quarta-feira, 23 de julho de 2008

Programa na TVI


Recebi uma mensagem: “21 de Julho às 21 horas! Um programa sobre autismo.”
- Boa! – pensei instantaneamente!

Esperei ansiosa que começasse, e fez-se silêncio assim que começa o programa. Não estava à espera que fosse um programa com grande tempo de antena, mas que focasse os aspectos fundamentais desta doença, o que é preciso e falta neste País, para que seja possível a integração destas crianças da melhor forma na nossa sociedade!

Quando termina o programa... senti-me frustada.

Como é possível até a comunicação social deixar-se influenciar? A informação deveria ser isenta, REALISTA...

NÃO FOI NADA DISSO QUE VI...

Vi o problema destas crianças abordadas de uma forma fútil, estéril...
1. Vi uma associação a falar sobre o assunto...
2. Vi uma psicóloga a falar como ajuda um menino autista...
3. Vi uma instituição a falar sobre a decisão de uma mãe colocar o seu filho na instituição internamente...
4. Vi o responsável da primeira escola ABA em Portugal a falar com orgulho sobre a sua obra...

Agora comento eu:
1. Existem associações que ajudam pais com crianças com este diagnóstico... não só o Diferenças, como temos o Cadin... associações com um poder de resposta e de esperança enorme! Que nos lembra que não estamos sózinhos, não somos os únicos e todos lutamos pela mesma causa. MAS POR ACASO FALARAM SOBRE QUANTO CUSTA UMA CONSULTA NUMA INSTITUIÇÃO DESTAS? QUANTO CUSTA UMA CONSULTA COM O NEUROPEDIATRA, UMA CONSULTA COM A PSICÓLOGA, UMA AVALIAÇÃO??? E quando uma mãe faz um esforço enorme mas não consegue? É insustentável a conta ao final do mês. No meu caso pessoal tive de desistir. Até hoje não me foi perguntado porque nunca mais frequentei a associação! Não existiu a menor preocupação com o futuro desta criança... Na altura ainda falei na questão de ter de desistir... podia preencher uns papeis que levam meses a ser analisados... até lá podia suspender as terapias, ou pagar até a aprovação de ajuda nos tratamentos. Como já perceberam, quando se trata dos meus filhos, não sou mulher de ficar de braços cruzados. O meu filho não podia ficar à espera da aprovação da tal ajuda...
2. Quantos mais podem pagar a uma psicóloga para ensinar o seu filho a ser o mais possível independente? Até consegui perceber como conseguirei eu própria fazê-lo... mas não tenho uma empregada que me possa nos primeiros dias, ou de vez enquanto, controlar se tudo está a correr bem!
3. Existem mães que encontram a solução na colocação do seu filho numa instituição como interno. Não vou dizer que fico chocada... é quase como passar essa responsabilidade para outros. Vejo como uma recusa de aceitar o problema... mas consigo respeitar, pois sei o quanto é desgastante estar com uma criança com PEA... mas mais uma vez fica aqui a questão... se eu quisesse tomar essa decisão... também não o poderia fazer... por acaso falaram do custo que é apresentado ao final do mês para manter uma criança numa instituição destas?
4. A primeira escola ABA em Portugal é realmente um projecto fabuloso... mas quantas e que crianças vão poder usufruir desse ensino? Que crianças vão poder frequentar essa escola? Com certeza que o responsável deste projecto, da construção desta escola quer reaver o seu investimento... portanto, mais uma vez pergunto. Quanto custará poder ter uma criança nesta escola tão inovadora e tão importante para estas crianças?

Então e onde é que estão os pais e as crianças que não têm este poder de compra... mas que os problemas e necessidades são as mesmas?

Sei que tenho de olhar para esta reportagem como mais um passo positivo pela divulgação do autismo. Mas soube a pouco... muito pouco... pois os casos que mostraram estão muito longe da realidade... se queriam falar do que existe para ajudar as crianças, até entendo, mas teria sempre que ser abordado os custos dessa ajuda! - e vi maioritariamente adultos e não crianças. Quantas crianças existem em Portugal com este diagnóstico? E os apoios? Apoios para quem não tem possibilidade de frequentar umas destas instituições!?

Chego à conclusão que o futuro destas crianças pode ser sempre melhor mas só acessível a alguns – só a quem pode pagar.

Existem tantas educadoras no desemprego, com vontade de exercer a sua profissão, com dedicação suficiente para se especializarem e fazerem muito por estas crianças – basta irem a vários fóruns e constatarem algumas.

A ciência prossegue e batalha para entender e conseguir obter uma resposta, mas é necessário pensarmos que a vida destas crianças, a sua independência, autonomia e integração na sociedade não tem preço.
Não me importaria de vender a casa, tudo o que tenho para conseguir isso para o meu filho, mas e quando não se tem nada para vender? Que alternativas restam?

É preciso olhar para toda esta questão com outros olhos, e era disso que estava à espera desta reportagem da TVI. Mostrar a realidade e das dificuldades que os pais passam para conseguir o melhor para os seus e uma verdadeira reportagem sobre o autismo...


10 comentários:

Nexita disse...

Também vi a reportagem e achei-a uma palhaçada, que porcaria de trabalho!

Mrs_Noris disse...

Querida Sofia,
A reportagem é do canal mais sensacionalista de Portugal, segundo consta! As estratégias da TVI passam um pouco pelo sensacionalismo puro e pelo impacto das matérias nas pessoas. Naturalmente, chega-se a um maior número de pessoas se mandarmos para o ar os aspectos e imagens mais chocantes sobre o tema, em vez dos aspectos mais importantes do ponto de vista prático.
Beijo.

Grilinha disse...

Tive pena de não ver mas acredito bem no que dizes. É típico.

A TVI fez uma sobre a paralisia cerebral e Cuba, mas aí chegou a falar dos custos e da nenhuma comparticipação do estado Português.

Saíu depois no expresso uma noticia que os pedidos de ida a Cuba nunca chegavam aos Hospitais !! Desculpem ????


Eu estou há 2 Anos para conseguir que me dêem um carrinho de transporte no valor de 2500 Euros e não consigo que o hospital financie...e vai pagar um tratamento de 30.000 Euros? Não conseguem fazer fisio mais uma vez na semana, pois aumenta os custos por criança e vai gastar 30.000 Euros com o meu filho ????
O Expresso tb se passou ao publicar aquilo !
Totalmente irrealista ! Os pedidos não chegam porque os médicos riem-se qdo falamos nisso...e nem fazem o pedido chegar lá !!!

É incrivel...passa tudo ao lado de quem manda, só isso justifica esta indiferença.

Um beijo

ClaudiaMG disse...

Olá Sofia

Infelizmente não tive oportunidade de ver o programa, mas pelos vistos também não perdi grande coisa.
A única coisa que posso falar é que efectivamente só quem tem muito dinheiro poderá ter acesso às instituições que falas.
Inicialmente andei no CADIN com o Guilherme e os custos com as consultas e a Fisioterapia já eram bastante elevados e na altura só ainda fazíamos 1 sessão de Fisioterapia por semana. Posteriormente viriam as Terapais Ocupacionais e a Terapia da Fala, além das outras especialidades que sabemos que são intrinsecas, a Neuropediatria, a Psicóloga, a Educadora de Ensino Especial....enfim.
Sabendo que tudo isto seria uma questão de meses optei por sair do CADIN e entrar em Alcoitão e hoje considero que foi a melhor coisa que fiz, pois os custos com todas os tratamentos que o Guilherme faz actualmente seriam insuportáveis no CADIN, mantemos lá somente o acompanhamento Neuropediatrico. Felizmente no meu caso, o Alcoitão é o sítio ideal para o Guilherme, mas também sei que não o é para todo o tipo de patologias.
E mais uma vez as nossas crianças são descriminadas, basta olhar para a nova Legislação que regula os Programas de Intervenção Precoce para perceber o papel do Estado e da nossa sociedade na educação dos nossos filhos.
Cada vez mais tenho a sensação que em vez de progresso estamos é mesmo em fase de retrocesso e que apesar de tudo o que possam dizer os apoios são cada vez menores.

Bijinhos
Cláudia, Madalena e Guilherme

Anónimo disse...

Querida Sofia, compreendo a sua decepção, apesar de eu até ter gostado da reportagem, como já referi no blog Aguas Furtadas. Contudo, depois de ler o seu comentário ao seu post anterior, compreendo o seu ponto de vista e as reais dificuldades que se lhe deparam neste momento. Como também já referi nooutro blog, estas situações pelas quais os pais destas crianças passam, a forma como são tratados "é juntar insultos à adversidada"(Tony Attwood). Ao contrario do que se diz, somos um País pouco solidário a nivel institucional, seja publico ou privado. Como tb refere Tony Attwood num artigo da Pais e Filhos "O valor de uma sociedade é medido na qualidade da ajuda prestada a quem dela necessita, não pelo seu produto interno bruto ou pelo número de carros de luxo a circular nas estradas". Contudo, como bem sabemos, estamos muito longe desta posição, não é minha amiga? Ainda há pouco tempo, em conversa com a pediatra de desenvolvimento do meu filho, a proposito da melhor evolução dele quando os pais estão disponiveis e do seu comportamento mais isolado quando esse tempo não lhe é dado, ela comentava que de facto estes meninos precisariam de pais que trabalhassem a meio tempo, mas que, face aos gastos inerentes, deveriam receber na totalidade, como acontece noutros países europeus. Claro que a nossa realidade é absolutamente outra!
Por isso, este tipo de programas, acaba por ser util: primeiro vai-se falando do autismo em si, sensibilizando as pessoas para o problema, depois outras reportagens surgirão sobre outras questões. Aqui terão um papel importante, as associações, como a APSA, a APPDA, etc, que poderão desencadear junto da comunicação social, o debate destas questões. Através de nós, pais, junto dos grupos parlamentares, com petições para que se legisle especificamente sobre o direito dos pais em assistirem estas crianças que não podem ser englobadas na assistencia a descendentes menores ou naquela outra situação de deficiência.
Não se deixe ir abaixo por gente tão insensivel e ignobil que lhe tira o tapete quando mais precisa dele, mostre-se altiva, mesmo que isso lhe custe, mostre que só a atinge quem pode e não quem quer e, quem pode, minha amiga, são muito poucos ( os nossos filhos e pouco mais...), pois, como sabe, quando mais cedemos o flanco, mais nos querem derrubar, não o permita!
Espero que tudo corra pelo melhor com vocês, que essa situação do João evolua de forma favorável e, minha amiga, vá partilhando connosco as suas dificuldades, pois terá sempre "um ombro amigo".
Beijinhos.
Maria Anjos

Mãe Sisa disse...

Mamã Sofia,
Não soube da reportagem atempadamente, por isso não consegui vê-la... Mas realmente, são poucas as reportagens isentas e que primam pela veracidade e pela pluralidade dos factos, considerando todos os pontos de vista - principalmente os pontos de vista a quem interessa este tipo de informação!
Devem considerar, a priori, que ganhamos o ordenado mínimo luxemburguês ou que temos muitas ajudas do estado...
Infelizmente é típico(como diz a minha querida amiga Grilinha).
Podemos sempre sugerir à TVI e restantes estações de televisão informarem-se realmente acerca destes assuntos, com todas as partes interessadas no assunto, pois se, quando o meu filho "apanhou" a infecção a adenovírus no hospital (da qual resultou a PC), a TVI e outros meios de comunicação tiveram conhecimento e nunca chegaram a publicar nada porque o hospital desmentiu e não podiam publicar sem que houvesse confirmação de todas as partes... então e nestes casos? Limitam-se a fazer publicidade?!?
Abraço cheio de força e coragem para a tua caminhada!

Grilinha disse...

Mamã Sofia. O teu post tocou-me tanto que dei seguimento no meu blog.
Passa e espreita.
Um beijo grande.

Nexita disse...

Mama sofia tem um desafio no meu blog pa si :)

Anónimo disse...

A ESCOLA ABA? SÃO 1000 EUROS, É EM SETUBAL E NÃO ME PAREÇE QUE SEJA ESCOLA,JA QUE OS MENINOS CONTINUAM INSCRITOS NAS RESPECTIVAS ESCOLAS QUE JA FREQUENTAM.

www.autismoescolaaba.org disse...

Muito obrigado por ter divulgado a notícia do nosso Centro ABCReal Portugal. De facto nós estamos a funcionar no Colégio Campo de Flores e temos 6 meninos no espectro do autismo.
Tem sido um trabalho muito gratificante.
É nosso sonho um dia poder chegar a mais crianças neste País.
Estamos ao dispor de todos em a.marcal@netcabo.pt.

Já agora permita-me publicar um texto que saiu na "newsletter nrº 313/08" da empresa onde eu trabalho, isto é, na Galp.
Citação:
O primeiro centro educativo
para crianças autistas que usa
o método ABA abriu no
passado dia 29 de Setembro
em Portugal, em Almada.
Dirigido a crianças entre os dois e os dez anos, o método do
Colégio Campo de Flores, importado dos EUA pelo pai de um
autista. O primeiro centro para crianças autistas a aplicar o
método ABA em Portugal abre hoje, em Almada.
O método ABA (Applied Behavioural Analysis ou Análise
Comportamental Aplicada, em português) é uma abordagem
que já é utilizada há décadas nos Estados Unidos, com raízes
no trabalho de Ivan Lovaas. Carlos França, promotor do
projecto e pai de um jovem autista, foi aos EUA "procurar
soluções" para o filho, contactou com o método ABA e trouxe
o projecto para Portugal. Em Almada funcionará como um
centro de terapias até as crianças atingirem a idade escolar
ou como espécie de ATL.
Estima-se que existam em Portugal 65 mil autistas e o
diagnóstico de perturbações neste espectro tem vindo a
aumentar.
Para Carlos França, o objectivo do centro ABCReal "é a
integração destas pessoas na sociedade", diz. "Nos 21 anos
de aplicação deste método chegou-se à conclusão de que
40% das crianças podem depois passar para o ensino normal,
em igualdade de circunstâncias com os seus pares. É um
resultado sem paralelo.
Fim de Citação

De facto considero importante participar neste Fórum porque ao contrário de muitas pessoas com responsabilidades em associações de Pais, eu tenho pautado a minha vida por apenas emitir a minha opinião quando me considero suficientemente informado e capaz. Não o faço por vaidade pessoal que quem me conheçe sabe que não tenho, mas porque ao ter tido um papel enquanto Fundador e Dirigente de duas Associações das quais me desliguei recentemente, a minha opinião pode ser valorizada.
Deste modo, penso que o meu exemplo devia ser seguido por pessoas que tendo alguma responsabilidade, ao contrário de serem uma fonte de informação credível, são agentes de desinformação prejudicando no essencial aqueles que deviam representar, isto é as CRIANÇAS com problemas.

Desejo a todos e aos seus FILHOS tudo de bom e um FUTURO mais risonho.
Carlos França