado e ainda não me arrependi. Não há remédio para o autismo. Muita cautela.
Beijinhos.

Anónimo disse...

olá Sofia e mrs.noris,
Tenho um filho com sindrome asperger tem 8 anos e está no 2º ano, começou a tomar "Ritalina LA" à 2 semanas, tem défice de atenção toma meio comprimido de manhã. Tenho vindo a recusar ir ao neuropediatra porque não queria medicação para o meu filho... mas na escola tem sido um grande "massacre" para os professores que não conseguem trabalhar com ele porque ele simplesmente não se concentrava, em casa nos trabalhos de casa outro "massacre" para o meu filho e para mim vê-lo ali sentado na cadeira 5 horas para fazer algumas continhas de matemática, chegou a demorar 3 horas para fazer uma pequena cópia. Em casa não tenho ainda notado melhorias porque só toma "ritalina" nos dias que vai para a escola foi assim medicado, mas na escola ainda é cedo dizer mas a professora acha-o um pouco melhor. concordo com a mrs noris mas no caso do meu filho é mesmo necessário... mas no caso do João não será muito pequenino...
Felecidades para o seu pequenino e que tudo corra bem...
mãe de K

Cristina disse...

Olá Sofia,
Encontrei recentemente o teu blog e gostei muito de tudo o que li. Revi-me nas tuas emoções, nos teus pensamentos, preocupações , esperança, enfim. Também tenho um filho com PEA com 5 anos e o caminho que temos percorrido não tem sido fácil, mas com empenho, dedicação, com o apoio de uma equipa de técnicos excepcionais e devido à própria personalidade e capacidades do meu filho, a evolução tem sido surpreendentemente positiva. Começámos este mês a dar-lhe rubifen. Ele está a tomar 5mg por dia, pois ainda não tivemos coragem para dar 10 mg e, à partida, a concentração tem aumentado sem grandes alterações do humor( fizemos uma experiência em Agosto com Ritalina LA e a reacção dele foi péssima pois acentuou a componente autística e tornou-o quase disfuncional). Como é que o João tem estado a reagir ao rubifen?

Queria também dar-te os parabéns pelos jogos didácticos e actividades que disponibilizas no teu blog ,pois penso que são muito interessantes e uteis, aliás já enviei um link para a educadora de ensino especial do JI que o meu filho frequenta, pois penso que toda a informação é uma mais valia, especialmente neste ano em que há 3 crianças autistas no JI.

É reconfortante encontrar pessoas que entendem as nossas preocupações e anseios e falam a mesma linguagem.

Um beijinho

Anónimo disse...

Olá, chamo-me Paula e tenho um filho de 6 anos ao qual lhe foi diagnosticado hiperactividade com défice atenção aos 3 anos. Desde que o Nuno nasceu que eu sabia que algo de errado se passava e com apenas 4 dias de idade do Nuno, eu iniciei a minha batalha para tentar perceber e saber lidar com esta situação. Não tem sido nada fácil, mas apesar de tudo, só o sorriso dele já torna tudo mais leve. O Nuno toma 1 comprimido rubifen e 1 comprimido risperdal de manhã, 1 comprimido rubifen e 1/2 comprimido risperdal após o almoço e 1/2 rubifen após o lanche. Posso adiantar que sem a medicação, ninguém o segura e depois de 3 anos a ser medicado, finalmente aceitei que só assim o próprio Nuno, a sua família, amigos e professores conseguem "extrair" o que de melhor ele tem: Carinhoso, inteligente, amigo e falador. Força para todos.

Isabel disse...

Ao ler o seu texto revi-me completamente no mesmo problema. Tenho um filho com 7 anos, a quem foi diagnosticado Hiperactividade com Déficit de Atenção. Desde este verão que tem sido acompanhado por uma equipa interdisciplinar de pedo-psiquiatras, psocólogos e terapeutas da fala. A professora dele também acompanhou a fase de avaliação e, por aconselhamento da médica que o tem acompanhado, iniciei a medicação com Rubifen. Foi uma decisão difícil, mas como tenho consciência que o diagnóstico não foi feito levianamente, fiquei muito segura da minha decisão. A verdade é que o meu filho melhorou o seu desempenho na escola logo no primeiro dia que começou o tratamento, e desde então tem mostrado um interesse e gosto pela escola enorme! Na minha opinião, se existem meios de ajudar as crianças com dificuldades acho que nos devemos apoiar neles. Tenho uma equipa de médicos que me parecem competentes a ajudar e isso deixa-me segura. O Pedro não deixou de ser a criança que era e tomou gosto pela escola, o que me deixa muito feliz.
Força para continuar. O importante é não nos sentir-mos sós e ajudar-mos os nossos filhos a serem crianças felizes.

Ana Pires disse...

Sei que já passou algum tempo deste que escreveu este post... Mas tinha uma pergunta. Que tipos de médico é que podem passar essas receitas especiais em Portugal? Sei que os médicos de clínica geral não o podem fazer. Foi-me dito que só em hospitais, ou que só em centros de saúde... Nada em concreto.

Obrigada pela atenção,
Ana.

Anónimo disse...

Porque não falar com o médico acerca das dúvidas que tem em relação à medicação?

A não ser que tenha algum tipo de licenciatura médica, não creio que seja inteligente ir pesquisar efeitos adversos do medicamento. Não conhece como os estudos são conseguidos, a fiabilidade da informação, a experiência do médico. Etc.

Como a senhora existe muita gente que usa a internet como segunda opinião em relação a terapêutica prescrita. Consegue ser crítica?

solange disse...

nao tenho filhotes mas a experiencia de acompanhar crianças em terapia faz de mim uma pessoa preocupada com este tipo de diagnosticos...

dedicava-me a area da toxicodependencia e "fugi" por uns tempos na esperança de criar novos conhecimentos e uma populaçao nao tanto à procura do milagre do comprimido ou pó e deparo-me com crianças medicadas desde tenra idade e pais e professores a perguntar pelo livro de instruçoes para lidar c os filhos q nao sabem simplesmente entrar em relaçao e controlar/lidar com as suas emoçoes...

tento ter uma opiniao critica e baseada em mais do que tecnicos c a mania q os comprimidos nada resolvem ou outros q acham q sem medicaçao nada se resolve... mas sensibiliza-me medicar crianças tao cedo... faz-me lembrar as pastilhas de opio ou xupas de cocaina q davam às crianças ha um seculo atrás, que asseguravam ser o remedio p as ter quietas e sossegadas... mas porque têm elas de ser cm nós queremos e nos dá jeito para ser a tempo de fazer o jantar e as coisas lá de casa?! porque queremos massificar e embalar as crianças em expectativas sociais q muitas vezes elas proprias sao desajustadas?!

muitas perguntas se colocam na certeza q a nossa sociedade contribui e a sua peculiar evoluçao (ou falta dela) para todo este quadro onde ha um sobrediagnostico como referia isabel stilwell na sua cronica no jornal destak ha cerca de 2 meses... pelos vistos mark rapport concluiu num estudo q as crianças hiperactivas necessitam de estar em movimento para prestarem atençao, para aprenderem... o que me faz questionar... estaremos a medicá-los para o bem-estar deles ou para o nosso?? nós q temos a roupa p estender, o futebol p ver, aquela materia p dar hoje sem falta na aula p nao falhar ao plano curricular... penso ser interessante ler algumas coisas deste senhor: mark rapport...

fora a "culpa no cartorio" da drec e dren, etc assim como o ministerios ensino (e saude) q so admite 1,8% no 3/2008??? mas cm escolhemos, decidimos quem precisa ou nao de necessidades educativas especiais dentro daqueles q precisam urgentemente de maior apoio educativo para que a sua funcionalidade nao seja permanentemente posta em causa??

tanto p reflectir...

parabens por este blog... está muito bom e é muito importante partilhar este genero de conteudos e preocupaçoes... virei ca espreitar de ve em quando ate porque neste momento é a pequenada que me ocupa os dias e o teor das perguntas q m sobressaltam qd me questiono de que modo o metodo psicoterapeutico pode ser melhorado e ajustado à criança que tenho à frente...

conte com mais um ombro para partilhar :) espero q esteja td a correr bem com os filhotes...

bjinhos

Sandra disse...

Olá Sofia,

Também eu tenho um filhote com 5 anos e meio e que agora começou a tomar o rubifen. Foi-lhe diagnosti-
cado Hiperactividade com Déficit de Atenção e neste tempo todo tem sido uma "luta" constante, diária para que o dia a dia dele seja o mais normal possivel.Para além do medicamento, ando com ele nas consultas de psicologia.
Ele ainda começou á cerca de semana e meia, mas noto nele uma certa calma que antes não existia, é claro que nem tudo são rosas e noto também que a nivel de apetite, diminuiu um pouquinho.
Como costumo dizer é um dia de cada vez...
Boa sorte e beijinhos para o João, gostei imenso de ter visitado este blog.

Sandra

Anónimo disse...

Olá Sofia,

Também eu tenho um filhote com 5 anos e meio e que agora começou a tomar o rubifen. Foi-lhe diagnosti-
cado Hiperactividade com Déficit de Atenção e neste tempo todo tem sido uma "luta" constante, diária para que o dia a dia dele seja o mais normal possivel.Para além do medicamento, ando com ele nas consultas de psicologia.
Ele ainda começou á cerca de semana e meia, mas noto nele uma certa calma que antes não existia, é claro que nem tudo são rosas e noto também que a nivel de apetite, diminuiu um pouquinho.
Como costumo dizer é um dia de cada vez...
Boa sorte e beijinhos para o João, gostei imenso de ter visitado este blog.

Sandra

Cláudia disse...

Boa noite!
Sou mãe de uma menina de sete anos,à qual foi diagnosticada epilepsia.
As crises estão controladas com a medicação. Já passou um ano desde a última convulsão.
A vida na escola,nãotem sido fácil.A professora tem pânico da doença da Leonor( e nunca assistiu a nada!). A leonor foi encaminhada para as consultas de psicologia e foi diagnosticado défice de atencão.
O neurologista pediátrico que segue a Leonor falo-nos na possibilidade da Leonor tomar o Rubifen. Depois de muito reflectir nos prós e nos contras, porque nãoé aconselhável aos meninos com epilepsia, decidimos arriscar.
1º semana 5 mg ( sempre às nove da manhã) - nenhuma alteração
2ª semana - a nível do desempenho continuou sem haver alteração, mas a nível psicológico notamos a Leonor mais feliz e descontraída.
A semana passada (3ª semana) aumentou para 15 mg - resultados a nível do desempenho muito poucos.
Continuam os recados da professora, uma pessoa ansiosa, nervosa e com pouca vocação para meninos com dificuldades.A relaçao com a professora piora de dia para dia, cada vez que vamos deixar a Leonor na escola, a professora está sempre a dizer que já não sabe mais o que fazer.Apesar de tudo a Leonor gosta muito dela.
Eu quero o melhor para a menina, mas já não sei mais o que fazer, apoiamo-la em cas, tem explicação três vezes por semana e todos os dias tem inúmeros trabalhos de casa. A Leonor já não tem tempo para brincar.
Amanhã falamos com o médico, talvez o melhor seja suspender a medicaçãoe talvez mudá-la de escola.
Obrigada

telma disse...

oLA, EU SOU MAE DE 2 FILHOS, SENDO O MAIS NOVO, MTO AGITADO E PERDE O INTERESSE DAS COISAS. TA A SER SEGUIDO EM PEDOPSIKIATRIA. FALTA 1 MES PRA FAZER 5 ANOS E A MEDICA JA RECEITOU RUBIFEN. TOMA MEIO AO PEQ-ALMOÇO DURANTE UMA SEMANA, SE RESULTAR DPS TOMA MAIS MEIO AO ALMOÇO. AO PESKISAR SOBRE ESTE MEDICAMENTO VI O SEU BLOG E AXEI INTERESSANTE. GOSTAVA DE TROCAR IMPRESSOES. O MEU MAIL É NOGUEIRA1975@HOTMAIL.COM

Maria disse...

Olá Sofia,
Tenho um filho de 9 anos que tanbém sofre deste problema da Hiperatividade com défice de atenção.Tomou Ritalina La durante 1 ano e meio, fez uma pausa durante as férias e agora inciou com o Rubifen, toma 1 comprimido 10mg de manhã e outro após o almoço.Na minha opinião como Mãe é muito difícil aceitar-mos que o nosso filho tem que tomar medicamentos com esta idade mas pela minha expriência acho que assim eles conseguem ser mais felizes durante o periodo escolar.Aproveito tambem para deixar uma mensagem aos Pais dos colegas de todos estes meninos com estes problemas..não discriminem estas crianças elas precisam de amigos e de amor para ultrapassarem todos os problemas que têm que enfrentar,e já agora leiam um livro cujo o titulo é " só o amor me pode salvar" talvez ajude a tirar tantas duvidas que temos em relação ao problema do nosso filho..e tanta coisa mais havia para dizer.
Espero que corra tudo bem com o João,deixo também o meu mail para uma possivel troca de expriencias e opiniões e até sujestões..
mjcorreia1@gmail.com.

Anónimo disse...

ola

Sei o que passam.... passo pelo mesmo à 10 anos,onde questionamos se estamos a tomar as decisões mais correctas relativamente aos nossos meninos.
O meu Afonso iniciou à 8 dias Rubifen, com muita dificuldade em aceitar esta medicação estou a tentar tudo o que o possa ajudar.

Estes meninos escolheram-nos como pais, porque NOS SOMOS CAPAZES

mae AM

mag disse...

ola sofia. tenho um filho com defice de atençao e desde que começou a tomar ritalina nao parece o mesmo nos resultados escolares. assim que aqui deixo o meu testemunho para pais que tenham receio de dar aos filhos. nao tenham qualquer receio pk os nossos filhos precisam como nós precisamos de um comprimido kd nos doi a cabeça. fika aki tb uma informaçao da kual o digo na 1ª pessoa. em portugal precisamos de receita especial e nao sao nada baratos. em espanha e venda livre por 5.70€ pk os medicos espanhois dizem k e necessario e nao um luxo como parece ser no nosso pais. eu tenho a sorte de viver perto da fronteira e compro sempre la.

Adélia disse...

Olá Sofia tenho uma filha de 7 anos a quem foi diagnosticado um Défice de Atenção.O 1º ano foi muito dificil,teve vários professores e nenhum deles deu muita atenção as suas dificuldades,apesar dos relatórios da pedopsiquiatra,começou nesta altura a tomar risperdal mas não surtiu nenhum efeito.Findo o ano lectivo pedimos a sua transferencia com base no pouco aproveitamento e nos tais relatórios.Trocou de escola,iniciou tratamento com o Rubifen 10mg um comp. ao pequeno almoço e tem uma optima professora.De repente fez-se magia e passou de insuficiente a Bom e Muito bom.Ela odiava a escola hoje tem verdadeira dedicação,ela não conseguia ler nem escrever hoje fá-lo sem problemas.A decisão foi dificil mas valeu a pena, já não lhe chamam burra e o efeito do Rubifen não dura 24h,mas no tempo em que ele não atua atuamos nós os pais pois é para isso que cá estamos assim como estamos para tomar decisões que podem fazer toda a diferença nas suas vidas!

Anónimo disse...

ola sofia,deixo aqui o meu apoio, pois tambem tenho um filhote com hiper-defic de atençao graças ao rubifen ele tem melhorado ,tambem tive que o mudar de escola ,pois o primeiro periodo do primeiro ano foi um caus,todos os dias havia recados de mau comportamento,agora ele gosta muito desta professora,pois ele diz que nao grita, o que e muito importante para estas crianças se manterem calmas. Eu tive que deixar o emprego para lhe dar apoio o que o tem ajudado muito ,pois tenho mais tempo para lhe dar amor ,estas crianças sao muito meigas,e inteligentes,.espero que o joao tenha tudo de bom beij.

Elisabete disse...

Ola Sofia tenho um filho de 6 anos que foi diagnosticado hiperactividade.Tenho imensas duvidas em medica-lo pois tenho medo que ele deixe de ser a criança que é,meigo bem disposto ,carinhoso.Em casa ja nos habituamos a ve-lo sempre de um lado para o outro ,e quando este mais calmo ate estranhamos e vamos logo lhe perguntar se esta tudo bem,O problema é na escola,porque a professora diz que é uma criança bastante inteligente mas que nunca completa os trabalhos ,que esta sempre a perturbar a aula ,inclusive passa mais tempo fora das aulas do que dentro delas,visto que a professora para conseguir ensinar os outros manda o meu filho fazer recados para ele sair da sala.Tenho consciencia que se calhar seria melhor para ele a toma dos comprimidos,mas será o mesmo depois do começar?Nao vai alterar a personalidade dele?e depois do efeito passar volta a ser o mesmo?E quando tiver de ferias e nao tomar o rubifen?vai sofrer de dependencia aos comprimidos?Se alguem me puder ajudar nestas questoes fico muito agradecida pois estou mesmo muito confusa com isto tudo obrigado pelo blog,só quem passa por elas é que sabe dar valor.Beijinhos

José Ferreira disse...

Olá a todos

tenho uma filha de 7 anos, que teve, no seu primeiro ano de escola, imensas dificuldades, só superadas com acompanhamento diário da mãe, que ao final do dia revia, refazia, reestruturava as coisas que a escola ia apresentando e exigindo. Por diversas razões, profissionais entre outras, mudou de escola no segundo ano. o primeiro trimestre foi um suplício, as férias de Natal um tormento...algo tinha de ser feito. O tempo disponível dos pais não permitia o acompanhamento diário necessário, os fins de semana eram dolorosos. A vida, em casal, passou pelos piores momentos. Havia que tomar decisões, procurámos aconselhamento. Ouvimos vários, escutámos, rejeitámos, até que encontrámos. E, desta vez, aceitámos o Rubifen. Posso dizer que as mudanças foram da noite para o dia, em todos os aspectos: capacidade de aprendiagem, gosto pela escola, prazer de aprender, afectos positivos..mas entretanto o Rubifen acabou e esgotou no mercado. Estamos agora à espera de uma saída, porque, de novo, tudo voltou a ser o que era, os benefícios desapareceram todos.
Agrada-me ter uma filha que aos 7 anos é dependente de um medicamento? Não, e questionamos muito esta solução...mas se ela contribui para um crescimento saudável, acompanhado, para um dia a dia cheio de coisas positivas e para uma criança e uma família feliz, então, com o devido acompanhamento médico, não hesito. Porque é a felicidade da minha filha, a minha, a da minha esposa que estão em causa.
Para quem saiba ler francês, aconselho a leitura de http://www.passeportsante.net/fr/maux/problemes/fiche.aspx?doc=trouble_deficit_attention_hyperactivite_pm

E boa sorte a todos.

cristina disse...

Cristina
Olá a todos
Tenho um filho com 8 anos o Afonso ao qual foi diagnosticado défice de atenção. Aos 5 anos, por solicitação da educadora, ao achar que o seu comportamento era desadequado, que não se concentrava em qq tarefa, desafiador e incapáz de aceitar regras, e achando que isto não tinha a ver com o nascimento do irmão decidimos levá-lo a uma primeira avaliação, assim conclui-se que não era hiperatividade mas sim e apenas uma situação comportamental, síndrome de irmão do meio, aceitamos mas mesmo assim ficou com atendimento mensal numa psicóloga.Aos 6 anos entrou para a primária e foi um ano horrivel, muitas queixas, por não se concentrar, por não deixar os colegas trabalhar...enfim novo dagnóstico é imaturidade. Transitou para o 2ºano e a prof. mto atenta achou que devia ser feito um novo diagnóstico com base na sua informação, foi visto na consulta de PEDO do S. Francisco e defacto chegámos ao que eu não queria medicação com RUBIFEN, mas o que é certo é que ao fim de uns dias os resultados apareceram e um 2ºperíodo com tudo insuficiente passou para um 3º com tudo bom. Só faz medicação ao p. almoço e ao almoço apenas 5mg pq eu tenho mto medo das consequências adeversas mas que de facto ele melhorou e muito é inegável, só quem passa por isto é que consegue entender o que são horas ao fim-de-semana para fazer uma ficha dos TPC e mesmo assim com muito choro e muitos nervos. Eu sei que ele agora está muito mais feliz pq consegue acompanhar o ritmo da turma e eu culpo-me um pouco por não ter começado mais cedo. Boa sorte a todos os pais e não hesitem em pedir ajuda.

Anónimo disse...

Olá Sofia! Sou pai de um menino de 7 anos com um diagnóstico recente de TDH! Como pais é nos muito dificil gerir o facto de o nosso filhote necessitar de medicação para ser feliz! Ainda estamos no inicio da medicação por isso o meu filhote ainda tem acessos de fúria descontrolada após o final do efeito da medicação. Agora combinamos a Ritalina de manhã com o Rubifen à tarde! A ver vamos mas o que importa é que ele esteja bem e seja feliz!
Como tb sou hiperactivo compreendo muito bem o que ele está a passar e o que voce tb já passou mas, digo-lhe que o mais dificil é ter de passar por tudo apenas com o rótulo de "nervoso" como eu passei e sabendo que se pode chegar longe se houver ajuda. Por isso os medos desaperecem com a certeza de um futuro brilhante!
Força!

Anónimo disse...

olá, tenho uma filha com 8 anos que se encontra no 3º ano na escola e se nã+ fosse o meio comprimido de Rubifen,que toma apenas nos dias que tem aulas, ela não seria capaz de aprender como os outros colegas da sala. No ano passado tomava 1 comprimido, mas eu em conjunto com a professora chegamos há conclução que apenas é necessário meio para ter o efito desejado que é que, ela aprenda!!!

Susana disse...

não dê rubifen ao seu filho... já viu as contra-indicações e efeitos secundários... hoje por tudo e por nada enchem as crianças de ritalina simplesmente porque é mais fácil controlar as crianças com uma droga do que com trabalho árduo. são raríssimos os casos onde a medicação é, de facto, a única alternativa. ou muito me engano ou futuramente iremos ter a geração "Ritalina" e pessoas com os seus efeitos secundários... espero estar enganada. é apenas a minha opinião...


Professora Ensino Especial

SOFIA PAÇO disse...

Susana, são opiniões.
Como deve calcular, e ser já leu o blog deve ter percebido que levei 1 ano até tomar essa decisão. Foram feito 'testes' com e sem... definitivamente com foi a melhor solução para o João. Com muita dor, tomei essa decisão.
Ontem, recebi um telefonema da educd.ensino especial do João, que a medicação não está a fazer efeito. E sabe? Infelizmente tive de concordar que a dose não está adaptada ao seu crescimento actual. Pela primeira vez vi-me obrigada a dar ao joão 1 comprimido no fim-de-semana. Algo que NUNCA tinha feito.
Felizmente vou brevemente a uma consulta e colocar de novo todas as minhas questões e duvidas... pois não quero aumentar a dose novamente...
Óbvio que estas decisões não são tomadas de 'ânimo leve'... e cada criança é uma criança... com o crescimento o João tem piorado... :(

Rafaela disse...

tenho um filho que esta tomando ritalina la, agora passei para concerta, ele é hiperativo,porem tem TOD- transtorno opressor de desobidiencia, ele sofre muito, e eu tambem, pois esse transtorno deixa ele muito agressivo,desobodiente, e infelismente moro numa cidade que 90 % das pessoas sao antipaticas, e proibem dos filhos brincarem com ele... a pouco tempo comprei um livro que se chama mentes inquietas- ana beatriz- e la li que nos estados unidos existe um remedio que trata o neurotransmissor que é a causa desta doença, estou embarcando até julho para la para meu filho ser atendido e medicado... espero que de certo, pois ele é meu anjo, que Deus me deu, e me causa muito sofrimento o que as pessoas fazem com ele.... abraço- meu e mail é ro1702@hotmail.com. que quizer conversar mais é so me clicar- rosana

CarlaPinto disse...

Boa tarde. O meu filho começou a tomar rubifen. Depois de diversas outras tentativas para o incentivar a estudar, o pediatra optou por este estimulante. Não me disse se ele tinha hiperatividade, só que voltavamos a avaliar a situação daqui a 1 mês. Como é que isto se processa? Por estar a tomar rubifen, será hiperativo? Ou serão feitos alguns depistes? Confesso que estou assustada.

Obrihado

maria disse...

ola sofia..... meu filho tem 9 anos foi diagnosticado hiperativo com defice de atençao....tomou rubifen aumentou a dose fez um exame a volcidade do cerebro mais tarde mudou p ritalina e de seguida bmeio rubifen a kual a pouco foi lhe aumentado de meio p umb ao almoço a ritalina la 20mg toma de manha....tudo isto num espaço de 2 anos e meio continua em consultas e com a medikaçao mesmo as fim de semana e ferias pois sem comentar os maus e muitos bokados k passamos de desespero torna va se insustentavel a situaçao antes de medikado hoje meu filho e o comportamento exemplar na sala de aula e afins tira boas notas pois hiperitividade nunka foi sinalde burrice muito pelo contrario....todos os dias e uma luta existem dias e dias mas a nossa vida mudou...kero referir k existem professores de ensino especial k ainda deviam de andar e estudar o conhecimento de causa emvez de opinar coisas k nao tem conhecimento ..o nosso amor e orientaçao e a melhor medikaçao nao descartando a ritalina rubifen e etc k sao o complemento do futuros do homem e mulher de amanha força para todas as familias nossos filhos nao sao doentes sao sim crianças especial as kuais nos pais e a sociedade ainda nao estao preparados para os receber meninos indus .....mariaaferreiras@hotmail.com....tudo de bom ate breve...maria

Unkuiri disse...

Bom dia Sofia,

Eu, ao pesquisar sobre o metilfenidato e Rubifen vim ter ao seu blog e ao ler os comentários fiquei muito triste. Tenho pena que hoje as crianças tenham que ser medicadas tão cedo e ainda por cima com diagnósticos duvidosos, feitos por pediatras ou médicos de família (na realidade a perturbação de hiperatividade e défice de atenção é muito rara). Já alguém pensou que as crianças não têm tempo para brincar e que as ditas "atividades extra-curriculares" são simplesmente mais aulas em que eles têm que estar numa sala fechados a fazer atividades estruturadas?
As crianças são os adultos do futuro e precisam de brincar como nós brincámos. Hoje entristece-me ver crianças que não sabem brincar e que vivem hipnotizadas com consolas e televisões.

Peço desculpa pela intromissão e pela fuga ao assunto do blog, mas tinha que deixar aqui o meu testemunho.

Deixem por favor as crianças brincar, se possível brinquem com elas, mas não as deixem ficar presas nessa teia de medicamentos, aulas, consolas, etc...

Mamã Sofia disse...

Unkuiri, é livre de expor a sua opinião, o seu ponto de vista. No entanto, infelizmente, constato que não deve ter lido com atenção o meu blog, pois o diagnóstico do J. não foi feito por um pediatra nem um médico de familia. foi um diagnóstico feito por uma equipa médica, que inclui neuropediatra, médica de desenvolvimento, entre outros. Para além disso, o diagnóstico não é de hiperatividade, mas sim, actualmente, Espectro do autismo!
Se o deixar mais feliz, posso dizer que o J. é uma criança feliz, que brinca saudavelmente com brinquedos, brinca no parque e faz amigos que se vão cruzando no seu caminho.
Compreendo o que escreve, e tenho infelizmente de concordar que existem de facto situações como descreve, mas não é a nossa realidade.
Fica registado o seu ponto de vista.
Abraço Sofia

Unkuiri disse...

Boa tarde Sofia,

Obrigado pela sua resposta assertiva e realmente fico a sentir-me muito melhor ao perceber que o J. é feliz...:)...isso é, sem dúvida o mais importante...
Quanto ao meu comentário só surgiu, não em resposta ao caso do João mas como resposta a alguns comentários e por ser um blog que surge assim que procuramos pela medicação "Rubifen". Peço desculpa pela intromissão e desejo-vos uma continuação de vida feliz.

Um Abraço,
Manel

Sofia Vilas-Boas disse...

Olá Sofia,

Bem hajas por este blog!
Estive a ler os comentários todos porque encontro-me exatamente na situação da introdução do Rubifen ao meu filho, agora com 8 anos, com autismo.
Até agora tinha muito medo de lhe administrar a medicação, mas, como já disseram outras mães, a desatenção dele está a comprometer muito a sua aprendizagem na escola e em casa. Distrai-se com tudo e parece estar sempre noutro local. Recentemente, tenho-o observado muito quando precisa de trabalhar e considero que não é por não estar motivado, é mesmo porque não consegue e eu quero ajudá-lo.
Comecei há 3 dias com 1/2 comprimido de rubifen ao pequeno almoço. A falta de apetite foi lgo imediata mas ao pequeno almoço e à noite compensa a perda de apetite ao almoço. Quanto às melhorias esperadas, ainda não senti alterações mas tenho a grande responsabilidade de ser mãe solteira e o pai dele não concordar pois não nem metade do tempo com ele.
Era tão mais fácil se conseguíssemos trabalhar em equipe, mas com o pai do meu filho é tudo muito complicado.
Que Deus me dê forças para levar este barco sozinha e conseguir que o meu filho se sinta melhor na escola, mais integrado e feliz.
Se não resultar, serei a primeira a recuar mas tenho que tentar, senão nunca saberei.
Vou dando noticias.
Sofia

Anónimo disse...

Olá
Tenho um filho de 7 anos que foi diagnosticado como tendo défice de atenção. A pediatra recomendou o araubifen. Eu não sei o que fazer pois estas drogas embora seguras trazem sempre efeitos secundários mais ou menos graves. Entretanto ando a dar lhe um xarope rico em omega 3 totalmente natural e que não causa qualquer complicação. Será que devo continuar com este xarope ou experimentar o medicamento? Será realmente eficaz? Será mesmo seguro?