sábado, 19 de novembro de 2016

Não se sofre de Asperger… sofre-se das outras pessoas…


Não se sofre de Asperger… sofre-se das outras pessoas…

História de um surfista talentoso que por acaso tem… Asperger…

Já amaram alguma coisa ao ponto de se tornar aquilo que vives?
Conheçam Clay Marzo cuja a paixão pelo surf é tão pura que tudo desafia. Uma história também que mostra um a sua consciencialização da sua vida e da sua mente e como chega a entender os dons e os desafios de viver com Asperger.

A dada altura no vídeo há um médico que diz…
“You don’t suffer from Asperger… you suffer from other people…”
Não se sofre de Asperger… sofre-se das outras pessoas…

https://www.youtube.com/watch?v=ZXjNdTVNpMc

quarta-feira, 9 de novembro de 2016

Reflexão | Atitude

O que mais vemos atualmente é que há uma enorme falta de amor ao próximo.
E, esse próximo não é aquele que mora noutro país ou noutra cidade. É aquele que encontramos todos os dias na rua, que é nosso vizinho ou ainda (!!!) dorme connosco na mesma casa.

O amor é imprescindível para se fazer alguém feliz e ainda para se ter a felicidade e ele não exige abraços e beijos.

Muitas vezes pode-se manifestar num sorriso, num aperto de mão afetuoso e ainda quando se olha profundamente nos olhos do outro, sentindo a sua necessidade ou o
seu problema.
https://www.facebook.com/Partilhar-Ombro-Amigo-156256721076051/ 

Filme The accountant | Acerto de contas

Filme The accountant | Acerto de contas

Mais cedo ou mais tarde a diferença assusta as pessoas.
Autismo não é um super poder nem o torna uma vítima do seu diagnóstico. É somente uma característica!

Poderão os nossos filhos ter uma vida normal?
Definam normal ...

Relexão | Férias são...

Férias são:
Praia, piscina, mergulhos, passeios ao jardim zoológico, aquário Vasco da Gama, ao parque infantil, Lagoa Azul, passeios de barco, autocarro e comboio, petiscos, hambúrgueres e sushi home, jantar fora, gelados magnum personalizados, arrumação e decoração, sestas tranquilas, fotos a 5, abraços, beijos, cócegas, risos e gargalhadas, sol, calor, luz, liberdade, vontade, querer, ser... Férias são ... verão azul! 💙 sou da geração verão azul. Na vida há sempre um verão azul que nunca se esquece e será sempre uma boa sensação. Verão azul em família exclusivamente dedicado a construir boas recordações e a fortalecer laços.

Reflexão | Truth be told

Truth be told
A palavra progresso não terá qualquer sentido enquanto houver crianças infelizes! Albert Einstein
Ser mãe de um menino autista dá muito trabalho. Muito muito trabalho.
No entanto, a alegria que me dá é infinita!
Quando se sente frustado não se sabe exprimir. Custa vê-lo assim. Acaba por ser muito stressante. .
É um desafio, mas tornou-me mais forte.
É fácil perdermos-nos no lado negativo mas ao longo dos anos, aprendemos que também existe um lado positivo.
Dá-nos uma alegria imensa.
Dá-nos amor que não se encontra frequentemente.
Mas o autismo torna-o agressivo e quando se sente frustado não o consegue expressar : são Birras, gritos.
As conversas não são normais.
É difícil saber o que faz durante o dia.
Quando lhe pergunto como correu o dia, responde:
Estás muito bonita!
Ou responde:
- Essa pergunta já irrita.
Parece que existe algo entre o cérebro e a boca. Algo que impede que chegue cá agora como ele quer.
Gostava de saber porque! Não porque a mim, não porque ao meu filho? Mas sim saber porque tem autismo! De onde? Como?
Não foi fácil a aceitação do diagnóstico.
Como mãe, o mais difícil, é saber que não posso mudar. Queria que a doença fosse embora e não é possível!
Com mais 2 filhos é difícil a gestão. Eles também precisam de mim.
Mas esta é a minha vida e tenho de o fazer.
Ele é querido, inteligente na sua forma de estar. Absorve tudo o que está a sua volta. É maravilhoso!
E tornou-me numa pessoa melhor.
Só desejo que se sinta bem como pessoa, com os seus amigos, na vida e que se sinta orgulhoso de ser quem é.

Férias 2016 | Regresso

Nada melhor do que boas e merecidas férias com a sensação de dever cumprido.
Vamos repor as energias, retomar o folego, descansar e carregar as baterias.
Foi um ano difícil, cheio de obstáculos e barreiras.
Verdade que muitas derrubamos ou saltamos por cima, mas vamos aproveitar para nos divertirmos e relaxar para repor energias e alegrias, para voltarmos com toda a força para fazer a diferença.

Voa meu príncipe, voa!

João é hoje nos palcos do Tivoli. Voa meu príncipe, voa!
O palco vai ser ocupado por um herói que voa, salta, tem uma força incrível, visão raio-x, velocidade sobre humana e um coração gigante
 O meu herói que me inspira todos os dias e que me faz acreditar que vale a pena sonhar.

Porque o AUTISMO existe…


Porque o AUTISMO existe…
Porque a DIFERENÇA existe...
*Ser diferente, não é ser melhor ou pior
*Ser diferente é apenas ser diferente…

AUTISMO | Nunca vai ser importante até que aconteça contigo


AUTISMO
Nunca vai ser importante até que aconteça contigo***

Autism It will never be important until it happens to YOU.

Férias 2016 | Balanço - Férias merecidas com a família

Foi um ano duro. Um ano de lutas e guerras, mas também um ano de muitas alegrias e conquistas.

O João conseguiu passar a 80% das disciplinas a que estava matriculado.

Matriculado nas restantes disciplinas, do próximo ano letivo, está a porta aberta para conseguir a transição de ano! Será um ano ainda mais difícil, trabalhoso e como já habitual, trabalhar com novos colegas e novos professores.

Infelizmente a nossa luta não chegará a tempo para no próximo ano letivo, poupar o João, e terá de adaptar-se a mais um ano de mudanças, rotinas e estabilidade [que estas crianças tanto precisam]. Mas cá estaremos, prontos, para enfrentar de frente todas as batalhas, obstáculos e barreiras. Cá estaremos para continuar a caminhar na nossa estrada.
Agora aproveitamos uma pausa no trabalho/escola para umas mini férias na melhor companhia. 


Férias merecidas com a família estou tão feliz!
 

Depois disso prontos para o regresso:
- vamos ver o RIA proposto para o próximo ano, que espero que não sofra muitas alterações.

Não podemos mudar aquilo que resulta!
- em ensaios pois o João vai atuar novamente no Tivoli ! 💙👏
 

Kiss e bom Verão!

Imaginação | Sou um astronauta



A imaginação é mais importante que a ciência, porque a ciência é limitada, ao passo que a imaginação abrange o mundo inteiro. Albert Einstein
O meu astronauta ! Com o seu capacete foi à Lua!

quinta-feira, 2 de junho de 2016

Audição | Peticionários da Petição n.º 92/XIII/1ª Alteração do Regime Juridico da Educação Especial

Sem dúvida foi uma experiência muito rica e intensa. O nervosismo e ansiedade era imenso. Tínhamos 10 minutos para expor as nossas preocupações e fundamentar o nosso pedido de alteração do regime de ensino especial.
Cerca de 15 pessoas com grande peso de decisão estavam disponíveis para nos ouvir. Através de um contador digital conseguíamos ver o cronometro do tempo. Com a voz a tremer e num tom muito emotivo consegui. Depois num discurso mais racional e formal esteve o @André Valarinho estou tão orgulhosa! Fazemos um excelente dupla.
Reforçamos todos os pontos já discutidos e abordados aqui:
Como mãe de um menino com um diagnóstico do espetro do autismo, sou parte interessada nesta luta e apresento o João como exemplo.
De facto a lei só prevê medidas para casos leves e casos extremos. Mais do que descobrir a cura é permitir que crianças NEE sejam incluídas na sociedade, com qualidade de vida, respeito pelos mesmos como seres e crianças que são, e acima de tudo pelos seus sonhos.
Desde que uma criança é sinalizada com este tipo de diagnóstico, é automaticamente rotulado e começa a pressão para a sinalização com CEI e em vez de nos focarmos no trabalho e conquistas que temos pela frente, começa a nossa luta contra este preconceito e descriminação.
E usando o João como exemplo, a verdade é que o João não lia, não escrevia ... Mas cada etapa foi vencida. Mas etapas vencidas com muita luta e sofrimento. Com uma medida intermédia, seriam anos que não se perderiam. E acima de tudo permitiria trazer estabilidade para estas crianças, que todos os anos têm de fazer novos amigos, conhecer novos professores, e novos professores começarem todo um trabalho do zero. Com o final do ano letivo, já temos o João a perguntar qual será a sua nova turma, como serão os seus novos amigos, quais serão os seus professores... Perguntas para as quais não temos resposta e que vai aumentando toda a sua ansiedade, por toda a instabilidade que esta situação traz.
O que se pretende é um ensino justo com as mesmas oportunidades para todos.
Todos sabemos que a aplicação do CEI em casos não extremos traz consequências indesejáveis e desnecessárias. Por isso é fundamental uma medida intermédia, para que seja possível estas crianças irem atrás dos seus sonhos e não lhes seja imposto algo que é a sociedade que define o que tem para eles.
Depois da nossa intervenção foi a vez dos srs. Deputados através do representante de cada grupo parlamentar com 3 minutos cada um. Alguns tiveram de ser chamados atenção para o tempo, justificando-se que se tinham entusiasmado com o tema. Foi abordado a necessidade de abranger esta zona cinzenta, de permitir estas crianças sonharem e serem felizes! Gostei bastante da intervenção de todos, em que alguns deixaram-me bastante orgulhosa e emocionada. A nossa presença e intervenção fazia sentido para todos.
O que concluímos é que existe uma preocupação por parte de todos, mas na verdade não têm a certeza sobre como alterar a lei que consiga abranger e beneficiar estas crianças na dita zona cinzenta, como tantas vezes lhes chamaram.
Passo seguinte? Temos 2 caminhos e nenhum deles vamos descartar.
Reunir 35.000 assinaturas, constituir uma comissão e levar uma proposta de lei para aprovação através de iniciativa legislativa de cidadãos. E no imediato vamos fazer um resumo e mais uma vez fundamentar o nosso pedido. Não podemos deixar o lugar da cadeira que ocupamos arrefecer. É preciso continuar a insistir que mais do que discutir qual a melhor medida a aplicar, como alterar, o que alterar; é preciso agir.
Todos concordaram que os problemas estão identificados, portanto com o fim do ano letivo a chegar, não podemos deixar passar mais um ano a discutir este tema. Não conseguindo distanciar-me na proximidade com que vivemos este problema diariamente conclui dizendo que agora é preciso agir... E num tom muito emotivo finalizei: é urgente!
Quando saímos tivemos alguns deputados que fizeram questão de nos cumprimentar, como que nos dando força para continuar, sentindo-se solidários connosco e felizes por existirem pais preocupados e envolvidos. E estes pais preocupados e envolvidos não somos só nós, pois também enviaram um agradecimento para todos os peticionários ☺️
Talvez o que consigamos já não vá a tempo para o João, mas que seja para os seguintes. Nunca será em vão.
Vale sempre a pena esta luta! ...

domingo, 3 de abril de 2016

Petição Publica | Viver com o autismo - 2 de Abril - Dia Mundial da Consciencialização do Autismo




Viver com o autismo
Muitas crianças com autismo ligeiro vão crescer e ser capazes de viverem a sua vida de forma quase autónoma. Mas aqueles com autismos mais profundos vão sempre precisar de ajuda. Mas não vamos esquecer que todas as crianças autistas podem ter uma vida feliz se tiverem o apoio e amor dos pais, irmãos, família, médicos, professores e colegas.
As crianças autistas, tal como todas as crianças, são diferentes no comportamento e habilidades. Todas as crianças com autismo têm sintomas diferentes, o que torna difícil diagnosticar o autismo. Um sintoma pode ser fácil de ver numa criança e não se ver noutra.
No dia 2 de Abril assinala-se o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. A data, instituída pela ONU em 2007, pretende ser um marco na sensibilização e na homenagem a todas as pessoas e respectivas famílias que todos os dias vivem esta realidade, enfrentando geralmente muitas dificuldades e discriminações.

Tão importante quanto descobrir a cura, é permitir que os autistas de hoje sejam incluídos na sociedade e tenham mais qualidade de vida e respeito pela mesma.

Hoje, dia 2 de abril, Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, a petição é submetida na plataforma da assembleia com 4400 assinaturas para dar continuidade ao pedido de alteração na lei do regime especial.
A Peticao continua disponível para partilhar e assinar.
http://lm.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fpeticaopublica.com%2Fpview.aspx%3Fpi%3Deducacaoespecial&h=uAQEuyt1p&s=1

Parabéns | Feiz 13 anos!


Quando fazemos as nossas escolhas não podemos adivinhar os imprevistos da vida e nem sempre estamos preparados para enfrentá-los. Muito difícil no início aceitar e até mesmo compreender, mas a vida é assim e tudo vai acontecendo.
Há 13 anos nasceste. Vieste para mudar profundamente a minha vida.
Não sou mais a mesma pessoa desde o dia em que nasceste. A tua existência mudou a minha personalidade. Chegaste e fizeste de mim uma pessoa melhor!
Faltam-me palavras para expressar tudo o que penso e sinto por ti.
Parece que foi ontem, e ao mesmo tempo parece que foi há muito tempo.
Uma jornada cheia de sentimentos, surpresas, desafios, conquistas, alegrias e muito amor.
És o meu filho e o que mais desejo é ver-te feliz!
Faço tudo por ti, e parece que por vezes faço mais do que deveria, pois dizes-me: Mãããeee! Não sou bebé, sou um adolescente! - e é neste momento que percebo o tempo que já passou.
Dedico-me, não me esforço, não és trabalho, não és um fardo.
Contra tudo o que diriam que conseguirias e não conseguirias fazer, aprendeste a ler, a escrever, vi-te a enfrentar o desafio de frequentar a escola, conviver com outras crianças, a socializar e a vencer cada uma destas etapas.
Para alguns pais, uma fase difícil, para mim? Adorável!
Ouvir-te a chamar-me mãe é mais do que gratificante… é intenso!
Algumas pessoas admiram-me pelo meu caminho de lutas e vitórias que tenho contigo. Habitualmente sorrio! E na verdade pergunto-me: admiram-me porquê? Viver e conviver contigo é um prazer! Não se nota?
Desejo que enfrentes o mundo, ultrapasses as tuas barreiras, que sejas o que tu quiseres, que faças o que quiseres fazer... Já quiseste ser o ninja sossegado, diretor de escola de "dreds", e agora queres ser dançarino e grafiter.
Quero que saibas que eu, tua mãe estarei lá para te apoiar no que quiseres ser. Onde quer que vás, estarei sempre contigo.
Sou privilegiada em te ter como meu filho, e nestas alturas, como hoje, o dia do teu aniversário, quero presentear-te com uma só palavra. Uma palavra que expresse tudo o que sinto por ti... Só posso dizer: Obrigada!
Obrigada por me amares, obrigada por seres meu filho!
Feliz 13 anos! 💙

Petição Pública | 4.300



4.300!
Agradeço a todos que assinaram a petição e nos apoiaram na nossa luta pela alteração do regime jurídico da educação especial.
Todos juntos, conseguimos juntar as 4.000 assinaturas que nos vai permitir dar voz. Acredito que com o vosso apoio vamos ter mais força para conseguirmos a aprovação desta mudança e beneficiar todas as crianças NEE de Portugal.
Todo o progresso que conseguirmos na melhoria do regime jurídico da educação especial deve-se a todos os que se juntaram a esta causa.

Muito obrigada!
Sofia Paço

http://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=educacaoespecial

Petição Publica | Na Rtp 1

http://media.rtp.pt/blogs/agoranos/videos/tudo-por-um-filho
Focar no objetivo principal: chegar às 4000 assinaturas:
Devem assinar com nome completo e de preferência com número cartão cidadão. Esta é uma luta de todos nós.
Obrigada por toda a força que nos têm dado!
http://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=educacaoespecial

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Embora quase nas 4000 assinaturas, é preciso continuar a partilhar para continuar a crescer e ganhar voz, por um ensino justo e com as mesmas oportunidades para todos.
Devem assinar com nome completo com número cartão cidadão. Esta é uma luta de todos nós.
Obrigada por toda a força que nos têm dado!
http://media.rtp.pt/blogs/agoranos/videos/tudo-por-um-filho

Petição Pública | Persistência é o caminho do êxito.

Hoje a partlha é com um rosto muito especial!

Persistência é o caminho do êxito. Charles Chaplin

Já ultrapassamos às 1000 assinaturas. Obrigada!
O desafio agora é chegarmos às 4000 assinaturas. Já conseguimos alertar para o problema, mas com as 4000 assinaturas vamos promover a discussão.
Devemos continuar PARTILHAR e ASSINAR!

4ª feira, dia 2 de março, vamos estar no programa Agora Nós, rubrica Agora Tânia, a passar na RTP1, a partir das 15h e vamos falar da importância desta petição • DIFERENTES sim mas com direitos iguais.
A lei deve ser para todos, geral e abstracta, e por isso deve contemplar medidas educativas para todos os casos. Alteração da lei que neste momento só prevê medidas adequadas para casos "leves" e os casos "extremos".

http://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=educacaoespecial

Vou lutar até ao fim pelo que acredito ser o melhor para o meu filho e para todos os que estão na mesma situação.

PEI | o que é o PEI

Se todos os professores soubessem que um PEI é um documento normativo e obrigatório o seu respeito, tudo seria mais fácil... nomeadamente não se perderiam anos de aprendizagem, que prejudicam, apenas e unicamente as crianças...

http://www.cedema.org.pt/docs/Manual%20ApoioDecretoLei3-2008.pdf

CEI | olhar com os olhos do coração



Depois de recusar um CEI
Hoje é dia de mais uma partilha, mais um dia de reflexão. Uma mensagem para todas as mães, uma mensagem para toda a sociedade, uma mensagem para mim, uma mensagem para TODOS!
João, como autista que é não entende as coisas da mesma maneira que as outras crianças e por isso apenas precisa que as coisas lhe sejam explicadas de forma diferente para entender.
Mas para que esta luta tenha um final feliz é preciso vestir a camisola. Vestir a camisola do Autismo.
Não tenho vergonha e acima de tudo acredito nele e nas suas capacidades. Acredito que é capaz de tudo o que quer. E acima de tudo tenho muito orgulho de todas as suas pequenas e grandes conquistas.
Por isso luto, luto pelos seus direitos. Pode demorar 1 ano, 2 anos, 3 anos, mas não desisto e não baixo os braços. Por muito cansativo e extenuante que seja, é preciso respeitar os seus direitos, mas acima de tudo respeitá-lo como ser. Nem sempre é fácil, se é uma luta extenuante para mudar as mentalidades e o preconceito também é extenuante trabalhar e lidar com uma criança autista diariamente. Mas a verdade é que o que ele tem não é assim tão grave! Ele apenas tem uma forma diferente de ver e entender as coisas. Apesar de todas estas dificuldades, a verdade, e já disse em post anteriores, é que uma criança autista permite-nos descobrir emoções que muitas vezes não sabíamos possíveis de sentir. Chorei de felicidade na primeira vez que deu um chuto na bola, chorei de felicidade cada vez que acrescentava uma palavra nova ao seu vocabulário num contexto correto, sem ser ecolalia... Emociono-me em cada pequena conquista, em cada beijo, em cada abraço. Ser mãe de um autista, no meu caso, como mãe do João , é viver intensamente quando me pede para dançar com ele, quando me chama a atenção para não gritar, quando cuida do seu mano, assumindo um papel de irmão mais velho.
É verdade que ser mãe de um autista é estar sempre a lutar. Lutar para que percebam o que é o autismo, lutar para que tenham capacidade de respeitar a sua própria forma de estar, viver, entender e aprender. É viver indignada com as faltas de apoio, com a falta de legislação adequada, de conseguir conciliar trabalho profissional com todas as consultas de acompanhamento necessárias, todas as reuniões de escola que são necessárias para exigir o respeito pelos seus direitos, para que não seja só mais um número. É trabalhar muito, é lutar muito, é chorar muito, mas também rir muito. É tudo vivido com muita intensidade. Mas sou muito feliz e muito, muito orgulhosa por toda a sua força e tudo aquilo que apenas ele me consegue fazer sentir.
Não acredito na teoria de que ter um filho autista é um presente, que só é "dado" a mães consideradas especiais.
Enquanto todas as mães falam da felicidade de ver os seus filhos a darem os primeiros passos, as primeiras palavras, de aprender a comer sozinho... Tudo isto até aos 2/3 anos, a mãe de um autista vê as suas conquistas dia a dia, ao longo de toda a sua vida, para o resto da vida. Mas também vejo o meu filho a fazer e conquistar coisas que todos dizem ser impossíveis. É um orgulho gigante e muito verdadeiro.
Na verdade, ser mãe de um autista é também passar a ver o mundo de uma forma diferente, aprender a ter mais paciência, a ser mais mãe a toda a hora. Permitiu-me também aprender a lidar com meus outros filhos, falo com eles sempre a olhar nos seus olhos, a dar mais atenção aos pormenores, e consigo ver e identificar a felicidade nos olhos de cada um. Aprendi a olhar com os olhos do coração. Tanto para os meus filhos, como para todas as outras crianças, pois todas as crianças são mágicas e as crianças "diferentes" também têm a sua magia. São doces e encantadores. Não é preciso ter pena, apenas apoio e compreensão. Existe uma infinita felicidade em cada gesto, em cada palavra, em cada olhar do coração. Que todos consigam sentir, viver e ver uma criança autista, como eu consigo ver o meu João por dentro e sentir o seu coração... E acima de tudo que consigam ver o futuro maravilhoso que vejo para o meu menino João autista. Porque esse futuro maravilhoso é possível. Depende de mim, depende de nós, depende de todos!
E hoje choro estupidamente, de felicidade, quase histérica por mais esta conquista

CEI | incumprimento do PEI nestes últimos 3 anos

5 minutos de leitura de um relatório, não temos tempo para discutir o relatório, temos mais que fazer ... Assine por favor. Todo o concelho de turma recomenda sinalização CEI ... ...
O quê?
Não vamos discutir um relatório de conteúdo tão importante e que metade do que está escrito é mentira?
Dê cá o papel!

Por instantes vi uma esperança nos seus olhos. A mãe vai assinar!
X não autorizo x e fiz questão de deixar registado no documento contra vontade da direção: com fundamento de ainda não se encontrarem esgotadas todas as medidas educativas em virtude do incumprimento do PEI nestes últimos 3 anos.
Adeus e até à próxima reuniao!

Feliz Ano Novo | 2015-2016

A Felicidade é uma Atitude, Divirtam-se! Receitas para ser Feliz? Bem ... hoje pode ser ... uma Companhia Perfeita para dividir as 12 passas ... um Fogo de Artífício de Emoções rodeada dos que lhe são muito Especiais! Passei por aqui para desejar uma Noite Inesquecível abrilhantado com o acessório principal, o Sorriso! Rasgado, sentido, contagiante ... até mesmo porque tudo só é perfeito e completo até o Sorriso Brilhar! 😃
Feliz Ano Novo!