Bom... nem sei por onde começar... pelo inicio, pensarão alguns...
Primeiro que tudo, quero, mais uma vez, esclarecer, que o objectivo deste blog, é de partilhar experiências e trabalhos. De alguma forma, partilhar as minhas alegrias, as minhas ansiedades, as minhas dúvidas.
Como já devem ter reparado, muito raramente respondo aos comentários aqui deixados. Não por desrespeito, não por desprezo, mas porque o tempo é precisoso, e existem prioridades.
Gosto de ler os blog’s que por aqui andam, aprender com o que escrevem, sentir que não estou sózinha, não sou a única, e ao mesmo tempo partilhar com todos aquilo que faço com o João achando que pode ser útil, assim como é útil para mim aquilo partilham comigo.
Cada criança é especial. É especial à sua maneira e com as suas próprias necessidades.
De modo algum, quero ou sou exemplo para alguém!
Mais uma vez, repito, apenas partilho trabalhos, experiências, emoções, angústias, tristezas e alegrias... acima de tudo CONQUISTAS!
Respondendo a algumas questões que me têm colocado, respondendo a algumas criticas “destrutivas”, anónimas, não tendo essa obrigação, pela primeira vez, e espero que pela última, vou escrever sobre o que penso – repito – que eu PENSO (!!!!)
Parece que o post sobre o remédio Rubifen, foi alvo de polémica por aqui. A verdade, é que quando o escrevi, o meu intuito foi apenas, mais uma vez, partilhar a minha angústia e dúvidas sobre aquilo que ouvi e li.
Não sei se o médico de familia pode ou não passar receita médica. Não sei se é só no hospital... não me façam perguntas técnicas, não é esse o meu objectivo.
Sei que é a médica de desenvolvimento e o neuropediatra, MÉDICOS QUE ACOMPANHAM o João que passaram e com quem eu esclareço e partilho, também, as minhas dúvidas.
Cada criança é especial. É especial à sua maneira e com as suas próprias necessidades.
De modo algum, quero ou sou exemplo para alguém!
Mais uma vez, repito, apenas partilho trabalhos, experiências, emoções, angústias, tristezas e alegrias... acima de tudo CONQUISTAS!
Respondendo a algumas questões que me têm colocado, respondendo a algumas criticas “destrutivas”, anónimas, não tendo essa obrigação, pela primeira vez, e espero que pela última, vou escrever sobre o que penso – repito – que eu PENSO (!!!!)
Parece que o post sobre o remédio Rubifen, foi alvo de polémica por aqui. A verdade, é que quando o escrevi, o meu intuito foi apenas, mais uma vez, partilhar a minha angústia e dúvidas sobre aquilo que ouvi e li.
Não sei se o médico de familia pode ou não passar receita médica. Não sei se é só no hospital... não me façam perguntas técnicas, não é esse o meu objectivo.
Sei que é a médica de desenvolvimento e o neuropediatra, MÉDICOS QUE ACOMPANHAM o João que passaram e com quem eu esclareço e partilho, também, as minhas dúvidas.
Como escreveu um blogger, não sou médica, nem tenho uma licenciatura médica, e muito menos sou uma especialista nesta matéria.
E como aconselhou esse blogger anónimo, e respondendo-lhe directamente, jamais tomei nenhuma decisão em relação à medicação do João sem antes esclarecer todas as dúvidas com os médicos, como já disse, que seguem o João. Isto não é uma brincadeira! Este blog não é um passatempo! Não é alguém que não tem nada que fazer, e por isso, debita palavras.
Quando decidi não dar Rubifen ao João, foi uma decisão que comuniquei aos médicos!
Aliás, sou a favor, que quanto mais conseguirmos fazer com estes meninos, sem a ajuda de medicação, melhor para eles! E com tanta luta durante este tempo todo, jamais deitaria tudo a perder por altruísmo meu.
Pelos vistos, a ignorante aqui não sou eu, e desculpe se estou a ofender alguém, mas não me parece que esteja errada, por pesquisar na internet mais informação sobre este assunto. Ou para me sentir mais segura, mais certa ou até mais esclarecida. Mas jamais as minhas decisões passam por aquilo que leio na net, mas SEMPRE porque aquilo que conheço do João e do que falo com as pessoas que trabalham com o João.
Fui pesquisar na net os efeitos adversos deste medicamento, porque é de conhecimento geral de quem tem filhos com pertubações no desenvolvimento o quanto "pouco saudável é este medicamento". Como mãe tenho de ponderar se os efeitos positivos são superiores ao negativos...
Não sei como são feitos os estudos, e nem me deixo influenciar por eles, como também não devem influenciar-se por aquilo que aqui esccrevo.
Aquilo que resulta com o João, não resulta com outras crianças.
Por isso me dedico a criar actividades e jogos próprios e direccionados para as necessidades especificas do João.
Partilho, porque o mesmo jogo, a mesma actividade, podem ser feitos de várias maneiras, consoante, como já disse anteriormente, as necessidades de cada criança.
De alguma forma, o nosso limite é a nossa imaginação... com esta partilha de ambas as partes, é mais fácil.
Não me vou alongar muito mais... até porque estou muito repetitiva...
Após 6 meses, depois do João ter mudado de escola, e a Educadora de Ensino Especial preferir trabalhar com o João sem o efeito de medicamento, em conjunto com os médicos que o acompanham, decidimos que o ideal agora era trabalhar com o efeito da medicação. Só dessa forma, conseguimos um termo de comparação:
- O João aprende mais e melhor com o rubifen?
Sem tomar a medicação não saberemos.
Infelizmente não consegui mais adiar a toma diária do Rubifen.
E como aconselhou esse blogger anónimo, e respondendo-lhe directamente, jamais tomei nenhuma decisão em relação à medicação do João sem antes esclarecer todas as dúvidas com os médicos, como já disse, que seguem o João. Isto não é uma brincadeira! Este blog não é um passatempo! Não é alguém que não tem nada que fazer, e por isso, debita palavras.
Quando decidi não dar Rubifen ao João, foi uma decisão que comuniquei aos médicos!
Aliás, sou a favor, que quanto mais conseguirmos fazer com estes meninos, sem a ajuda de medicação, melhor para eles! E com tanta luta durante este tempo todo, jamais deitaria tudo a perder por altruísmo meu.
Pelos vistos, a ignorante aqui não sou eu, e desculpe se estou a ofender alguém, mas não me parece que esteja errada, por pesquisar na internet mais informação sobre este assunto. Ou para me sentir mais segura, mais certa ou até mais esclarecida. Mas jamais as minhas decisões passam por aquilo que leio na net, mas SEMPRE porque aquilo que conheço do João e do que falo com as pessoas que trabalham com o João.
Fui pesquisar na net os efeitos adversos deste medicamento, porque é de conhecimento geral de quem tem filhos com pertubações no desenvolvimento o quanto "pouco saudável é este medicamento". Como mãe tenho de ponderar se os efeitos positivos são superiores ao negativos...
Não sei como são feitos os estudos, e nem me deixo influenciar por eles, como também não devem influenciar-se por aquilo que aqui esccrevo.
Aquilo que resulta com o João, não resulta com outras crianças.
Por isso me dedico a criar actividades e jogos próprios e direccionados para as necessidades especificas do João.
Partilho, porque o mesmo jogo, a mesma actividade, podem ser feitos de várias maneiras, consoante, como já disse anteriormente, as necessidades de cada criança.
De alguma forma, o nosso limite é a nossa imaginação... com esta partilha de ambas as partes, é mais fácil.
Não me vou alongar muito mais... até porque estou muito repetitiva...
Após 6 meses, depois do João ter mudado de escola, e a Educadora de Ensino Especial preferir trabalhar com o João sem o efeito de medicamento, em conjunto com os médicos que o acompanham, decidimos que o ideal agora era trabalhar com o efeito da medicação. Só dessa forma, conseguimos um termo de comparação:
- O João aprende mais e melhor com o rubifen?
Sem tomar a medicação não saberemos.
Infelizmente não consegui mais adiar a toma diária do Rubifen.
E agora, vou ser altruísta, pois como mãe tenho esse direito, pois apenas quero o melhor!
Não aceito críticas pela minha decisão de não dar o medicamento ao João.
Qual é a mãe que quer ver o seu filho dependente de um medicamento para se socializar e aprender?
Se o puder fazer de outra forma, por mais dificil que seja, então será esse o caminho que tomarei.
Infelizmente esse caminho chegou ao fim e tenho, contra minha vontade, dar o medicamento diariamente ao João. E porquê? Porque quero o melhor para ele...
Pouco inteligente, é criticar, falar e escrever sem conhecimento de causa.
Não se pode criticar? Claro que sim. Mas uma critica, positiva ou negativa, deverá ser sempre construtiva. Quando fazemos uma critica positiva, o intuito é de reforçar o comportamento e a negativa de corrigir ou melhorar os nossos comportamentos.
Não admito uma critica destrutiva, com a tentativa de me humilhar, desvalorizar ou por pura e simples maldade.
20 comentários:
Minha querida,
também eu fui alvo de criticas e as suficientes para praticamente abandonar o blog do meu filho que construía com muito gosto pensando estar a ajudar outros pais com os mesmos problemas hoje ou no futuro.
Vi que nesta comunidade e as pessoas que aqui metem o nariz são muito conflituosas e criticas sem sentido. se o tivessem ao menos valia isso.
Julgam sem saber na realidade quem somos e só pelo que fazemos se respondemos ou não a comentários, se damos ou não um medicamento temos sete cães à perna.
Pois eu sugiro Sofia que esteja vigilante, porque o meu filho tomou dois medicamentos ara tentar andar mais calmo e animado e afinal ficou incontinente urinário (agora já passou) e com problemas no fígado. Tudo isto pode funcionar nuns e nos outros não. O meu filho tem falta de uma enzima e já no quadro do autismo eles também têm uma forma mais lenta de processar a medicação etc. o resto quem quiser saber que vá à wikipédia pois não somos médicas nem nunca nos intitulamos e quem não entende isso é mesmo maldoso
Anda aqui muita gente pelo mal e com dor de cotovelo.
A liberdade de ter e gerir um blog depende unicamente de quem o escreve e se não querem ler que vão dar uma volta a outro lado, alguém os obriga a ler?
Estou consigo nessa atitude, em frente e muito olhar atento no menino a ver aquilo que os médicos somente observam porque lhes contamos como eles agem, quem os observa diariamente somos nós mães e pais responsáveis e atentos mais nada.
Eu nunca usei os nomes dos medicamentos pois sabia que podia originar confusão.Portanto quando me perguntaram se deviam dar ou não apenas disse que eu não dava e o porquê.
Hoje estou a dar novamente porque o pedopsiquiatra acha que se deve tentar a ver se ele anima mais um pouco. Quero também ver como ele reage agora que o meio em que vive já não é tão agressivo e como diz a Sofia e muito bem, achei também, que agora ele deve tomar a ver se aguenta aquilo e se o ajuda em algo para além da minha dedicação absoluta.
Beijinhos e força.
Lamentavelmente, alguns médicos veem a Internet como uma ameaça. Já se falou disso no Planeta Asperger.
Podemos não ter a formação técnica, mas na prática somos os verdadeiros especialistas. Força mamã Sofia.
Mamã Sofia,
Ando a percorrer alguns blogs ligados à temática autista e vim dar com este seu post inflamado. Estive para nem comentar mas, arrisco-me e aqui estou debitando o meu palpite. A net não deve ser utilizada para fazer mal. Os blogs devem ter o carisma que cada um, livremente, lhe quiser dar. E as pessoas devem comentar em liberdade e sem ofender ninguém. Em relação à utilização de medicamentos, neste caso o que referiu, tem todo o direito a optar e a opinar. Eu sou pouco favorável a determinados medicamentos. Mas não influencio ninguém. Apenas dou a minha opinião pessoal se usar da palavra ou se alguém ma pedir. Já emiti a minha opinião por diversas vezes no meu cantinho online sobre os medicamentos. E as pessoas podem escrever livremente, tenham tempo ou não, sem ofender ninguém. Aliás; quem escreve é porque tem tempo...
Espero que isto passe e continue a dizer o que pensa. Neste caso, a escrever o que pensa!
Saudações e um sorriso
Querida Sofia,
Fui ler com muita atenção os post's e os respectivos comentários.
Nada entendo sobre autismo ou medicamentos mas, há uma coisa eu entendo muito bem: SER MÃE!
E entendo melhor ainda, o que é ser mãe de uma criança com necessidades especiais, num país onde NÃO EXISTE informação, onde NÃO SABEMOS a quem recorrer, onde os médicos nos dizem apenas o que querem, como querem e quando querem (e aqui falo apenas da minha experiência).
Eu acredito que os médicos que acompanham o João, ao receitarem determinado medicamento estarão, a pensar no melhor para ele.
A minha experiência diz-me, que nós pais, não conseguimos muitas vezes perceber qual a necessidade de tal medicamento e temos o DIREITO, TODO O DIREITO de pesquisar, de tentar saber mais e de contrariar a opinião dos médicos.
Cada situação é uma situação, cada criança uma criança.
Quando o Afonsinho tinha cerca de 20 dias, a médica-pediatra que o tinha visto UMA VEZ, chamou o neuro-pediatra porque o menino chorava durante toda noite e estava com irritabilidade (como fiquei a odiar esta palavra)e precisava de ser sedado. O Neuro-pediatra não concordava, porque ainda era muito pequeno, blá, blá mas, a médica tanto insistiu que ele acabou por concordar em dar uma dose minima.
Querida Sofia,
Não imaginas o "barulho" que fiz naquela enfermaria, naquele hospital e GRITEI (mas gritei mesmo entre choro e lágrimas) que ao meu filho NENHUM MÉDICO DAVA MEDICAMENTO NENHUM, SEM A MINHA AUTORIZAÇÃO.
A partir dessa manhã, passámos a ficar com o Afonsinho VINTE E QUATRO HORAS POR DIA, conhecemos a TRISTE realidade de uma enfermaria PEDIÁTRICA durante a noite e o Afonsinho NUNCA MAIS chorou de noite!!!!
Já passaram mais de DOIS ANOS e até à data o Afonsinho nunca teve necessidade desse tipo de medicamentos.
Querida Sofia,
O blogue é TEU, feito por TI, só o lê quem o quer e quem quer comentar, que seja para partilhar, para apoiar, até para esclarcer dúvidas...
SENHORES ANÓNIMOS, sejam construtivos, sejam solidários e amigos mas, claro é tão fácil criticar, quando nem sequer conseguem dar a cara e se ESCONDEM atrás do anonimato.
Deixem de ser cobardes, assumam-se!!!
Querida Sofia,
Admiro-te muito, és uma mãe FANTÁSTICA, empenhada de forma ACTIVA no desevenvolvimento do teus filhos.
Querida Sofia
Tens um espirito de partilha que nunca vi em ninguém, trabalhas duramente na construção do material didáctico e partilhas de forma amiga, de coração, solidária, GRATUITA, o teu trabalho, sempre com o intuito de poderes ajudar outras crianças.
Não te deixes abalar por quem não merece, tu és a MÃE e em cada momento vais tomar a melhor decisão, a decisão certa, para o desenvolvimento e o progresso dos teus filhos.
Beijinhos
Mamã Sofia
É importante a liberdade de expressão, foi uma conquista do 25 de Abril, de qualquer das formas não devemos usá-la como "arma de arremesso", que ela termina onde começa a dos outros. E na escrita temos sempre dificuldades de intrepertação, principalmente porque não vemos o nosso interlocutor. E as palavras podem não soar o que queremos dizer.
Agora uma coisa é certa a partilha é dar e receber, e não interferir ou intervir, nas acções ou atitudes de quem se dá a conhecer e que só está a partilhar. As diferentes opiniões são sempre salutares, agora não podem de modo algum querer impôr vontades ou fazer julgamentos, com base apenas em leituras.Acho que nem tinha que se justificar, porque as acções são para quem as pratica. E ninguém mesmo ninguém pode "meter o nariz", naquilo que cada pai ou mãe faz com o seu filho, na prespectiva que todos fazemos o que consideramos mais benéfico para os nossos filhos. Não costumo muito por aqui comentar, mas saiba que admiro o seu empenho e dedicação a uma causa que é de todos nós. Não sei se me expressei da melhor forma, puderia apenas dizer que concordo com o que escreveu. E termino com a sabedoria popular."Nunca metas a foice em seara alheia" e" cada um sabe de si e Deus sabe de todos".
Bjocas e conte com um ombro amigo
Sofia,
Quem deixa esse tipo de comentário provavelmente não faz a mínima idéia do desespero que uma mãe sente a pensar em todos os prós e contras de uma medicação para o seu filho. São dias e noites a pensar "dou - não dou" e depois de tomar a decisão, a pensar se foi a certa.
Ainda não estou nessa fase, sei que mais cedo ou mais tarde me vão propor algum desses medicamentos e imagino a minha angústia nessa altura.
Somos mães, não temos de ser médicas, mas não me passa pela cabeça dizer "Sim senhor" a todas as prescrições de um médico e desresponsabilizar-me dessa forma pelas suas consequências.
No fim, a decisão é minha, e só assim é que consigo viver tranquila, porque quero sentir-me responsável por tudo o que de bem ou de mal acontece à Cathy.
Só o consigo se tomar decisões em consciência, depois de ler muita coisa, falar com muita gente e ponderar bem.
Não te deixes beliscar por comentários - anónimos ou não - que só servem para aborrecer.
Um beijo
"Vozes de burro não chegam ao céu" Mamã Sofia!
Uma mulher de coragem como demonstra ser não deve, sequer, deixar-se afectar por comentadores que só visam destruir e minimizar aquilo que as pessoas partilham de melhor!Sei o que isso é, pois já o senti também.
Srs. Anónimos, parem de perder tempo com críticas destrutivas e dediquem-se a fazer alguma coisa de útil por vocês mesmos,talvez assim vos passe a "dor de cotovelo".
Para terminar, uma fábula:
Conta uma lenda que, certa vez, uma serpente começou a perseguir um pobre pirilampo.
A certa altura o pirilampo apercebe-se que se calhar a serpente corre atrás dele. Decide virar para a direita e a serpente seguiu-o. Decide virar para a esquerda e a serpente seguiu-o. Este fugia rápido, com medo da feroz predadora, e a serpente nem pensava em desistir.
O pirilampo fugiu o primeiro dia, fugiu o segundo dia e nunca via a serpente desistir. A certa altura, já sem forças, o pirilampo caiu no chão. Antes que a serpente o devorasse pediu à cobra se lhe podia fazer uma pergunta.
- Não costumo abrir esse precedentes para ninguém, mas já que vou devorar-te na mesma podes perguntar. - disse a serpente
- Oh serpente, eu pertenço à tua cadeia alimentar?
- Não! - respondeu a serpente
- Eu já te fiz algum mal?
- Não! - continuou ela
- Então, por que é que tu queres acabar comigo?
- Porque não suporto ver-te brilhar!
Força!
Beijinhos da Sala do Arco-íris do Jardim de Cruzeiro, onde muitos meninos ditos "normais" adoram os jogos e actividades que cria e partilha..
Olá, olá
Um selo interessante com uma tarefa para cumprir espera por si no meu blogue.
Beijinhos
Olá, olá
Deixei um miminho no meu blogue.
Divirta-se e diga umas "verdade".
Beijinhos
Temos que fazer muito bem a triagem, principalmente quandio temos comentários desta indole.
Não vou acrescentart muito ao que já foi referenviado, pois todos os comentários são verdadeiros tetemunhos do que se sente pela injustiça de que foste alvo, passa á frente e pensa em nós todos que estamos contigo e que navegamos no mesmo barco e nos mesma tempestade.
Minha amiga muita força e muitos beijinhos para a vossa alcateia.
Tudo de bom.
As lobitas
Olá, olá
Este post é verdadeiramente indicado para o prémio que te atribui o selo - GRANDES ATITUDES.
Está no meu blogue.
Beijinhos
Sofia,
Mesmo sem te conhecer,admiro-te muito. és uma mãe coragem. Tenho acompanhado,através do Blog a tua entrega a 100% ao teu João. Também eu tento ser uma mãe a 100% para o meu João. Quanto ás criticas, não percas tempo com elas. Nós mães é que sabemos o que é melhor para os nossos filhos.Não somos nenhumas incoscientes. Força.
Beijoas
Lena Sabino
Olá Mamã Sofia
Deixei um miminho para si no meu Blogue.
Beijinhos
Cláudia
Olá Sofia,
Eu também fui alvo de criticas, na altura doeu muito, uma em especial, porque tinha acabado de saber que o meu filho era Asperger, estava muito sensivel, então entrava em alguns blogs para ler os comentários e desabafar... quando escrevia chorava...
Um dia escrevi mais ou menos isto:
" Só quero vêr o meu filho feliz...Tenho também uma filha linda com apenas 3 anos que inconscientemente está ajudar o irmão - com as suas brincadeiras, palavras e miminhos etc. O nascimento da minha filha considero que foi um milagre, porque rebentou-me a bolsa quando eu estava grávida de apenas 5 meses, nesse momento o ginecolista disse-me que eu ía perder o bébé, chorei tanto... Foi uma noite tão triste, deitada na cama do Hospital, sentia a bébé a voltar-se sempre constantemente, ela estava viva.. meu Deus! como é que eu ía perdê-la?. consegui no entanto ficar de repouso absoluto, sempre na cama sem nunca levantar-me durante 2 meses, por isso considero minha filha uma grande lutadora, nessa altura uma amiga minha disse-me "a tua filha está a resistir, ela vai sobreviver!!! Dizem que os bébés que sofrem tanto para nascer vêm ao mundo com uma "Missão", se calhar a "missão" da minha filha é fazer o irmão um pouco mais feliz..."
Depois destas palavras fui derrubada com palavras horrivéis que me deitaram por terra, que deixaram-me com uma grande tristeza.
É claro que a Missão da minha filha é ela própria ser feliz, é claro que nunca vou responsabiliza-la pelo irmão, nunca faria isso, nunca... Os meu dois filhos são os meu maior tesouro e tento fazer tudo por eles, até o que se acha impossível, pelos dois. Tento aliás dar tudo de mim própria aos dois e trato-os por igual, apesar do meu filho ser aspie não o trato de maneira diferente, simplesmente além da minha filha vir ao mundo para ser FELIZ também consegue fazer o irmão um pouco mais feliz apenas com a sua doce presença.
Bem mas existe muita gente por aí a criticar, na verdade já nem ligo muito. Sei que dou o melhor de mim para os meus filhos...Nós mães somos melhores para os nossos filhos do que quaisquer Pediatras, psicologos,e outros que nos tentam derrubar...
Em relação aos medicamentos o meu filho com 8 anos, esteve a tomar "Ritalina LA" começõu com 10mg depois passou a 20mg e por fim esteve a tomar 30mg, isto porque além de ser aspie também tem défice de atenção. Nada funcionou, alias piorou, o meu filho no útimo periodo só recebeu "não satisfaz" e "satisfaz pouco". Depois do Natal deixei de dar a "Ritalina LA" Este período o meu filho esta mais motivado e não está tão lento e está a levantar as notas, mas no entanto chora quando não entende alguma matéria e está a preocupar-se demasiado com isso, neste momento está a ter uma pequena ajuda psicológica. Vamos a uma consulta em Março e iremos ver o que o neuropediatra vai dizer, só sei que essa Ritalina estava a fazer mal ao meu filho...
Em relação a esta medicação tem de ser assim dar, e retirar para ver como eles reagem...
Comecei a dar Ritalina para ver se isso ajudava o meu filho, não ajudou...Mas continuo achar que o meu filho necessita de alguma "coisa" para ajudá-lo a concentrar-se, porque eu quer tanto concentrar-se, e tenta fazer um grande esforço... Isto é é assunto para falar na consulta.
Bem Sofia só queria dizer que acho-a uma mãe muito forte e sempre pronta ajudar o filho que ama muito, por isso não ligue a essas criticas infundadas...
Força
Mãe de K
Olá, olá
Aqui deixo, em dia de mentiras, mais um desafio. Está no meu blogue.
beijinhos
OBRIGADA AMIGA POR EXISTIR POR PARTILHAR CONNOSCO O QUE FAZ COM O SEU JOÃO E SEI QUE NÃO HÁ QUEM MAIS QUEIRA O BEM DOS FILHOS QUE OS PRÓPRIOS PAIS,PORTANTO ACHO NORMAL A SUA PREOCUPAÇÃO QUANTO AO MEDICAMENTO E CLARO DEVERÁ SEMPRE TENTAR TUDO ANTES DOS MEDICAMENTOS.
EU SOU AVÓ E O MEU JOÃO AINDA É PEQUENO ATÉ HOJE PARA ELE FICAR MAIS CALMO SÓ LHE FOI PRESCRITO PELO PEDIATRA , MAGNESONA NUMA QUANTIDADE PEQUENA E POR PERIODOS CURTOS .
É NATURAL QUE UM DIA VENHA A PRECISAR DE OUTRA COISA,OU TALVEZ NÃO,MAS SEI QUE OS PAIS NÃO VÃO DAR NADA DE ANIMO LEVE SEM 1º SABER OS DANOS QUE PODE PROVOCAR,SE NÃO HAVERÁ OUTRAS HIPOTESES.
MINHA AMIGA SÓ FALA MAL QUEM NÃO AMA.
BEIJINHOS E TUDO A CORRER PELO MELHOR
Olá
O meu pai adorou o que escreveste.Tambem pensamos assim.Muitos parabens!
Com o meu filho Joao Maria,que tem trissomia 21. nunca lhe dei Rubifen, só ha pouco tempo soube deste medicamento, mas sempre optei por nao dar medicamentos ao Joao Maria.
Para mim , Joao Maria vive comigo, o importante e sempre foi desde pequeno ( ja tem 22 anos) que muito mais importante de saber ler, escrever etc, é que seja feliz e 100% integrado na sociedade.Nao é facil fazer com que o meu filho aprenda muitos conceitos, que para ele sao muito abstractos, para nós nao.E tudo o que é abstracto faz com que as pessoas se desinteressem, e para o Joao tambem o é.Para nos o que nao é abstracto, para o Joao é muitas vezes.Podia estar aqui a escrever durante horas, porque foram muitas as horas que me dediquei ao Joao nestes 22 anos.
Vejam o blog que faço a esta adoravel criança e vejam como ele é feliz e cheio de virtudes!no fundo nao é o mais importante na vida?
Bjs a todos dos Jooes
Sabem?
Como pai do Joao Maria, digo muitas vezes para mim próprio, "Quem não sabe é como quem não vê! ".
Criticar alguem que se dedica 24 horas a crianças especiais, será que essas pessoas , sabem?será que essas pessoas poderão antes fazer um esforço para entenderem os outros?Eu procuro entende los, pena que muitas vezes o contrario nao exista, mas mais pena é saber que se entedessem seriam muito mais felizes e humanos, mas enfim..
Gostava de dizer aqui mais uma coisa
O Joao Maria ha 2 anos passou uma fase menos boa na escola, nada de alarmante etc.
Acontece que o Dr Miguel Palha presidente da APPT21 , de quem sou muito amigo desde que joao maria nasceu, e conjuntamente com psicologo,iniciaram lhe uma medicamentaçao que nao resultou, alias Joao começou a ficar inchado, parado e a perder a alegria toda.
Claro que lhe retirei toda a medicaçao, e rapidamente tive o meu joaozinho de volta como ele sempre foi.
As vezes o que pode ser bom para alguns para outros nao é
Cada criança é diferente.
Claro que disse ao Dr Miguel Palha que tinha retirado, alias porque sou grande amigo dele, e ele tem mais experiencia que todos nós.Mas tambem se erra.
Quem melhor que uma mae ou pai para ver os efeitos?no nosso filho, desculpem me os criticos
temos de aceitar q as opinioes sao diversas e muitas vezes divergentes das nossas e devemos apoiarmo-nos naquelas construtivas e q fazem sentido para nós...
o esforço ninguem o tira... mas ser mae sem esforço era nao ser...
acredito nos jogos e no amor e na relaçao q criou com o seu filho... importante é estar consciente do seu esforço e do que ja conquistou... nao perder energia c comentarios q em nada nos fazem crescer mas tentam ser inutilmente superiores apesar de alheios à problematica e insensiveis à realidade... guarde essa energia para brincar com os filhotes e repetir vezes sem conta q os ama sem condiçoes pre existentes... eles crescerao de certeza felizes e amados ... e no fundo isso é so q interessa...
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