quinta-feira, 10 de fevereiro de 2011

Consulta de Desenvolvimento 2011


4 de Fevereiro, consulta de Desenvolvimento.

E aqui estarei eu novamente a falar de um assunto que sei levantará polémica.


RITALINA


E lá fui eu mais uma vez pesquisar na Net, saber de mais informações, mais novidades... mas as polémicas continuam as mesmas, e temos efectivamente de analisar caso a caso cada criança, cada diagnóstico, e mentalizar-nos que nenhuma decisão é tomada de ânimo leve.

A decisão não foi tomada de um dia para o outro. E quem acompanha este blog, sabe que levei mais de um ano a aceitar a decisão dos médicos. E digo médicos, porque, jamais permitirei a mim própria e ao João que seja feito um diagnóstico precipitado. Foram feitos diagnósticos em vários contextos: familiar, escolar e extra-escolar. Mas foram vários os sintomas que persistiram e aumentaram.

O J. é acompanhado por uma equipa multidisciplinar fantástica, que como já disse em outros post’s; vai desde pediatra, pedopsiquiatra, psicólogo, neuropediatra, desenvolvimento e técnica de ensino especial. E foi no juntar toda a informação fornecida por mim e esta equipa, foi possível mais uma vez, chegar à conclusão que se chegou (com muita tristeza no meu coração!, com muita frustração interior...) – AUMENTO DA DOSE DE RITALINA

Antes de me colocarem a questão se não penso nos efeitos secundários a curto e longo prazo, ou se os estou a desprezar? ... penso que a minha tristeza e frustração responde a essa pergunta.

Mas pelas vias mais dolorosas, percebemos todos que o seu diagnóstico não é um exagero, não está a ser excessiva, face aos efeitos positivos que tem no J.


Estou de consciência tranquila, que foram feitos todos os diagnósticos adequados, que foi levantada toda a informação necessária, em diversos contextos, para não existir nenhuma margem de erro no diagnóstico. Pois para mim era muito importante ter a certeza que não seria necessário e conseguiríamos ultrapassar todas estas dificuldades sem a ritalina. Não foi só baseada com informação transmitida por mim, pelo contrário...

Não foi uma intervenção de primeira linha. O J. desde o diagnóstico que tem terapias comportamentais, que o poderiam ter ajudado a ‘controlar’ o seu comportamento hiperactivo, mas infelizmente, embora as mantenha, não têm tido o efeito desejado. E não estamos a falar de 6 ou 1 ano. Já as faz desde o inicio do diagnóstico!

Infelizmente, também o diagnóstico do J. não é somente défice de atenção e/ou hiperactividade. Estamos a falar de um menino que tem desde o incio e principal diagnóstico Perturbações Espectro de Autismo.


Existe polémica porque existe ou não prescrição indiscriminada, posso concordar com algumas situações, mas temos que entender que não é aplicável a todas! No J. os efeitos positivos visíveis têm sido a nível académico e equilíbrio emocional. Mas neste momento, talvez devido ao seu crescimento, já vai fazer 8 anos (!!!) a dose não está a surtir efeito algum. Sendo um tratamento sintomático, não tem efeito curativo (infelizmente), a acção sobre o cérebro só dura enquanto o comprimido faz efeito, isso não está a acontecer. Mesmo depois do comprimido, o J. continua instável, irrequieto, impaciente... não está a resolver nem a atenuar os sintomas característicos neste diagnóstico. Como tal, também não estamos a conseguir aumentar a sua qualidade de vida.


Polémicas, polémicas, mas a verdade é que lidar com este ‘problema’ diariamente é um dilema! Neste momento os efeitos secundários, são um mal menor, face ao que temos sem a medicação. Estou a falar da vida escolar e relacional do J. que está a ser destroçada, pela falta de efeito neste momento do medicamento.


Anteriormente, o J. não tomava ao fim-de-semana, nem em tempos de férias, mas mesmo sendo um verdadeiro caos tudo à nossa volta (J., eu e família), conseguíamos superar! Neste momento, pelo menos temporariamente, já não é possível também ‘abrir mão’ do medicamento ao fim de semana. Com uma dose mais reduzida que durante a semana escolar, mas neste momento é fundamental para o seu equilíbrio emocional próprio e dos seus à volta tomar a medicação. Claro que não vejo esta solução com bons olhos, mas não posso ignorar o bem que fez, quando tinha a dose correcta, face ao seu peso e idade na altura.


Existem associações e movimentos que nasceram para combater ou defender o uso ou o não uso deste medicamento.

‘Salvem as vossas crianças, NÃO LHES DÊEM RITALINA’ – respeito esta opinião, esta postura, mas não apontem o dedo, por favor!

http://www.ritalindeath.com/

http://forum.casa-indigo.com/topic.asp?TOPIC_ID=455


O J., assim como outras crianças, só conseguem sucesso escolar (e não falo de grandes sucessos!!!!) – o J. tem 8 anos e não sabe ler nem escrever... não tem noções abstractas de vários temas escolares e realidade!!! – sem a Ritalina o J. simplesmente não consegue estar atento, concentrado numa sala de aula.. e neste momento nem numa actividade do seu gosto – tão simples como uma ida ao cinema! Adora e conseguíamos concentração, mesmo sem ritalina, e neste momento... nem algo tão simples, como uma ida ao cinema é possível!


Antes, sentia-me perdida quando pesquisava sobre o assunto. Hoje sinto que a minha experiência como mãe, permite-me sentir tranquila na decisão. Frustrada e triste por não conseguir ajudar o J. sózinha! Mas tenho de aceitar, pois tudo é muito complexo, mas é uma realidade!


Continua com as terapias, mas infelizmente, também elas, por si só, já não são a solução!

Quem me dera poder estar aqui a relatar que o J. simplesmente está a passar uma fase normal para a idade, ou simplesmente é uma criança mal criada. Quis durante muito tempo acreditar nisso! ... mas não é a nossa realidade.


Se eu não confiar na equipa multidisciplinar à volta do J., em que me considero incluída, num neuropediatra, com tanto conhecimento como o Dr. José Carlos Ferreira... vou confiar no quê e em quem? - Bom, vou responder a esta pergunta de retórica: CONFIO EM MIM COMO MÃE!


NOTA: também risperidona teve de ser aumentada...


8 comentários:

ClaudiaMG disse...

Olá Sofia, o que mais posso dizer, quando tu já dizeste tudo...
Eu ontem estive numa consulta onde a médica me falou dos problemas comportamentais dos meninos com hemiparésias como o Guilhere. Já não é a primeira vez que me falam que estes meninos têm problemas comportamentais e o que é certo é que cada vez tenho mais problemas, no entanto esses problemas não surgem na escola onde aí o Guilherme tem um comportamento exemplar. No meu caso dou muitas vezes a falar com a minha melhor amiga, a Dina, e a dizer-lhe que para quem está de fora o Guilherme parece um menino mal comportado e sem educação.
Actualmente vamos "tentar" combater esta situação com umas sessões de Snoezelen, nunca experimentamos e por isso será a primeira vez, ser terá o efeito desejado no Guilherme de momento não o saberei, mas sempre que começo a pensar nesta situação e no futuro do G., penso se um dia não irei estar em situação idêntica à tua.
E neste momento só te poderei dizer que tu és a mãe do J. e só tu saberás o que é melhor para ele, para ti e para a vossa família.

Um beijinho muito grande e ainda bem que estás de volta

Mina disse...

Tudo, tem prós e contras, agora tem de se medir qual o mais vantajoso, não podemos ser fundamentalista ao ponto de pôr em risco a qualidade vida das crianças.
Há medicamentos que são um mal necessário, e tu melhor que ninguém sabes o que é melhor p'ro João...
bjinhos

Grilinha disse...

Hoje escrevi algo sobre isto...de decidir o que é melhor para os nossos. A nossa intuição, etc.
Tenho um ponto de vista idêntico ao teu...sempre que é possível devemos ir por outras vias, mas não podemos enfiar a cabeça na areia, nem ser fundamentalistas.
Se fizer efeito, se ajudar , se se vir resultados, acho que já por isso , vale a pena. Mas pouco sei sobre estes medicamentos. No entanto, eu tb confio na tua decisão como mãe.
Beijinho

trabalhodecasa disse...

Não há nada que produza discussões tão acesas como temas onde não existe sequer consenso científico em redor dos diagnósticos. Faça o que acha melhor, devidamente apoiada pelos clínicos em quem confia e sobretudo não se culpe. Beijinhos.

Anónimo disse...

Interpretação deveras interessante neste blogue, opiniôes deste modo dão brilho a quem ler neste blog :)
Realiza mais do teu web site, aos teus cybernautas.

Dina disse...

Olá, olá

Primeiro que tudo quero dizer-te que fiquei muito feliz por teres voltado!!!

Em relação à ritalina, como já comentei noutros post's não tenho opinião formada.

Contudo parece-me que foi uma decisão muitissimo ponderada e como tu referes após observação do J. em vários contextos e com vários técnicos.

Por vezes (muitas vezes!) temos que tomar decisões dificeis e contrárias ao que que nós gostariamos que estivesse a acontecer mas, temos que as tomar e penso que o que realmente importa é o bem estar dos nossos meninos, mesmo que sejam decisões que nos doem no mais fundo do nosso ser...

Em relação ao neuro-pediatra, já pensaste alguma vez em pedir uma 2ª opinião?
A resposta pode ser exactamente a mesma mas, eu acho (por experiência própria) que vale a pena tentar...

Beijinhos

cristina disse...

Olá Sofia,

O Pedro tem tomado concerta, mas vamos regressar ao rubifen, pois ele não reage bem ao medicamento. Terá que ser aumentada a dose e vamos lá ver se funciona... Este ano ele tem enfrentado grandes mudanças ao nível da escola, demasiadas mesmo, o que tem afectado o seu comportamento e a sua auto-estima de forma muito negativa.
Caso a situação não melhore ele terá de passar a tomar risperidona. Nunca é fácil tomar uma decisão deste tipo, mais um medicamento...
Penso que o João também a toma. Como tem sido a vossa experiência com este medicamento?
Um beijinho e obrigada pela tua partilha.

Cristina

t2para4 disse...

Olá!

Tenho acompanhado e usufruido de alguns do seus PEcs - muito obrigada, já agora - e acabei por chegar aqui. Li com atenção alguns posts e estes relativos a medicação deixaram-me boquiaberta com os comentários. Nunca pensei que houvesse gente a criticar e insultar sem saber do que fala, do que é viver com alguém que tem autismo, como é fácil criticar e julgar sem que se coloquem na pele dos outros...
Tal como já li aqui, assuntos onde não existe consenso científico trazem muito mais controvérsia. As minhas piolhas tomaram risperidona durante cerca de 1,5 anos e ainda bem que o fizeram pois esse tempo foi crucial para a evolução delas. Não vou estender-me neste assunto, apenas queria dizer que nada é eterno, nem sequer as doses de medicação que tanto podem ser aumentadas como diminuídas como até retiradas. Isso aconteceu connosco. E agora já não precisam de medicação. Mas não me arrependo da decisão que tomámos, enquanto pais.
Também conheço o rubifen mas de uma criança com quem trabalho e estou como a Sofia: analisando os prós e os contras, não o daria. Mas eu não sou a mãe dessa criança. Como tal, ainda que sabendo o que é ter crianças com necessidades especiais (e eu tenho duas filhas), não critico nem condeno a decisão dela.

Fui muito criticada e até posta de lado em algumas situações porque mantive o plano de vacinação e uma das minhas filhas precisou de fazer aplicações de fluór para travar uma cárie. Estas coisas não são definitivas! A meninas fez apenas algumas aplicações, travou a cárie, mantem o dente e não precisei de a sujeitar a um dentista nem a sedações nem a cenas do género muito comuns no nosso país. E ela está saudável e bem.

Mas enfim... Parabéns pelo blog, pela força que tem e demonstra e pela dedicação. É uma grande mãe.